להיות חולה באנדומטריוזיס אומר הרבה דברים - פגיעה באיכות החיים, כאבים קשים וסימפטומים נלווים, אולם בין ההשלכות הנגרמות מהמחלה - נמצאים תופסים מקום של כבוד גם קשיי הפוריות. אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית כרונית, פרוגרסיבית הפוגעת בכ-1 מכל 10 נשים ונערות בגילי הפוריות. המחלה נגרמת כאשר תאים דמויי רירית רחם גדלים מחוץ לרחם, בעיקר באזור האגן. מלבד פגיעה באיכות החיים של החולות עקב כאבים קשים וסימפטומים נלווים, המחלה עלולה לגרום גם לפגיעה בפוריות.
מספרן של הנשים עם אנדומטריוזיס אשר חוות קשיים בפוריות הינו כפול משיעור הנשים באוכלוסייה הכללית עם קשיים אלו, כאשר 30-50% מהחולות במחלה סובלות מבעיות בפוריות. ככל שהמחלה חמורה יותר, כך הסיכויים לקשיי פוריות עולים, כך שעד 75% מהחולות עם מחלה מפושטת יזדקקו לטיפולים רפואיים על מנת להרות. הפגיעה המשמעותית ואולי הוודאית ביותר בפוריות הינה במקרים של אנדומטריומות (ציסטות שחלתיות הנובעות מאנדומטריוזיס), ובפרט במצבים של ניתוח כירורגי המיועד להסרת הציסטות.
מעבר לפגיעה האפשרית בפוריות בשל קיומה של הציסטה עצמה, הניתוח להסרתה פוגע משמעותית ברזרבה השחלתית (כלומר במספר הנותר של ביציות האישה), והדבר ידוע לכל מי שמומחה בתחום. לכן, מדינות רבות ממליצות על ביצוע שימור פוריות לפני ביצוע הניתוח להסרת אנדומטריומה, אולם בישראל רוב הנטל הכספי לתהליך זה הינו על הנשים עצמן, מה שגורם לרבות מהן לוותר על השלב המקדים ובהמשך לעבור סבבים מאתגרים וארוכים על מנת להרות.
למעשה, נשים עם אנדומטריומה לאחר ניתוח משקפות מצב בו המדינה "מעדיפה" להשקיע כספים רבים בטיפולי פיריון, כשהרזרבה השחלתית כבר נמוכה מאוד, במקום למנוע מראש את המצב הזה. מטופלות נאלצות לבחור בין טיפול במחלתן לבין פוריותן, ובעצם נדרשות "לחכות" למצב של עתודה שחלתית ירודה במיוחד כדי לזכות בסבסוד ממשלתי. אולם, במצבים אלו סיכויי הצלחת השימור נמוכים מאוד ויקרים הרבה יותר, בעיקר כי כאשר העתודה נמוכה, סיכויי הצלחת הטיפול נמוכים יותר, מספר הביציות הנשאב הוא קטן יותר ומספר מחזורי הטיפול הנדרשים גבוה יותר.
"לצערי הרופא שלי לא מצא לנכון לעדכן אותי במשמעויות של הניתוח"
המחלה אובחנה אצלי באיחור של 12 שנה, בשלב מאוד מתקדם שכלל מעורבות של איברים נוספים וציסטה שחלתית עצומה (אנדומטריומה)", מספרת שני ידעי (34) מתמודדת עם אנדומטריוזיס מזה כ-6 שנים, "הייתי במצב רפואי לא טוב שחייב לבצע ניתוח. לפני הניתוח, בהוראת הרופא ביצעתי בדיקת AMH (בדיקה של העתודה השחלתית) שהייתה תקינה ולכן לא הבעתי רצון להרות בטווח הזמן המיידי. לצערי, הרופא שלי לא מצא לנכון לעדכן אותי במשמעויות וההשלכות של הימצאות של אנדומטריומה בשחלה והתערבות כירורגית כדי להסיר אותה. לא עודכנתי שהפוריות שלי תיפגע במהלך הניתוח ולא הוצע לי לבצע שימור פוריות טרם הניתוח.
"המשכתי לסבול מכאבים עזים וכחצי שנה לאחר הניתוח הראשון הגעתי לחוות דעת נוספת. בבדיקת האולטרה סאונד נצפתה אנדומטריומה חדשה באותה השחלה וזאת הפעם הראשונה שקיבלתי הסבר למשמעויות הנוספות וההשלכות של כך על מצב הפוריות שלי. ואכן, לאחר שביצעתי בדיקת AMH נוספת והתוצאה הייתה לא תקינה, ונמוכה הרבה מתחת לממוצע. הניתוח פגע מאוד במצב הפוריות שלי והנוכחות של אנדומטריומה נוספת וחזרה של נגעים והידבקויות הביאו בשלב מסוים לניתוח נוסף שגרם לפגיעה נוספת.
"בשלב זה הסביר לי הרופא שאם יש לי רצון להרות באיזשהו שלב אני מוכרחה להתחיל בטיפולי שימור פוריות באופן מידי. הגעתי למומחה פוריות ו'למזלי' מאחר ועברתי ניתוח ויש פגיעה מוכחת בפוריות הייתי זכאית למימון מהקופה. עברתי במהלך ארבעה סבבי פוריות קשים ביותר ובעצימות גבוה מאוד במהלך שנה. לאחר טיפולים רבים מייגעים, הצלחתי בסוף להרות והיום יש לי תינוק בן חצי שנה.
לא יכולתי להפסיק לחשוב כמה סבל היה נחסך ממני, אם הייתי יודעת לפני הניתוח הראשון שיש צורך לשקול שימור פוריות. כנראה שהייתי נדרשת לפחות סבבים של טיפול ולכמות תרופות קטנה באופן משמעותי
"אני לא יכולה לדמיין מה היה קורה אילו לא הייתה עושה טיפולי פוריות ושימור פוריות. על אף המימון שקיבלתי עדיין נאלצתי לשלם אלפי שקלים בחודש לרכישת תרופות וזה היווה מעמסה כלכלית גדולה מאוד. ללא מימון, כל סבב של טיפולים יכול להגיע לעשרות אלפי שקלים. לאורך כל הטיפולים לא יכולתי להפסיק לחשוב כמה סבל היה נחסך ממני, אם הייתי יודעת לפני הניתוח הראשון שיש צורך לשקול שימור פוריות. כנראה שהייתי נדרשת לפחות סבבים של טיפול ולכמות תרופות קטנה באופן משמעותי", היא מסכמת.
"קבלת ההורמונים מהטיפולים רק החמירה את הכאבים"
שני ממש לא היחידה שזו הייתה החוויה שלה ממערכת הבריאות הציבורית. גם אצל בת חן גרנביץ' גילו אנדומטריוזיס מפושט כולל אנדומטריומה (ציסטה) בשחלה כשהייתה בת 25, אחרי שנה של נסיונות להיכנס להיריון.
"אחרי בדיקות, ההמלצה הייתה חד משמעית לבצע ניתוח להסרת הציסטה", היא מספרת, "אחת הבדיקות הייתה AMH, אשר בודקת את העתודה השחלתית, והתוצאה הייתה תקינה לגילי. הרופאים לא הציעו לי לעשות טיפול שימור פוריות לפני הניתוח, וגם כששאלתי אותם לגבי זה, התשובה הייתה שאין צורך, התוצאה תקינה והניתוח לא אמור לפגוע בפוריות.
"אחרי הניתוח, התחלתי בטיפולי IVF, אך במהלכם לא הצליחו לשאוב הרבה ביציות, ובכל סבב הופרה רק עובר אחד, כך שנאלצתי לחזור על סבבים מלאים הכוללים הזרקות של הורמונים, שאיבות והחזרות. קבלת ההורמונים ברמה הולכת וגוברת בטיפולים החמירו את מצב האנדומטריוזיס ואז חזרה לי האנדומטריומה בשחלה. הטיפולים מלווים גם בהתמודדות נפשית לא קלה ובהוצאות כספים גבוהות על התרופות אשר יכולות להגיע לאלפי שקלים בטיפול אחד".
"את בדיקת הAMH הבאה עשיתי כעבור 5 שנים, אחרי טיפולי IVF רבים וניתוח חירום בעקבות אנדומטריומה שהזדהמה. התוצאה הראתה ירידה דרסטית ברזרבה השחלתית, ברמה כזאת שרופא הפוריות שלי התחיל לדבר על תרומת ביצית. לבסוף הצלחתי להיכנס להריון, אחרי 7 שנים של ניסיונות וטיפולים", היא מסכמת.
מצב אבסורדי
אצל מיכל סימון (31) אבחנו אנדומטריוזיס עמוק בגיל 28, לצד ציסטות שחלתיות בגודל שמחייב ניתוח. "הומלץ לי לבצע טיפולי שימור פוריות מתוך החשש המשמעותי שהניתוח יפגע ברזרבה השחלתית שלי", היא מספרת, "מכיוון שלא עמדתי בתנאים הנדרשים על מנת לקבל מימון לשימור פוריות טרם ביצוע הניתוח, נאלצתי לבצע את הטיפול באופן פרטי ולשלם מכיסי את מלוא הסכום עבור התהליך. מיד אחרי ביצוע טיפול שימור הפוריות, עברתי ניתוח שתוצאותיו הראו פגיעה משמעותית ברזרבה השחלתית שלי ופגיעה בפוריות.
"אין ספק, שזה מצב אבסורדי: אם לא הייתי מממנת את השימור מכיסי הפרטי, למרות שלפני הניתוח הרזרבה השחלתית שלי הייתה תקינה, הייתי נתקלת בקושי אדיר ביכולת להיכנס להריון, עקב פגיעה קשה ובלתי נמנעת ברזרבה השחלתית כתוצאה מהניתוח. מדוע לא מממנים את הטיפולים למתמודדות עם מחלה מתקדמת עוד לפני ביצוע הניתוח?", היא שואלת.
"כדי שהמדינה תעזור האישה צריכה שהעתודה השחלתית שלה תיפגע, זה לא הגיוני"
כעת, נשות האנדומטריוזיס יוצאות במחאה ובקריאה להכליל את שימור הפריון לנשים עם אנדומטריומה מעל 4 ס"מ המיועדות לניתוח בסל הבריאות, ללא קשר לעתודה השחלתית שלהן - כטיפול מונע. חשוב לציין, כי טיפולי שימור פוריות מניעתיים קיימים בסל הבריאות כבר היום עבור מטופלות אונקולוגיות לפני טיפולים כימותרפיים. במקרים אלו השימור מתבצע טרם הטיפולים, בכל גיל (גם בקרב ילדות) וללא קשר למצב הרזרבה השחלתית ואף מתיר להן לבחור בין הקפאת ביציות, עוברים או רקמת שחלה.
"לצערנו נשים הסובלות מאנדומטריומות (ציסטות של אנדומטריוזיס בשחלות), נמצאות בסיכון לפגיעה בפוריות וירידה בעתודה השחלתית", מסביר ד"ר אורי דיאור, מנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס, במרכז הרפואי הדסה עין כרם, "חלק מהנשים הללו יעברו ניתוחים, אשר במהלכם העתודה השחלתית שלהן יכולה להיפגע אף יותר. אולם, למרות כך, במידה והעתודה השחלתית של האישה תקינה - המדינה לא תממן שימור פוריות לנשים אלו. המשמעות היא שאישה שנמצאת בסיכון ברור לירידה בעתודה השחלתית, צריכה שהעתודה השחלתית שלה תיפגע, ורק לאחר מכן המדינה תסייע לה. זה כמובן מצב לא הגיוני לחלוטין".
"בקשת העמותה והגופים הרפואיים להרחבת הקריטריונים בסל הבריאות מהווה תיקון עוול ארוך שנים", מסכמת איה ורטהיימר, מנכ"לית עמותת אנדומטריוזיס ישראל, "מדובר בתוספת תקציבית נמוכה יחסית למערכת הרפואה הציבורית במניעת טיפולים יקרים יותר ובעלי שיעורי הצלחה נמוכים משמעותית. אך יותר מהכסף שייחסך למדינה, בעזרת הטיפול המניעתי נוכל לחסוך לנשים רבות עוגמת נפש וסבל מיותרים. שינוי הנהלים יוכל להביא לצמצום הפגיעה הקשה של המחלה באיכות חיי החולות, לצמצום אי השוויון בבריאות, להבטחת צדק עבורן ולמימוש רצונן של מי שמעוניינות להביא ילדים לעולם".