כבר שנה שכולנו נמצאים במצב מטלטל מידי, למרבה הצער המציאות כופה על כולנו נירמול לתחושות של חוסר ודאות, דאגות וחרדה. בתקופת מלחמה , אפשר רק לדמיין מה עובר על מי שמתמודדים עם אתגרים כפולים ומכופלים, כמו צעירים חולי סרטן ומחלימים. בתוך האפלה הזו, טוב שיש גם נקודות אור כמו קהילת חלאסרטן שפועלת בלב העמותה ומטפלת באתגרים שעוד לא נראו בישראל ואולי, גם לא בעולם.
תרשו לנו להמר שזו לא הפעם הראשונה שאתם נחשפים לשם הלא שגרתי של העמותה. בשנים האחרונות אי אפשר היה להתעלם מהעבודה של חלאסרטן ברשתות החברתיות, בקמפיינים החדים שפונים לקהל הצעיר – ולפעמים זה נראה שהם תמיד היו כאן. כשדיברנו עם שירה סגל-קופרמן, מייסדת-שותפה ומנכ"לית חלאסרטן, היא סיפרה איך העמותה נולדה רק לפני 7 שנים מתוך כאב וואקום גדול ומאז פועלת בה 24/7 קהילת החולים הגדולה בישראל ויוצרת מענה לכל תחומי החיים של צעירים, הנפגעים מהמחלה.
10 צעירים בגילאי 18-44 מאובחנים מידי יום – ולא היה להם מענה מותאם
"אני זוכרת את היום שפגשתי את זוהר יעקובסון, היא סיפרה לי על בתה טל שנפטרה מסרטן בגיל 26, תוך תשעה חודשים מרגע האבחון", משחזרת שירה. "איך טל חיפשה לפגוש עוד צעירים בגילה שמתמודדים עם הסרטן אבל היא לא מצאה. היא נפטרה בתחושת בדידות גדולה. כהורים, הכאב הזה הניע אותם ליצור עולם לצעירים.
"שם נפגשו דרכינו, באותה שיחה שאלתי מלא שאלות על צעירים חולי סרטן בישראל ולכל השאלות פשוט לא היו תשובות. גם לא למערכות המטפלות. הבנו שהמערכת מחולקת לילדים - 18-0, ומבוגרים - 120-18, ויש כאן חלק באוכלוסייה שפשוט נופל בין הכיסאות. איך אפשר להשוות שיחה עם רופא של בחורה בת 25, שקיבלה כרגע אבחנה של סרטן עוד לפני שהתאהבה ויש לה זוגיות או ילדים, כשהיא גרה עם ההורים והקריירה עוד לא החלה... לאישה בת 65 עם ילדים ונכדים, פנסיה ומעגל תמיכה יציב?" אבל דווקא השאלה הראשונה והבסיסית ביותר היא זו שהובילה את הדרך. "רציתי להבין קודם כל כמה צעירים מאובחנים בישראל בחודש או בשנה, כשפנינו ב-12/2018 למרכז המחקר והמידע של הכנסת התבהר הסיפור", משחזרת שירה. "המספרים היו גבוהים בהרבה משיכולנו לדמיין. הבנו שבכל יום 10 צעירים מאובחנים עם סרטן בישראל. הם והצרכים היחודיים להם שקופים, היה ואקום מטורף והחלטנו להיכנס אליו".
את הוואקום הזה החליטו שירה וזוהר למלא בדרך יצירתית במיוחד. "אני חושבת שהיינו בין הקהילות הראשונות שעלו בפייסבוק בישראל וזה התפוצץ. די מהר מצאנו את עצמנו עם 25 אלף צעירים וצעירות שכותבים 'וואו איפה הייתם עד היום?'" הוצאנו את הסרטן מהארון והיה לנו חשוב שזה יהיה מקום צעיר שמדבר בגובה העיניים", מסבירה שירה.
"הרגשתי שאני הצעירה היחידה בארץ שחולה בסרטן"
הוואקום היה, עד לא מזמן, מוכר היטב לכל צעיר.ה שהתמודד.ה עם סרטן. אחת מהן היא ליהיא פרלמן-נחום, פסיכולוגית קלינית ואם לשלושה, שאובחנה בגיל 38 עם סרטן שד גרורתי בשלב 4. "זה היה בדיוק אחרי הלידה של הבת הקטנה שלי", היא משחזרת. "פתאום מצאתי את עצמי, בטיפולים מורכבים לצד נשים מבוגרות. אלו היו זמנים אחרים, כל צעירה שחלתה חשבה שהיא הצעירה היחידה בארץ שחולה בסרטן. לא ידענו זה על זו".
כפסיכולוגית, ליהיא כמובן הכירה כלים מגוונים להתמודדות עם משברים, אבל באותה התקופה היא לא הייתה מעוניינת בעזרה במסע הלא פשוט שעברה. "רציתי להיות בבועה שלי ולא הייתי מעוניינת בשום מפגשים, קבוצות פייסבוק או קהילות", כדבריה.
חברה הזמינה את ליהיא להצטרף למסע במדבר של חלאסרטן. "זו הייתה חוויה משנת חיים", היא מספרת. "פתאום שמעתי פרספקטיבות אחרות לגמרי על הסרטן, פגשתי נשים בגילי ובעיקר הבנתי שהחוויה האנושית, למרות כל ההבדלים, היא אותה החוויה ואני לא לבד".
לימים, ליהיא הבינה שאת מה שהיה הכי חסר לה, היא רוצה לתת לאחרים וכך הפכה למובילה של כמה פעילויות בעמותה. למעשה זו הייחודיות שמאפיינת את פעילות העמותה. המחלימים הם היוצרים והמחוללים של המענים, כך שהערך השיקומי של המודל הפך יוצא דופן. ליהיא מנחה כיום קבוצות של צעירים וצעירות חולים או מחלימים הקבוצות האלו שונות מאוד ממה שאנשים נוטים לדמיין כשהם חושבים על קבוצות של אנשים עם מחלות קשות. "אנחנו מביאים לדיון נושאים שאין שום פורומים אחרים שעוסקים בהם, כמו לדוגמה מה הסרטן עושה למיניות ולזוגיות, הפחד מהמוות ועוד דברים שאי אפשר לדבר עליהם בשום מקום אחר – כי אף אחד מבחוץ לא יבין אותם או יידע מה להגיד לנו עליהם", מספרת ליהיא.
להגביר את השליטה - דווקא כשהכול מרגיש כאוטי
המציאות הביטחונית המורכבת שמלווה אותנו כבר שנה שלמה מציבה כאמור קשיים חדשים בפני החולים, חברי הקהילה של חלאסרטן ובכלל. מחקר של מכון ברוקדייל מצא כי צעירים בעלי מוגבלויות, כמו אלו שמתמודדים עם מחלות קשות, הם בעלי סיכוי גבוה פי 3.5 לחוות החמרה במצב נפשי בעקבות המלחמה. זו הסיבה שחלאסרטן הקימה "חמ"ל חוסן", הפועל מסביב לשעון מאז פרוץ המלחמה. "אנחנו ממוקדים בחיזוק החוסן הנפשי ותחושת המסוגלות של כל אחד ואחת מחולי הסרטן הצעירים שהתגוררו באוקטובר ביישובי העוטף וכעת בצפון", מסבירה שירה. "זה יכול להיות דרך טיפול פסיכולוגי פרטני, קבוצות תמיכה שנפגשות פיזית או מקוונות וגם פעילויות יוגה וספורט".
ואם האמירה על פעילויות ספורט מאתגרות נראית לכם משונה בהקשר של צעירים חולי סרטן, כדאי שתכירו את הסיפור של יונתן לב ארי, שבמשך כל חייו הבוגרים היה מטפס הרים מקצועי ופעיל מאוד מבחינה גופנית, עד שהכול השתנה ברגע – כשהיה רק בן 27. "זה היה כשגרתי בירושלים והייתי בשנה השלישית בתואר באוניברסיטה העברית. במשך כמה חודשים הרגשתי מוזר, עייף וחלש. לא הייתי בהקשבה לגוף שלי וכשהגעתי לבית החולים כבר הייתי במצב מאוד לא טוב", הוא משחזר.
תוך 24 שעות מהרגע שהגיע לבית החולים, יונתן כבר אובחן עם לוקמיה אקוטית. את הרגעים האלו הוא מתאר כ"כאוס" ומספר ש"הכול נשמט מתחת לרגליים, כל מה שהיה קודם נעלם ברגע", כדבריו. מאז, המסע שלו היה ארוך ומפותל, כולל השתלת מח עצם מאחיו הגדול וסיבוכים קשים. "הייתי כמעט סיעודי במשך תקופה ארוכה", נזכר יונתן. "במשך 5-4 שנים היה לי מאוד קשה לתפקד. לא יכולתי לפתוח מקרר או אפילו לזוז יותר מדי. לא חלמתי בחיים שאני אחזור לטפס".
הכול השתנה כשיונתן החליט, בעידודה של בת זוגו, לנסות לטפס שוב. "הלכתי לקיר, מה שפעם היה הבית שלי", הוא מספר. "הגעתי נבוך, חלש ורזה, בקושי יכולתי לכווץ את השרירים בידיים. אבל שמתי נעליים, נגעתי בקיר ומצאתי שוב את הדרך. זה היה כל כך עוצמתי – גם החוויה של להתגבר על ההימנעות והפחד וגם היכולות הפיזיות שחזרו מיד. פתאום הרגשתי שוב את תחושת המסוגלות, הכוח, הגמישות וגם הכיף הגדול שיש בכל הדבר הזה".
החוויה הזו הובילה את יונתן ליזום קבוצות טיפוס לחולים ומחלימים צעירים, במקום שהפך עבורו לבית - קהילת חלאסרטן. הקבוצה יצרה מאז חוויות וחיבורים מרגשים ומשמעותיים במיוחד. "ראיתי נשים שעברו ניתוחי שד מורכבים מתחילות לטפס ולהאמין בכוח שלהן מחדש, או אנשים שחושבים שהם לא מסוגלים לעבור מכשול מסוים – דבר שגם אני מרגיש לפעמים אפילו אחרי 15 שנים של טיפוס – ואז מגלים שתמיד אפשר להפתיע את עצמנו ולעשות דברים שלא דמיינו שנוכל", מספר יונתן. "זה פותח שער לא רק לטיפוס. זה משפר את התנועה, הנשימה, השינה והכי חשוב – זה גורם לאנשים להאמין שוב בעצמם וביכולות שלהם".
לצד היתרונות החשובים האלו, יש דברים בחוויה הזאת שאולי נראים שוליים, אבל הם חשובים לא פחות ולפעמים אפילו יותר מהפעילות עצמה. לדברי יונתן, "זו קהילה לכל דבר ועניין, עם אנשים שתומכים אחד בשני, עושים צחוקים ונפגשים גם מחוץ לקיר. האנשים בקבוצה שומרים על קשר, צומחים ביחד ואפילו מעודדים את הילדים שלהם לנסות לטפס".
חבר מבריא חבר: המהפכה שמשנה את הטיפול בסרטן
העובדה שליהיא ויונתן הגיעו לפעילות של חלאסרטן והפכו עם הזמן לכוח המניע, כחלק אינטגרלי ומשמעותי, זה למעשה לב הסיפור. חברי הקהילה בחלאסרטן הצליחו בשנים החולפות לחולל מהפכה של ממש במדינה. יוזמות מגוונות של מחלימים צעירים אומצו על ידי המדינה, החל מתוכניות שמחזירות מחלימים לשוק העבודה, הקמת מרפאות לצעירים בבתי החולים, שינוי תוכנית הלימודים במקצוע סיעוד והוספת קורס המפרט את שמונה הצרכים היחודיים של צעירים, מיזם מהפכני למיצוי זכויות, פיילוט ראשון למרפאת מחלימים ועוד. "חבר מבריא חבר"' כך הם קוראים לזה. והעיקרון הזה, חשוב לציין, זוכה כיום גם להכרה בינלאומית.
"בפרסום ב-Lancet, אחד מכתבי העת הרפואיים מהידועים והחשובים בעולם, מתייחסים לפעילות חלאסרטן כמהפכה, שינוי פרדיגמה, כי החולים הם אלו שמובילים את השינוי והוא לא מוכתב מלמעלה, כמו בהרבה מקרים אחרים"', אומרת שירה. "עד עכשיו כבר הובלנו שינויים משמעותיים במערכת הבריאות, כמו לדוגמה ביצירה של תפקידים חדשים במכונים האונקולוגיים – אחיות צעירים שעוברות הכשרה מיוחדת המבוססת על ידע שכתבה הקהילה ולצידן גם יש 'הלפרים' – צעירים שבעצמם החלימו מסרטן ועוזרים בליווי המטופלים החדשים, כי זה מה שהיה הכי חסר להם כשהם היו חולים".
שירה מוסיפה כי "הכוח הקהילתי, בפרט בעת הזו, נחוץ בכמה שיותר תחומים. עצם העובדה שהצעירים שחלו מחזירים את עצמם לפעילות בזכות הפלטפורמה של חלאסרטן זה אינו דבר של מה בכך. צעירים הם מנוע הצמיחה של המשק ולכן זה קריטי להמשיך לתמוך בהם, בעשייה הזו וללמוד ממנה איך חוזרים למעגל החיים. בשבע שנות פעילות העמותה, יצרנו התמחות בידע על 'צעירות' והענקנו חיים לעשרות אלפים. גם היום, לצד אינספור מטרות נעלות לתרומה, ההשקעה בחלאסרטן משתלמת - חולים צעירים שיחלימו ובהמשך יחזירו מעצמם לטובת החולים החדשים. אין קסם כזה".
משדר התרמה מיוחד של "חלאסרטן" ייערך בקשת 12 ביום שלישי, 15 באוקטובר, בהנחיית אגם רודברג ואיתי לוי, ועם מיטב אמני ישראל בביצועים עדכניים לשירי הלהקות הצבאיות מסרט הקאלט "הלהקה"