כל תינוק שנולד מייצר טלטלה במשפחה אליה הוא נכנס, ויש לא מעט שינויים והקרבות להם ידרשו ההורים על מנת להכיל אותו באופן מיטבי, אבל הורים לפגים מרגישים את הטלטלה הזאת בעוצמה גדולה בהרבה. בראש והראשונה רגשית, אבל לא פחות מורכב הוא האתגר הכלכלי שהורים לפגים נקלעים אליו.
״הבן שלנו נולד בשבוע 25, במשקל 820 גרם, ביולי 2015״, מספרת לנו מרב דבש, אמא של ראם המתוק. "בן זוגי מתן הוא נגר עצמאי ובעל נגרייה בבאר שבע, ואני מדריכת הנקה ודולה, ועובדת כשכירה בעסק המשפחתי. בתקופת הפגייה 'ביליתי' מהבוקר עד הלילה כל יום בפגייה. בתקופה הזאת כמובן לא עבדתי, לא עניתי לטלפונים שקשורים לעסק, והעסק לא הכניס כסף בכל התקופה הזאת, וחשוב להבין שזה עסק שעובד בעיקר בפרסום מפה לאוזן. הנוסחה פשוטה: כשלא עובדים מהר מאוד העסק גווע.
"בן זוגי היה מגיע מוקדם בבוקר לפגייה, הולך לעבודה לכמה שעות, וחוזר בלילה עד שהיה מתעייף, גם התפקוד בעסק שלו כמובן נפגע. הראש שלו לא היה בעבודה, פגישות עסקיות נדחות וכן הלאה. כמו כן, כדי להיות קרובים לפגייה ולהימנע מלבזבז שעות ארוכות בנסיעות, שכרנו דירה בצמוד לבית החולים, מכיוון שביתנו מחוץ לעיר, מה שהוסיף לקושי הכלכלי. לאורך כל תקופת הפגייה קיבלנו תמיכה מדהימה מהמשפחה שלנו, ומהקהילה המדהימה שאנו חיים בה בישוב הקהילתי שיזף".
אבל האתגר לא נגמר עם תום האשפוז, מסבירה מירב. "מרגע שהשתחררנו ולאורך כל השנה האחרונה מהפגייה הגענו על בסיס כמעט שבועי לבדיקות ומעקבים בבית חולים, בטיפת חלב, ובמרפאה, כל נסיעה כזאת לוקחת כמה שעות טובות, מצב שכמובן לא מאפשר לעבוד תוך כדי. אנחנו גרים מחוץ לעיר וכל נסיעה לוקחת 40 דקות לכל כיוון, עלות הנסיעה והחניה מאוד גבוהות ומומלץ לפגים שלא לנסוע בתחבורה ציבורית. כמו כן, בהמלצת הרופאים לא הכנסנו אותו למסגרת חינוכית, מחשש שהמערכת החיסונית שלו לא מספיק חזקה, ולכן אני נמצאת עם ראם בבית.
"נקודת הפתיחה שלו מול ילדים אחרים פחות טובה, ואנחנו כהורים נעשה הכל כדי לעזור לו להתפתח ולסגור את הפערים. מכיוון שילדתי כמעט 4 חודשים לפני הזמן, היו חסרים לי 4 תלושי משכורת כדי לקבל את דמי הלידה בחופשת הלידה, ולכן קיבלתי דמי לידה חלקיים בלבד".
שבירת תוכנית חיסכון ויציאה לחופשה ללא תשלום
״עברנו תקופה לא פשוטה״, מספרת גם סאלי ארווילי שילדה תאומים בשבוע 27 במשקל 990 גרם. ״בשנה הראשונה, בגלל אשפוזים מרובים, ההורים תמכו בנו כספית, שברנו חיסכון שהיה לנו ונעזרנו בקצבה של ביטוח לאומי. הצטמצמנו מאוד באותה תקופה. אני, מורה והארכתי לחופשה ללא תשלום באותה שנה. בשנה לאחר מכן יצאתי לחצי שבתון ועבדתי פעמיים בשבוע. בפעמיים האלו אמא שלי שמרה על הילדים. כמובן שאי אפשר לחזור למשרה מלאה כי לא ניתן היה לעמוד בכמות המעקבים והבדיקות שצריכים לעשות. נאלצתי להוריד את היקף המשרה שלי. אחת לשבוע לפחות היינו בבית החולים אם לא יותר. לאחר חצי שנה זה ירד לפעם בחודש. אי אפשר להיעדר ממקום עבודה כל כך הרבה. היום יאיר ותהל בני 4, לומדים בגן שפתי ומדביקים את הפערים שצברו״.
מרב וסאלי לא לבד. לכבוד יום המודעות לפגים, עמותת לה״ב, העמותה למען הפגים בישראל, יצרה סקר המעלה עדויות למצוקה קשה בקרב הורים לפגים, כזו שיש להתייחס אליה. הסקר מצא כי רבע מההורים לפגים נאלצו לרדת בהיקף המשרה שלהם וכשני שליש מההורים ביצעו שינוי תעסוקתי לא מתוכנן בעקבות לידת הפג.
"עמותת לה"ב רואה בממצאי הסקר עדות מוחשית לחשיבות ההכרה בפג כיילוד בעל צרכים מיוחדים ולהשלכות המשפחתיות והכלכליות שלידת פג מביאה עימה״, אומרת רומי שחורי, מנכ"ל עמותת לה"ב. ״הורים לפגים מעידים כי נאלצו לבצע שינוי תעסוקתי משמעותי לצורך הטיפול בפג, מתוקף היעדר תמיכה ממשלתית וביטוחית מתאימה לצרכיו הייחודיים של הפג".
הנתונים מראים כי כ-8% מהלידות בישראל מסתיימות בלידת תינוק פג. סקר העמותה, אשר הקיף כ-250 משפחות לפגים, מצא כי:
2. 20% מהם נאלצו להאריך את חופשת הלידה בשנה עד שנתיים.
3. כ-63% מההורים טענו כי חופשת הלידה שלהם הייתה ארוכה יותר מכפי שתכננו ורצו.
4. למעלה מ-50% מההורים נאלצו לבצע שינוי תעסוקתי כלשהו, כך, למשל, 25% מהם נאלצו לרדת בהיקף המשרה שלהם בעקבות לידת הפג.
5. כ-40% מההורים לפגים טענו שנאלצו להיעדר יותר מדי ממקום העבודה בגלל הצורך בטיפולים ומעקב רפואי בפג
6. כ- 67% מההורים טענו שהיו מעדיפים שלא לבצע את השינוי התעסוקתי שנכפה עליהם בעקבות לידת הפג.
7. כ-80% מההורים לפגים נמצאים במעקב רפואי התפתחותי בקהילה מאז לידת הפג.
8. כ-37% מההורים נאלצים להמתין חודש עד חודשיים כדי לקבוע תור לטיפול בפג בקהילה
9. 25% נאלצו להמתין כחודשיים עד שלושה חודשים לקביעת תור למעקב רפואי.
10. למעלה מ-50% מההורים לפגים טענו שנאלצו לפנות לרפואה פרטית בשל משך זמן ההמתנה הממושך. מדובר בעוד מעמסה כלכלית משמעותית שמצטרפת לנטל.
"הסקר של עמותת לה"ב מוכיח באופן מובהק את ההשלכות של לידת פג על ההורים והמשפחה, ומבליט את הצורך בסיוע ייחודי להורים אלו, שבשל הלידה המוקדמת נדרשים לשהות זמן ממושך יותר לצד ילדיהם ועל כן מתעכבת חזרתם לעבודה,״ מבהירה ח"כ אורלי לוי- אבקסיס, יו"ר הפורום למען הפגים. ״לפני מספר חודשים הגשתי שתי הצעות חוק שמטרתן לסייע להורים לפגים. האחת מזכה את ההורים באופן אוטומטי בגמלת שמירת הריון, והשניה מאריכה את חופשת הלידה להורי פגים הנדרשים לאשפוז ממושך. עלינו לדאוג שהמעקב הרפואי והטיפולים הנדרשים לפגים לא ידחקו הורים ומשפחות אלו לעוני. זאת, כמובן, לצד שינויים שצריכים להתחולל במערכת הבריאות, כדי לקצר את התורים לטיפולים ובדיקות לפגים על מנת להבטיח את שלומם ולאפשר להוריהם לשוב לעבודתם בלב שקט וללא חששות.״ "בכוונתנו בעמותת לה״ב לפנות גם לביטוח הלאומי,״ מוסיפה רומי שחורי, ״בדרישה למתן קצבה ייעודית לטיפול בתינוק שנולד פג, מתוך הכרה בצרכיו הייחודים ובקושי המשפחתי שנוצר עקב לידת פג".