>> לקבוצה של mako גאווה בפייסבוק כבר הצטרפתם?

אלון מדר (צילום: תומר ושחר צלמים)
לא טבעי שבחור בן 25 יצטרך לעסוק בשאלות הישרדות. אלון מדר|צילום: תומר ושחר צלמים

את התשובה החיובית ל-HIV קיבלתי בניו יורק, 24 באפריל 2004 בשעה 10:30 בבוקר. חודש לפני יום הולדתי ה-25. באמצע החיים, ללא סימן מקדים, קיבלתי את אחת המתנות (ללא גרשיים) הכי מפתיעות שאקבל בחיי. באותו זמן חייתי בניו יורק כבר כמעט שלוש שנים, מתוך האחת עשרה אותן ביליתי בארץ נכר.

מתנה - אני אומר היום. אבל אז רק חיפשתי את פתק ההחלפה לדבר הזה, ולא מצאתי אחד. אם כילד חינכו אותי שלכל דבר בחיים יש מחיר, אז מה עושים עם הדברים שבאים בחינם?

"פחד מוות"

את 4 השנים שלאחר קבלת התשובה החיובית, העברתי בניסיון להבין מהו אותו מחיר שאני צריך לשלם על אורח חיי? רוב האנשים סביבי, בין ישראלים בין אחרים, בין חיוביים ל-HIV ובין שליליים- בוחרים לשמור את הפרטים האינטימיים של חייהם- לעצמם. היכולת שלי ושל כמה אחרים לעמוד מול החברה ולהצהיר בקולי קולות: "אני נשא HIV" מבעיתה אותם. "למה אתה צריך לעשות את זה?" הם שואלים, "למה כולם צריכים לדעת?".

כותרות העבר: יום האיידס הבינלאומי (צילום: חדשות 2)
צילום: חדשות 2

רובנו מפחדים פחד מוות מכך שאחרים יגלו את הצדדים הפחות ייצוגיים שלנו. זה לא רק איך אנחנו נראים כשאנחנו קמים בבוקר- אלא איך אנחנו נראים, נקודה. בלי איפור ובלי מסכות. נטו אנחנו. אחרי שה- HIV נכנס לחיים המושג "פחד מוות" מקבל משמעות נטולת משקל. הדבר הראשון איתו התמודדתי אחרי התשובה החיובית- היה הפחד מהמוות. לא טבעי שבחור בן 25 יצטרך לתהות לגבי שאלות הישרדות. אבל זו הייתה המציאות שלי, ואיתה הייתי חייב להסתדר. לכן, שבועיים מאוחר יותר העמדתי את עצמי למשפט- שדה כאשר ההכרעה אותה חיפשתי היתה בשאלה:

האם אני אשם או חף מפשע? האם הייתי יכול למנוע את הידבקותי או שבת'כלס מגיע לי? מחשבה שרצה לכולם בראש, אבל רק לי יש את הזכות לבטא אותה.

דילגתי על שמיעת ראיות וקבלת עדויות וקפצתי ישר לגזר הדין: חיים. "זה לא מה שיהרוג אותי", נכתב בפסק הדין.

בחודשים הראשונים הייתי צריך לשים לב כי נגיף זה דבר טריקי. ברגעים בהם אתה חושב שבנית את עצמך מחדש וחיזקת את היסודות- מגיעה נפילה נוספת. עוד דייט פוטנציאלי שאמר לך "לא", בדיקות דם שחזרו לא משהו. אבל ככל שעובר הזמן, אני מבין שבזכות הנפילות האלו אני מתחזק. "מה שלא הורג אותי- בטח מחשל אותי". אשכרה קלישאה- אשכרה אמת לאמיתה.

היום בו אמרתי "אני אלון ואני נשא HIV"

החוזק הזה מתבטא בהרבה דברים כאשר אחד מהם הוא היכולת לעמוד מול זרים ולדבר על החיים עם HIV. הזיכרון של אותו יום בו נעמדתי עירום מול הראי ואמרתי לבבואה שלי בקול רם: "אני אלון ואני נשא HIV" מעצים אותי בכל פעם מחדש. מילים לא פשוטות הוצאתי מפי באותו יום. מילים שהוכיחו לי ש-HIV יהיה מקור לכח שלי ולא לחורבני.

החיים שלי מתנהלים כמו של כולם. מתבאס מהמצב, מתעלם מהמינוס ושמח להתאהב. אבל יש משהו בחיים שלי ששונה משל אחרים. לחיים שלי, היום, יש ערך. אני יכול לשים עליהם תג מחיר- ורק אני אבין את הערך. חיי לא יהיו שווים כלל, בעיני, אם לא אותיר רושם בעולם. חיי לא יהיו שווים הרבה- אם אותיר אחרי רושם חולף. איך שאני רואה את הדברים, ניתנה לי ההזדמנות לפתוח את העיניים ולראות את המציאות שבה אני חי דרך משקפיים אחרים. משקפי פרופורציה, נקרא להם.

היום אני מבין, שכל דבר יכול להינתן ו/או להילקח בשנייה. ועם הידיעה הזו, תחושת בת– החלוף הזו, אי אפשר לחיות בסוד. אני יודע שיש לי מה לחלוק עם העולם שבו אני חי. אני יודע שאני יכול לשנות העולם בו אני חי. יום יום ואדם אדם. כשהייתי קטן אמרו לי שהבעיה שלי היא בדיוק זו- שאני רוצה לשנות את הבלתי ניתן לשינוי.

אני מאמין שבמקרה הזה- אני צודק ו"הם" טועים. ומה שיפה בכל זה הוא שברגע שאנחנו מנטרלים את "הרעש" מסביב (החשש מחשיפה, מ"מה יגידו", מ"מסכנים ההורים" וכ'ו), מבינים שזה הדבר הכי פשוט לעשות- לשנות את העולם , הכוונה.

צריך רק לדבר. אז כן! מתנה בלי גרשיים. ג'וני מיטשל שרה בול לעניין: אנחנו לא יודעם מה יש לנו, אלא רק כשהוא נעלם.

הכותב הוא אחראי על השירותים החברתיים וטיפול בתלונות בוועד למלחמה באיידס

>> לשרוד את המגיפה: תיעוד אישי