השבוע נערך גמר ההאקוטיזם (שילוב של האקתון ואוטיזם), מיזם חברתי ששם מטרה לקדם פתרונות טכנולוגיים לאתגרים השונים של אוטיזם. מייסד האירוע הוא רימון טובין, סמנכ"ל טכנולוגיה וחדשנות בפנגיאה לשעבר, שהחליט לפרוש אחרי 25 שנים בהייטק ולרכז את מאמציו ביצירת עתיד טוב יותר לבנו יובל המתמודד עם אוטיזם. המיזם פועל בשותפות עם עיריית ת"א והמכללה למנהל וכן חברות כמו גוגל, IBM, מיקרוסופט, אינטל ופייסבוק ועוד.
במקום הראשון בתחרות זכה הסטארטאפ "Ladaat" של היזם יהונתן צדקה. מדובר במערכת שמטרתה גילוי מוקדם של אוטיזם, כבר בשנת החיים הראשונה של התינוקות. באמצעות מדדים פיזיולוגיים שייאספו במהלך בדיקה נגישה וקצרה, יישלחו לענן ושם יעובדו – המערכת תוכל לספק בעתיד אבחון מלא ל-ASD, Autism Spectrum Disorder. הפתרון כולל טאבלט וערכת EEG (מכשיר המשמש לרישום פעילות חשמלית של המוח) קלה להתקנה ושימוש, ללא צורך בתשתית מוקדמת.
אחת השופטות בההאקוטיזם, שהתמודדה בעצמה בתחרות הראשונה שנערכה ב-2019 והגיעה לחצי הגמר, היא שירלי בלאייר שטיין, שנחשבת לגורו בנושא האוטיזם בארה"ב, פרסמה שם שני ספרים, הרצתה באו"ם וכתבה לאחרונה ספר ראשון בעברית - "שפת אם". את דרכה המקצועית החלה כעו"ד בניו יורק. לאחר שדן, בנה, אובחן עם אוטיזם בגיל 3, היא שינתה כיוון והתחילה ללמוד, לקרוא ולחקור על אוטיזם כי חשה שתצליח "להציל אותו".
כיום דן בן 18, ולומד בבית ספר לחינוך מיוחד בירושלים, "מגשימים", אחותו גלי בת 15 והבת הקטנה, יעל, בת חמש. כל הילדים נולדו בארה"ב והמשפחה חזרה לפני כ-3 שנים לישראל ומתגוררת בהר אדר.
"דן מוגדר אוטיסט בתפקוד בינוני-נמוך, אבל אני חושבת שההגדרה של התפקוד קצת חוטאת לאמת ולמציאות", אומרת בלאייר שטיין ל-mako. "הרצף האוטיסיטי הוא לא דו מימדי של תפקוד נמוך וגבוה, אלא קצת תלת מימדי. מישהו כמו דן לא יכול לנהל שיחה, כמו שאת ואני מנהלות, אבל הוא יכול לתקשר באמצעות הקלדה על אייפד והוא מאוד עצמאי. הוא יכול לבשל והוא עצמאי לחלוטין מבחינת ההתנהלות היומיומית שלו".
איך הכול התחיל? אמו מספרת כי דן נולד בסדר, התפתח כמו תינוקות אחרים, אבל בתקופה מסוימת התחיל לחלות המון. "היו לו דלקות אוזניים, הוא קיבל המון אנטיביוטיקה ובגלל התרופות היה חולה בבטן. זה היה מעגל כזה, כמעט לא היו ימים שהכול היה בסדר. בגיל שנתיים הוא חלה עם וירוס בטן שממנו הוא בעצם לא חזר", אומרת בלאייר שטיין. "התחילה לו רגרסיה. הוא היה הולך למשל לשיעור התעמלות, ואחרי שחלה בווירוס הוא אפילו לא היה יכול להיכנס לאולם שבו התקיים השיעור. אחרי שנים, בדיעבד אני יודעת, שיש קשר חזק מאוד בין מערכת העיכול למוח. יש סיכוי מאוד גדול שהבלגן במערכת העיכול פגע לו במוח בצורה שדרדרה אותו להיות מוגדר בתפקוד בינוני נמוך".
במסע שלה לעזור לדן, שבהתחלה לא דיבר בכלל, בלאייר שטיין "הרימה כל אבן שאפשר להפוך". היא פנתה לאישה בשם סומה מוקפדיי, במקור מהודו, אמא לילד אוטיסט בשם טיטו, שהתפרסמה בזכות הטיפול שהעניקה לו והופיעה בתוכנית "60 דקות" ובסרט של HBO.
מוקפדיי פיתחה שיטה שנקראת RPM, Rapid Prompting Method, שיטת העידוד המהיר. הרעיון שעומד בבסיסה הוא להתחרות בגירוי היתר של החושים שאיתו מתמודד הילד עם האוטיזם. "יש ילדים על הרצף שהשמיעה שלהם נורא רגישה. יכול להיות מצב שהם יושבים איתך מול שולחן, ואת מנסה לדבר ולשאול משהו, והם שומעים אסלה שמישהו מוריד את המים 3 חדרים משם. סומה עובדת עם עיפרון, נייר ולוח אותיות. היא תקרע חתיכת נייר ותכתוב על הנייר את השאלה – במלחמת האזרחים התחלקו מדינות הצפון והדרום. על איזו מלחמה דיברתי – האזרחים? או השחרור? כל אות מקבלת דפיקות על השולחן, קריעה של הנייר, ככה אפשר להתחרות בכל הבלגן שיש לו. אחר כך היא נותנת לו את העיפרון ביד, שייגע בתשובה הנכונה וככה מתחיל הדיאלוג ביניהם. היא מלמדת אותו משהו חדש, ומתייחסת ליכולות האינטלקטואליות שלו בגובה העיניים", מסבירה בלאייר שטיין.
היא הביאה את מוקפדיי לקונטיקט כשדן היה בן 11 וחצי, לסדנה בת 3 ימים כדי שתעבוד עם המשפחות בקהילה. לאחר מכן החלה בשיטת הלימוד שלה, שבמסגרתה כל יום היא מלמדת נושא ושואלת עליו 5 שאלות. "הבנתי שעד אז דיברתי לדן כמו תינוק. בהתחלה עשיתי לו שיעור על דברים פשוטים כמו אביב, זרעים, התהליך של צמיחה, ואז גלי הבת שלי ראתה את זה ואמרה לי – 'אמא הוא משתעמם, בגלל זה הוא לא עונה'. הלכתי לחברה שהייתה מורה ולקחתי ספר היסטוריה של כיתה ו' שמתאים לגיל שלו. התחלנו לעבוד על הספר מהעמוד הראשון עד האחרון, כל ההיסטוריה של ארה"ב".
פריצת הדרך הייתה יום אחד כאשר לימדה על צפון מזרח ארה"ב. "דיברנו על הבית הלבן, ופתאום שאלתי, 'מי גר בבית הלבן?' והוא לקח את העיפרון ואיית – president, נשיא, על לוח האותיות. לא האמנתי שהוא יודע את זה, שהוא יודע לאיית את זה, ולראשונה הוא ידע שאני יודעת שהוא יודע. נוצרה מציאות אחרת לגמרי, שצריך לעשות הכול אחרת". מאז הם המשיכו ללמוד שלל נושאים, בהם היסטוריה, שיטת הממשל והמשפט ועוד.
כשעברו לארץ, התחיל דן ללכת לשיעורי הקלדה באייפד, וכיום הוא מתקשר ככה. הוא כותב באנגלית על האייפד, אמו עונה לו כשהיא מקלידה ותוך כדי מקריאה גם את מה שהיא כותבת. "אנחנו מנהלים ככה שיחות אישיות, וזו החתיכה שהייתה חסרה לי. היום דן שואל שאלות, והוא שותף מלא בכל מה שאני עושה. למשל אני מקליטה בימים אלו סדרה והוא שאל איך אני הולכת להציג אותו. הוא כתב, 'מאוד מאוד חשוב לי שאנשים ידעו על ההישגים שלי בזכות העבודה המשותפת שלנו'. כשהוצאתי את הספר שלי בעברית בחרנו לשים בכריכה ציור שמש שדן צייר. הוא אמר לי, 'אמא את חייבת לעמוד על במות גדולות ולהסביר לעולם מה זה אוטיזם באמת. אנשים לא מבינים את זה, גם רופאים לא מבינים את זה'. היום אני מעבירה לא רק מסרים שלי אלא גם שלו".
- מה את חושבת על הדרך שבה טכנולוגיה יכולה לסייע לבעלי מוגבלויות?
"אני חושבת שטכנולוגיה היא העתיד, לא סתם ישראל היא סטארטאפ ניישן ויוצאים מכאן פתרונות לכל דבר. ההאקוטיזם זה החשיבה הישראלית המיוחדת, אני הייתי 18 שנה בארה"ב, הגענו לארץ כשדן היה בן 15, הכרתי את תחום האוטיזם מכל הכיוונים האפשריים, אבל אין שם דבר כזה – התכנסות של קהילה כדי למצוא פתרונות טכנולוגיים לאוטיזם. לאנשים עם אוטיזם יש יכולות מאוד מיוחדות שלאנשים אחרים אין, ובאמצעים רגילים של דיבור הם לא יצליחו להוציא את היכולות האלה. דן לא היה יכול להביע את מה שהוא מביע באיות והקלדה גם עוד 50 שנה".