הדבר הראשון שרואים כשפוגשים את חיים בניסטי הוא החיוך שלו. חיוך כזה שמיד גורם לך לחייך בעצמך. הדבר השני ששמים לב אליו הוא הקשר המיוחד בינו לבין אביו, רפאל. חיים חולה במחלת ניוון שרירים על שם דושן, ומתנייד בעזרת כיסא גלגלים חשמלי. לפני כמה ימים, חגג את יום הולדתו ה-15, יום ההולדת הראשון בישראל, מאז שעלה לארץ לפני מספר חודשים.
חיים נולד בישראל בשם יוהאן, כילד רגיל לכל דבר. רק כשהיה בגן חובה הסימנים של מחלת דושן החלו להופיע. "חיים היה משחק עם הילדים, עד שהיו מגיעים לכדורגל או ריצה ואז מיוזמתו הוא היה הולך ויושב בצד - אבל כל זה עם חיוך", מספר אביו רפאל. בדיעבד התברר כי מדובר בסימן מעיד לדושן, וכעבור שנה, כשהיה בן שש, התקבל האבחון הסופי שחיים לוקה במחלה. בעצתו של רב, החליטו ההורים להחליף את שמו של הילד מיוהאן לחיים, שם המסמל חיים.
דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה, המופיעה אחת ל-3,500 לידות של ילודים זכרים, כאשר רוב הסובלים מהמחלה הם גברים. תסמיני המחלה הראשונים מופיעים בדרך כלל אצל בנים לפני גיל 5. תחילה מופיעה חולשת שרירים פרוקסימלים, הם שרירים הקרובים ללב, ובשלבים הבאים החולשה מתקדמת אל הרגליים, האגן, הידיים, הצוואר ואזורים אחרים. הפרעה באינטליגנציה קיימת רק בחלק מן המקרים.
![חיים בניסטי (צילום: צילום ביתי)](https://img.mako.co.il/2016/12/25/haim1_g.jpg)
כשאובחן, הוריו של חיים כבר היו גרושים ואביו היה זה שגידל אותו, אך הבירוקרטיה הישראלית היא זו שהביאה להחלטה כי יעבור לחיות עם אמו בפריז: "הבאנו את כל הטפסים שביקשו מאיתנו, אבל הפקיד אמר לנו שעד שחיים לא יהיה על כיסא גלגלים - לא יכירו בכך. אולי היום זה כבר שונה. אני מקווה בכל אופן. החלטנו שחיים יעבור לחיות בצרפת, שם הייתה לו מסגרת מתאימה", מספר רפאל. בשנים האלה, שמר האב על קשר רציף עם חיים, וביקר אותו לעיתים תכופות בפריז וגם חיים טס אליו לישראל.
"חיים לא התבייש לומר שהוא יהודי"
בחלוף השנים, פריז התגלה כאופציה לא אידיאלית למגורים, למרות ההתאמות שהיו לחיים בבית הספר. "חיים למד בבית ספר מיוחד לנכים, ודווקא במקום כזה היו בעיות עם הילדים. הוא לא מתבייש לומר שהוא יהודי, הוא גאה בזה, והילדים לא קיבלו את זה. היו קוראים לו 'יהודי' ככינוי גנאי, אפילו הרביצו לו ונכנסו בו בכיסא גלגלים. לדעתי, הכול מגיע מההורים. התקשרתי למנהלת והיא היתממה, אמרה שזה לא אנטישמיות. המצב בבית בפריז גם לא היה כל כך טוב, וידעתי שאני חייב לקחת את חיים להיות איתי בארץ. פנינו לבית המשפט בתל אביב וקיבלתי את המשמורת".
"טוב לי בישראל, אני אוהב את הארץ", משתף חיים, שהצליח ללמוד מחדש את השפה העברית במהירות, "ואני כמעט לא זוכר את הדברים הרעים שעברתי". כאן הוא התחיל חיים חדשים: "אני לומד בכיתה ט' בבית ספר 'און'". מדובר בבית ספר ציבורי בתל אביב, המיועד לילדים בגילאי 21-6 עם נכות פיזית, אך גם בעלי יכולת למידה. לצד שיטות לימוד המותאמות ליכולות התלמידים, בית הספר מציע טיפולים שונים, ביניהם פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת.
![חיים בניסטי (צילום: צילום ביתי)](https://img.mako.co.il/2016/12/25/haim3_c.jpg)
"בימי ראשון, אני משתתף בחוג השייט של עמותת 'אתגרים'. אנחנו הולכים לים ואני יכול להשיט את הסירה לגמרי לבד. אני נהנה מאוד, וגם מכיר חברים חדשים", אומר חיים. עמותת אתגרים, המיועדת לאנשים עם מוגבלות כלשהי (פיזית, חושית, קוגניטיבית, רגשית או נפשית), הוקמה בשנת 95' על ידי מספר נכי צה"ל ומומחי שיקום. "אתגרים" פועלת לשילוב חברתי ולקידום מצוינות, תוך יצירת דימוי חדש וחיובי לאנשים עם מוגבלות בחברה הישראלית. מטרה חשובה לא פחות של העמותה, היא לגרום לכל ילד ולכל בוגר להאמין בעצמו וביכולת שלו לפרוץ גבולות, להתגבר על מכשולים פיזיים ותפיסתיים, לממש את עצמו ולשנות את חייו, והכל תוך טיפוח הביטחון העצמי ותחושת המסוגלות. חיים הגיע לפעילות השיט לגמרי במקרה, כמו שמספר רפאל: "פעם עשינו סיבוב בחוף הים, ובחור ובחורה שעברו סיפרו לנו על עמותת אתגרים. מאז אנחנו שם".
"יש בתל אביב מקומות בהם כסא גלגלים לא יכול לעבור"
היום חיים ואביו גרים יחד בדירת גן בתל אביב שמותאמת לצרכים של חיים, והם עושים הכול כדי שלחיים יהיה יותר קל. אך עדיין, הם נתקלים בקשיים אפילו בדברים בסיסיים כמו מעבר ברחוב: "יש הרבה מקומות כאן בתל אביב שכיסא גלגלים פשוט לא יכול לעבור בהם כי הרחובות צרים", מסביר רפאל. "כשאנחנו רוצים לרדת לים למשל, אנחנו צריכים ללכת המון עד שנגיע לרחוב שאפשר לעבור בו. אפילו בתי עסק, כמו מכולות או מספרות, הרבה פעמים לא מותאמים", הוא ממשיך. "יש הרבה מקומות עם מדרגות, וזה דבר שקל מאוד לפתור - אפשר לקנות בכמה מאות שקלים עלייה מתקפלת שמוציאים כשמגיעים נכים. אין כמעט דברים כאלה בארץ. בארצות הברית, למשל, הכל מסודר לנכים".
![חיים בניסטי (צילום: צילום ביתי)](https://img.mako.co.il/2016/12/25/11221789_10206346232987438_1987096650533669185_o_c.jpg)
בעיה נוספת לדבריו של רפאל, היא חוסר התיאום בין משרדי הממשלה השונים: "אני יכול ללכת למשרד הבריאות ולסדר את כל הבירוקרטיה, ואז לפנות למשרד החינוך ולהתחיל הכול מחדש. כל אחד עובד בפני עצמו, ומי שזקוק לעזרה נפגע מזה, אבל אנחנו משתדלים לחייך ולהתמקד בחיים. כשיש ילד כזה במשפחה, אתה נכנס לעולם חדש ורואה את החיים אחרת לגמרי. הצבעים של החיים משתנים", משתף רפאל. "אתה חייב לתת מעצמך הכול. אתה לא יכול להגיד, היום לא, מחר כן - זו התחייבות מוחלטת. זה לא פשוט, צריך כוח לזה, וברוך השם יש לי כוח".
על אף שמסלול החיים של רפאל וחיים אינו פשוט, הם בחרו לחגוג את החיים. "קודם כל, אני רוצה להודות לג'ודי חיה בלחסן שמאוד עזרה לנו בארץ. היא הייתה לצידנו מכל בחינה", אומר רפאל. "ודבר שני, חשוב לי שידעו לגבי חיים וילדים כמותו. מדובר בילדים מאוד חכמים, מה שהם יכולים לעשות הם יעשו הכי טוב שאפשר. היום יש לחיים ולי קשר נהדר, פתוח מאוד.אנחנו מדברים על הכול ולשמחתי העבודה שלי גמישה אז יש לי הרבה זמן. אי אפשר לא לאהוב את חיים. כשאני רואה את החיוך שלו, אני מרגיש שהכול בסדר".