היום, יום שלישי ה-21.6 מציינים את יום המודעות למחלת ה-ALS. "כל עוד לא נמצאה תרופה למחלה, הטכנולוגיה היא התרופה" אומר שי ראשוני, מנכ"ל עמותת "פרס לחיים" וחולה ALS בעצמו. עמותת "פרס לחיים" הישראלית החליטה לפעול בשיתוף עמותת The ALS Association האמריקאית, ליצירת פריצות דרך בחקר מחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא וכחלק ממאמציה היא מקיימת תחרות בין מפתחות ומפתחי טכנולוגיות חדשניות שיכולות להעניק מזור למחלה.
התחרות עליה הכריזה העמותה מתמקדת בתחום התקשורת ומבקשת לקדם ולממן פיתוח אמצעי תקשורת חדשניים ויעילים עבור החולים, זאת בשל העובדה כי הלוקים במחלה מאבדים בהדרגה את היכולת להפעיל את שרירי הגוף והפנים שלהם, ועל כן גם את יכולתם לדבר ולתקשר עם סביבתם.
"אתגר הטכנולוגיה המסייעת נועד ליצור שינוי משמעותי באיכות חיי החולים. אנו רואים התקדמות טכנולוגית אדירה בעולם סביבנו, כמו השימוש בטכנולוגיית מסכי מגע, טכנולוגיית "קריאת מחשבות" דרך ממשקי אדם-מכונה ועוד, ואנו רוצים לרתום את הכלים החדשניים הללו לטובת מענה לצרכיהם של חולי ALS", מוסיף ראשוני.
במסגרת התחרות מוצעים פרסים כספיים נכבדים עבור הישגים מדידים שיוכחו כמשפרים את איכות חייהם של החולים. עד היום למרות הטכנולוגיה המתפתחת ושיטות המחקר החדשניות, החוקרות והחוקרים לא יכולים להצביע על הגורמים למחלה הקשה. הסיכוי ללקות בה עומד על 1 ל-1,000 כאשר בישראל ישנם כ-700 חולות וחולים.
התחרות מורכבת ממספר שלבים כאשר לשלב הראשון שהתקיים במהלך חודש מאי ניגשו למעל מ-70 קבוצות מרחבי העולם, מתוכן נבחרו ארבעה פרויקטים מובילים אשר זכו למענקי פיתוח בסך 50,000$ כל אחד. בין הקבוצות הזוכות נמצאת גם קבוצה ישראלית בראשותו של ד"ר דורון פרידמן מהמרכז הבינתחומי בהרצליה.
הקבוצה הישראלית הציעה לפתח מערכת ה"קוראת" תנועות פנים עדינות של החולים, כגון מצמוצים, הזזת גבות, חיוכים ועוד, ומשתמשת בהן לשליטה על מערכת תקשורת חזותית מתוחכמת. המערכת מבוססת על שימוש במכשיר EEG, שהוא זול, נגיש וקל לשימוש על ידי החולים. כמו כן פותחה תוכנה העושה שימוש באלגוריתמים מתקדמים על מנת לאפשר לחולים ממשק מהיר ויעיל להשגת מבוקשם.
"עמותה קטנה וחצופה מישראל"
עמותת "פרס לחיים" הוקמה בשנת 2007 על-ידי אביחי קרמר, חולה ALS ומנוהלת היום על-ידי ראשוני. "אני מרגיש גאווה גדולה להוביל עמותה קטנה וחצופה מישראל שלקחה על עצמה ליזום לראשונה בעולם האצה של פיתוחים בתחום הטכנולוגיה המסייעת, בדרך שהוכחה כיעילה ביותר: תחרות. אנחנו לא מסתפקים בזה וכבר מתכננים את המהלכים הבאים תוך שאנחנו לוקחים על עצמנו להוביל את התחום בעולם", מספר ראשוני.
ראשוני, טייס אזרחי, אל"מ בחיל המודיעין, בעל תואר שני מאוניברסיטת תל-אביב וספורטאי שהשתתף בטריאתלונים ובתחרויות "איש הברזל, חלה בניוון שרירים לפני ארבע שנים. הוא משותק, מונשם, נטול יכולת דיבור ומתקשר דרך עיניו בלבד. למרות מצבו הרפואי, הוא מאמין כי "כשקשה מרימים את הראש ולא את הידיים". שי חרט על דגלו את המשפט "לעשות את הבלתי אפשרי לאפשרי" והוא רוצה להוכיח כי הכל אפשרי, בכל תחומי החיים בכלל, ובמציאת מזור למחלה בפרט. בשבילו ניצחון הוא דרך חיים.
איקה אברבנאל, נשיא העמותה מסר כי: "עמותת פרס לחיים, חרטה על דגלה להפוך את הבלתי אפשרי לאפשרי ופועלת רבות ליצירת פריצת דרך בחקר מחלת ה-ALS ולמציאת תרופה למחלה. אנו שמחים לעודד יצירתיות וחדשנות בפיתוח מערכות שישרתו ויסייעו לחולים אשר לקו במחלה. אני מודה מקרב לב לכל מי שנטל חלק בשלב הראשון של הפרויקט החשוב הזה, שיש בו כדי לסייע לאלפי חולים ברחבי העולם שיום אחד חשך עליהם עולמם. כולי תקווה כי הפיתוחים וההשקעה היום יסייעו לחולים הכלואים בגופם לתקשר עם סביבתם עד ליום בו נמצא תרופה וטיפול למחלה. כמו כן, אני קורא לחוקרים, יזמים ומפתחים נוספים, מהארץ ומהעולם, להירשם ולהצטרף לשלב השני של התחרות".
בימים אלו נפתחה ההרשמה לשלב השני, אשר מציע פרס של 400,000$ לקבוצה המנצחת. הרישום לתחרות פתוח גם לקבוצות אשר לא השתתפו בשלב הראשון ומיועד לחוקרים ומפתחים מהתעשייה ומהאקדמיה וליזמים עצמאיים.