כמעט כל הנשים בהריון עושות הכל כדי להימנע מללדת תינוק עם תסמונת דאון. שקיפות עורפית, חלבון עוברי, סקירות ובדיקת מי שפיר - אבל מה קורה כשבכל זאת מישהי מחליטה ללדת תינוק עם הכרומוזום העודף? בפוסט אישי ומרגש, שכצפוי הפך לוויראלי תוך זמן קצר, סיפרה קרולין בודט, אמא של לואיז, תינוקת הלוקה בתסמונת, על החיים הלא ממש שגרתיים שלה - ועל איך הסביבה מגיבה אליה ואל בתה המיוחדת.
"אני יודעת שמי שלא חווה את החיים שלנו לא ממש חושבת על זה, אבל מילים יכולות לפגוע. תחשבו לפני שאתם שואלים, מגיבים מעירים - אנחנו לא תסמונת, אנחנו אמא ובת, בנות אדם. נכון, יש לבת שלי תסמונת דאון - אבל זה לא כל מה שיש לה, זה לא מה שהיא. היא ילדה עם תסמונת דאון, לא מחלה מהלכת.
"הבת שלי בת ארבעה חודשים. יש לה שתי ידיים ושתי רגליים, וכרומוזום אחד נוסף. בבקשה, כשאתם פוגשים את לואיז, אל תשאלו את אמא שלה איך היא לא גילתה במהלך ההריון. אם נולד למישהו ילד עם תסמונת דאון, או שהוא ידע על זה ובחר להביא את הילד בכל זאת, או שהוא לא גילה, והיה מופתע מספיק גם בלי השאלות הקשות האלו. נסו לזכור שאמהות מרגישות מספיק אשמות על כל דבר שקשור לילדים, גם אם אין להם כרומוזום מיותר, אז גלו רגישות ואל תחטטו איפה שכואב.
"אל תגידו לאמהות של ילדים עם תסמונת דאון ש'זה הילד שלהן, ולא משנה מה'. זה הילד שלהן, נקודה. ו'לא-משנה-מה' זה שם מכוער, אני ממש מעדיפה 'לואיז'. ואל תגידו: 'הם כאלה, הם ככה, הם אחרת. לכל ילד עם תסמונת דאון יש ייחוד ואופי משלו, הם לא תופעה שצריך למפות ולהגדיר. הם שונים אחד מהשני בדיוק כמו שאתם שונים מהשכן שלכם - לשניכם אין תסמונת דאון, ואתם לא זהים, נכון?
"אני יודעת שאף אחד לא מתכוון לפגוע, אבל כמעט אף אחד גם לא חושב מספיק. תזכרו שמילים יכולות לבנות ויכולות להרוס, ותהיו זהירים - במיוחד אם אתם אחיות או רופאים שמטפלים בילדים שלנו. אני בדרך כלל לא מפרסת סטטוסים פומביים בפייסבוק, אבל הסטטוס הזה יהיה הכי פומבי שאפשר. קראו, הפנימו, העבירו הלאה. יש כל כך הרבה הורים לילדים עם תסמונת דאון, ששומעים דברים איומים כל יום. בואו נפסיק את זה. עכשיו".