ניוון שרירים קשה שהתגלה בגופה של ספיר בתם ערער את חייהם של שירן ואיתי אמר. כעת הם מבקשים מכולנו להתגייס כדי לממן את הטיפולים היקרים. "ספיר היא האוויר שלי, אני עושה ואעשה הכל למענה", אומרת אמה
רוני שגב | מערכת מאקו הורים | פורסם 17:29 02.03.15
עיניים כחולות ענקיות וחיוך כובש. ספיר אמר|צילום: צילום ביתילספיר אמר, בת חצי שנה בסך הכל, יש עיניים כחולות ענקיות, חיוך כובש ופרצוף מתוק להפליא. בחודשים האחרונים, הפנים היפים שלה מוסתרים מתחת למסכת חמצן, ובמקום לבלות בגינה ובג'ימבורי, היא עוברת מסכת טיפולים יומיומיים מפרכת.
כשהייתה בת חודשיים וחצי, במעקב טיפת חלב שגרתי, האחות שמה לב ששריריה של ספיר חלשים מאוד, והפנתה את ההורים לבית החולים. "איך שהגענו לבית החולים הרופאים הבינו שמשהו לא בסדר, ואשפזו אותה", סיפרה אתמול שירן, אמה של ספיר, בשיחה עם MAKO. "עשו לה המון בדיקות גנטיות, חוררו אותה בכל הגוף, זה היה סיוט. המצב שלה הידרדר, היא הפסיקה לאכול בעצמה וחיברו אותה לזונדה. בשלב מסוים היא פיתחה בעיות נשימה, והיינו שבוע נוראי בטיפול נמרץ, אף אחד לא האמין שהיא תצא מזה".
אחרי כמה שבועות של בדיקות, הגיעה הבשורה: לספיר יש ניוון שרירים שדרתי (SMA Type I), מחלה קשה שתוחלת החיים של הלוקים בה קצרה מאוד ורצופת סבל. "הבשורה הגיעה לאט. בהתחלה רצינו להאמין שזה עיכוב התפתחותי: ילדתי את ספיר בניתוח קיסרי והיא הייתה במצוקה עוברית, אז שכנענו את עצמנו שאולי זו תופעת לוואי. אחר כך קיווינו שאולי זו מחלת שרירים קלה יותר, אבל כשבישרו לנו שזה SMA, עם כל ההשלכות הנלוות - רוב ההערכות מדברות על זה שהחולים לא חיים אחרי גיל שנתיים - התמוטטנו נפשית. הכל קרס. היא הילדה הראשונה שלנו, כל החיים שלנו, ואנחנו עדיין מנסים לעכל. בעלי חייב לעבוד, אני הפסקתי כדי להיות איתה, מהרגע שיצאנו מבית החולים, לפני חודש וחצי, אני איתה 24 שעות ביממה. המשפחות איתנו, תומכות בנו אבל רק אני יודעת לטפל בה עם כל הפיזיותרפיות, כל החיים שלי הפכו להיות סביבה ובשבילה. מהרגע שאשפזו אותה לא זזתי ממנה לדקה, הרופאים היו אומרים לי לצאת לנשום אוויר ואני הייתי אומרת שהיא האוויר שלי, אני עושה ואעשה הכל למענה".
"בהתחלה רצינו להאמין שזה עיכוב התפתחותי". שירן ואיתי עם ספיר|צילום: צילום ביתי
במקום ג'ימבורי, עוברת מסכת טיפולים יומיומיים|צילום: צילום ביתיהמחלה הקשה של ספיר לא משאירה הרבה מקום לתקווה, אבל שירן ובעלה, איתי, מנסים להיות חזקים. "אנחנו לוקחים הכל בחשבון, אנחנו מציאותיים. היא מקבלת את כל האהבה שיש בעולם, הכי טוב שיכול להיות ואנחנו עוברים כל יום ביומו ומנסים לא לחשוב על העתיד".
האשפוז הארוך והבדיקות הרבות גבו מחיר כלכלי קשה מהמשפחה. שירן, כאמור, נאלצה להתפטר מעבודתה כדי להקדיש את זמנה לטיפול בספיר, ועלויות הבדיקות האינסופיות והציוד היקר שספיר זקוקה לו ניצלו את כל המשאבים הכספיים של המשפחה.
בפוסט שפרסמו הוריה של ספיר בפייסבוק הם קוראים למי ששומע את סיפורה הקשה של בתם לתרום לחשבון בנק שפתחו עבורה.
מבקשים את עזרת הציבור בגיוס כספים|צילום: צילום ביתיתינוקות שאובחנו עם SMA type I לרוב אינם חיים מעבר לגיל שנתיים, אך עם טיפול נשימתי ומוטורי תומך, 10% מהחולים מצליחים לגדול לגיל ההתבגרות ואף לבגרות. שירן ואיתי הפכו עולמות לדאוג להסב את חדרה של ספיר לחדר מיון מוקטן, אבל הם הגיעו לקצה גבול היכולת. שירן ואיתי זקוקים לעזרה כספית אותה אותה הם מנסים לגייס מהציבור, ומבקשים מכל מי שיכול לתרום לעשות זאת - וכמובן, לשתף את הסיפור, כדי להגיע לכמה שיותר תומכים פוטנציאליים.
איך אתם יכולים לעזור?
אם יש ביכולתכם לתרום למאבק של ספיר, אנא תרמו כל סכום. אין סכום קטן מידיי: בנק דיסקונט, סניף 097, חשבון 111450 ע"ש ספיר אמר.
