כשבנה של נירה סיפר לה לפני שלוש שנים שqהוא חי עם נגיף ה-HIV , היא לא הצליחה להסתיר את אכזבתה.
"כשהוא סיפר לי שהוא הומו, אחד הדברים שחששתי מהם זה שיבוא היום והוא יספר לי שהוא נשא HIV, ותמיד אמרתי לו שצריך להיזהר, בדיוק כמו שאני מזהירה את בתי בת ה-16 להשתמש באמצעי מניעה. אני מבינה שכולנו עושים טעויות בחיים, פשוט במקרה הזה התוצאה של הטעות מלווה אותו כל החיים", מודה נירה.
"אחרי שהתאוששתי מהשוק הראשוני, דאגתי בעיקר לעתיד שלו", אומרת חנה, שבנה בן ה-35 נשא HIV זה כשנה, "אני יודעת שהחיים ממשיכים וזה לא סוף העולם, אבל דאגתי בעיקר בגלל הסטיגמה שקיימת, והכתם הזה שנדבק ונשאר, וחששתי שלא נצליח לפצח את הסטיגמה החברתית".
מלבד נירה וחנה, מתמודדים עוד עשרות הורים בכל שנה עם הגילוי שבנם או בתם חיים עם נגיף ה-HIV. לאחר שצלחו את היציאה מהארון בתור להט"בים, נאלצים הילדים לצאת מהארון פעם נוספת, וההורים נאלצים לעבור שוב תהליך חדש של עיכול וקבלה, אך הפעם כזה המלווה בחששות אמיתיות לגורלו של הילד.
לפי סקר של הוועד למלחמה באיידס רוב הנשאים שומרים את הסוד לעצמם, 66.3% לא סיפרו לקרובי משפחתם ו-39.4% לא סיפרו אפילו לחבריהם הקרובים. אך כדי להילחם בתופעה, ולאפשר להורים להתמודד עם הגילוי, הוקמה קבוצת תמיכה להורים שילדיהם חיים עם HIV פרי שיתוף פעולה של הוועד למלחמה באיידס וארגון תהל"ה (תמיכה להורים של להט"בים).
"כשבן אדם מגיע לבד ומגלה שהוא נשא HIV, הוא בדרך כלל לבד", מסבירה אבישג רובינשטיין, עובדת סוציאלית ואחראית מערך התמיכה של הוועד למלחמה באיידס, "אנו בוועד מעודדים אותו לשתף את הנושא עם הקרובים אליו, על מנת להפוך את החוויה למשהו שאפשר לדבר עליו, ולא לעול שצריך לשאת לבד".
בעבר קיימו אנשי המקצוע של הוועד למלחמה באיידס מפגשים חד פעמיים בהם ישבו עם כל משפחה, הסבירו והעניקו אופק. אך בעוד הילד המשיך לקבל תמיכה וסיוע, ההורים נותרו לבד. "שמנו לב שאחרי שהילד מספר להורים שהוא חיובי ל-HIV, הם נשארים עם זה לבד", מוסיפה רובינשטיין, "לפעמים הם לוקחים את זה לא פחות קשה ממנו, ואולי אפילו יותר, והם לא יכולים להוציא את הייאוש והחששות מול הילד, כי הם צריכים לתמוך בו".
הפתרון שעלה הוא, כאמור, הקמת קבוצת תמיכה להורים, בה יוכלו לדבר על החוויות והמצוקות שלהם. "אני מאד פתוחה אל הבן שלי, ומאוד גאה בו", מסבירה חנה, "קודם כל הוא שלי, והוא יקר לי. אמא זו אמא ואני אעזור לו בכל מצב. ככה היה גם כשהוא יצא מהארון, היה לו מאוד חשוב שאני איתו. אבל בשביל הכוחות שלנו כהורים חשוב מאוד לדבר על הקושי ולראות איך אחרים מקבלים אותו. זה מחזק אותך שאתה לא לבד, אולי לא מנחם אבל בהחלט מעודד"
גם נירה, שהגיעה לקבוצה דרך הפסיכולוגיתבכ של בנה, מצאה את פעילות הקבוצה כמחזקת במיוחד.
"כשאתה חולק את הסיפור שלך עם אנשים נוספים שהם שותפים לאותו סיפור, זה מקל באיזה שהוא מקום", אומרת נירה, "אתה פותח ומדבר על דברים שלא תדבר במקומות אחרים. יש הרבה אנשים שקשה להם להיפתח, גם כשבעלי הגיע לקבוצה בפעם הראשונה היה לו מאוד קשה, אבל כשהוא נפתח הוא פרץ בבכי, וזה היה רגע שבאמת הרגשתי שהוא רוצה לדבר ולשתף".
האם זה סייע לך בקשר עם הילד?
"הקשר בינינו מאוד פתוח ותמיד אמרתי לו שהוא יכול לפנות אליי בכל דבר ולא לפחד משום דבר. כשהוא סיפר שהוא נשא הוא סיפר קודם כל לי, ואני סיפרתי לבעלי ולאחים שלו. הם שאלו שאלות והסברתי מה שאני יודעת, והכול מתנהל כרגיל. זה נורא תלוי באיך אתה מעביר את הדברים. כולם קיבלו את החדשות בצורה מאוד יפה".
את נשמעת כמו הורה מאוד מקבל, ושהכול עבר בשלום. מה בכל זאת עזרה לך הקבוצה?
"כשיושבים ושומעים את הסיפורים של אחרים, אז מבינים איך כל אחד רואה את זה בצורה אחרת. במסגרת הקבוצה עלו כל מיני רעיונות שחברי הקבוצה אימצו. יש חיזוק ועידוד, וגם אלו שקשה להם להיפתח ושומעים את הדברים ומפנימים אותם, ואם הם מקפידים להגיע הם בסוף גם נפתחים ומשתפים".
החיזוק שמקבלים ההורים בקבוצת התמיכה מאפשר להם גם להתמודד עם היציאה מהארון שלהם כהורים. חלקם בוחרים לשתף את הסטטוס החדש עם המשפחה והחברים. "חלק מהמשפחה המורחבת יודעת, וגם כמה חברות שלי", מסבירה נירה, "ולא הרגשתי שום ניכור או ריחוק מצדן".
חנה לעומתה, השאירה את ההחלטה האם לספר בידי בנה, "אמרתי לו שזה דבר אישי שלו ומה שהוא ירצה לעשות עם זה, זה מה שנעשה", אומרת חנה, "איזו זכות יש לי לבוא ולספר למישהו?".
מתמודדים עם יציאה כפולה מהארון
נעמי הרניק, מנחה קבוצות הורים בארגון תהל"ה זה 9 שנים, מסבירה את השוני המהותי בקבוצה זו לעומת הקבוצות האחרות של הארגון. "ההורים מתמודדים עם 2 יציאות מהארון, ובנוסף מתמודדים עם סוד שהוא מאוד חזק. ולכן הקבוצה חייבת להיות מקום בטוח וסודי לחלוטין. חברי הקבוצה מתחייבים לא לדבר אחד על השני והיו בקבוצה הורים שאפילו לבני זוג שלהם לא סיפרו. זה המקום היחיד בו הם יכולים להגיד את המילה נשא, ולהביע כמה קשה להם עם זה, כולל האכזבה והפחד שמלווים אותם, גם אם הוא לא מבוסס. הקבוצה היא נטו של ההורים, כדי לאפשר להם להגיד דברים שהם לא היו יכולים להגיד אם הילד היה נוכח. זה חשוב שיהיה להם את המקום שלהם".
עם מה יותר קשה להורים להתמודד, עם ילד להט"ב או ילד החי עם HIV?
"לדעתי הגילוי על הנגיף קשה יותר מהגילוי על הנטייה המינית", אומרת הרניק, "זה דבר שמבחינתם מסכן חיים, בעוד מלהיות להט"ב לא מתים. יש גם בושה מאוד גדולה ואכזבה, המלווה בהאשמות כמו 'אתה יודע איך נדבקים ואיך לא, למה לא נזהרת?', אנחנו מסבירים להם שהילד הוא בדיוק אותו ילד שהיה קודם, ומראים את העוצמות של הילדים ולא את החולשות".
האם ישנם מקרים בהם ההורה מעונין בסיוע אך דווקא הילד מסרב לשתף פעולה?
"היו לנו כמה הורים שהילד לא שיתף אותם בשום פרט מלבד העובדה שהוא חי עם הנגיף ומטפל בזה", מסבירה הרניק, "ההורים המודאגים נאלצו לחפש תשובות באינטרנט, מה שהגביר את כעסו של הילד, על זה שהם קראו באינטרנט על דברים שהוא לא רצה לשתף. אנחנו נתנו להם את הכוח לעשות עם הילד שיחה ולהסביר לו שהם כאן בשבילו, אבל הוא חייב לשתף אותם. אם נוספת הגיעה לקבוצה לאחר שגילתה שבנה נושא את הנגיף כשהבן היה מאושפז בבי"ח, והיא ראתה את התרופות שהוא לוקח על השולחן וחיפשה אותן בגוגל. הדבר הראשון שהיא עשתה היה להתקשר אלינו, לאחר שהבן לא הסכים להיחשף בפניה".
האם גם במקרה כזה, בו אין תקשורת עם הילד, הקבוצה יכולה להועיל להורה?
"בוודאי. הקבוצה היא קודם כל להורים. אותה אמא עשתה תהליך בקבוצה, שבסופו היא חשפה בפני הילד שהיא יודעת שהוא חיובי. והתחילה לדבר איתו על זה. ואת הכוח לעשות זאת היא שאבה מהחברים בקבוצה, שנתנו לה את הכוח להפסיק להסתיר כדי להתחיל להיות שם בשבילו".
להעניק שירות למי שחי עם HIV ולסביבה שלו
"המטרה של הוועד היא להעניק שירות לכל מי שחי עם HIV ולסביבה שלו, בכל שלב לאורך החיים", מסבירה רובינשטיין, "גם בקבוצה היו הורים לחיוביים שקיבלו תשובה לפני כמה חודשים, וכאלה שקיבלו תשובה לפני 10 שנים. וגם אחרי 10 שנים עדיין מצאו לנכון להגיע לקבוצה. שלב הגילוי הוא שלב דרמטי אבל יש עוד תהליכים במהלך החיים, פוריות, זוגיות, לספר לבן משפחה נוסף. ההתמודדות לא מסתיימת גם עבור ההורה, כמו למשל במקרה של אם גרושה שמתחילה זוגיות חדשה, וצריכה באיזה שהוא שלב לשתף את בן זוגה החדש בסטטוס של בנה, ונדרשת שוב למידה של חשיפת עברה, למרות שהיא עצמה אינה חיובית ל HIV".
מה היתרון הגדול שקבוצת התמיכה מעניקה להורים?
"הקבוצה מאפשרת להורים להיחשף לסוגים שונים של התמודדות, ללמוד ולסייע", אומרת רובינשטיין, "יושבות בקבוצה אם אחת שבנה מסתיר ממנה את העובדה שהוא חיובי, אם נוספת שיודעת שבנה הוא חיובי אבל מתאמצת להסתיר זאת מהסביבה, עד כדי כך שהיא חוששת לזרוק את קופסאות התרופות הריקות לפח כדי שלא יזהו את התרופה, ואם שלישית שיצאה עם הסיפור לתקשורת. והן מתקשרות אחת עם השנייה, מייעצות ומחזקות. המטרה היא להתייחס אל ה-HIV אבל לא כאסון. זו מחלה כרונית שאפשר להתמודד עימה. ההתמודדות הקשה יותר היא החברתית, אבל גם איתה אפשר להתמודד ולשבור את הסטיגמה. ולהביא את ההורים ממקום של מצוקה למקום של קבלה".
חנה ונירה מסכימות עם החשיבות הגדולה שיש לקבוצה, וממליצות להורים לא לחשוש ולהגיע אל המפגשים.
"אני ממליצה להורים להגיע לקבוצה בלי לחשוש משום דבר", אומרת נירה, "כשאתם יושבים בבית ומתמודדים עם זה לבד, זה לא מוביל לשום מקום, ואפילו יוצר סוג של נתק בין הילד להורה. אבל כשבאים לקבוצה פוגשים אחד את השני, מעודדים וחווים את החוויה ביחד ויש לזה כוח מאד משמעותי. יש דברים שנזרקים במהלך הקבוצה שאנשים לא חשבו על זה בכלל. איך מקבלים את הנושא, איך מסתכלים על הגילוי, וזה המקום לתת ולקבל מה זה אומר, איך עובדים על זה וכל הטיפים של אנשים מקצועיים ושל אנשים שמתמודדים עם הנושא בצורות שונות או זמן רב יותר.
"שלא יפחדו לבוא לקבוצת התמיכה עם כל הקושי", מוסיפה חנה, "אפשר לפרוק את כל מה שמעיק עליהם. מקשיבים להם, עונים על שאלות, זה כמו בית חם. וכל הזמן לחבק ולנשק את הילדים. זה מקום מאד פתוח. מקבלים מידע רפואי, מדברים על הפחדים, שואלים שאלות, והכל בצורה אישית ובגובה העיניים. הכל מאד מהלב".
לפרטים נוספים לגבי פעילות הקבוצות, ניתן לפנות לעו"ס אבישג רובינשטיין בטלפון 054-2300016 או במייל social@aidsisrael.org.il או לוועד למלחמה באיידס – 035613000 שלוחה 105.