לראשונה בישראל תינוקת אובחנה בפרוג'ריה, תסמונת קשה ונדירה שגורמת להזדקנות בקצב מואץ של פי 8 מהנורמה. האם עדי סיפרה אמש (רביעי) ב"המהדורה המרכזית" על התדהמה מהבשורה הקשה, אבל גם על ההחלטה להילחם על חיי בתה: "יורים לכל הכיוונים מבחינת הטיפול שלה".
לפני כ-7 שבועות, כשמיאל הייתה בת 3 חודשים, היא סבלה מחום ודלקות ריאות שבאו וחזרו והרופאים בבית החולים רמב"ם התקשו להבין מה גורם להם. "זימנו אותנו לפגישה ודאגו, אמרו לי: 'תגיעי עם בעלך, אל תגיעי לבד'", שחזרה עדי. "הגענו למפגש והיו שם המון רופאים ממחלקת גנטיקה, הושיבו אותנו ומה שנקרא - הגישו לנו את בשורת איוב".
עדי ובעלה, הורים לשני ילדים בריאים בגיל שנתיים וחצי ושבע, למדו מהרופאים כי אצל מיאל אובחנה התסמונת הנדירה פרוג'ריה, שבדרך כלל הלוקים בה לא שורדים מעבר לגיל 15, וכי אין לזה תרופה. "חוסר האונים הכי גדול הוא שאין לנו איך לעזור לה", סיפרה עדי. "בחדר הישיבות, זה לא שהתרסקתי, התעלפתי. הרגשתי שכל הגוף נוזל ממני, יוצא החוצה".
"במשך 3 ימים לא הצלחתי להרים את הילדה"
ילדים שלוקים בתסמונת הנדירה נראים בריאים כשהם נולדים ואחר כך מתחילים להזדקן. "במשך 3 ימים לא הצלחתי להרים את הילדה", הוסיפה אימה של מיאל בכאב. "לקחתי את זה נורא קשה. נורא נורא קשה".
ד"ר היבא זערורה, אחראית מרפאות עור ילדים בקריה הרפואית רמב"ם, הסבירה כי שכיחות המחלה מוערכת בכאחד ל-20 מיליון. "עקרונית אמורים להיות כ-350 חולים בעולם, אבל מי שידוע עליהם זה בערך 140", ציינה ד"ר זערורה. "זו מחלה מאוד נדירה".
"היא לא יכולה להיכנס לעוד אחת מהסטטיסטיקות של אלה שיחיו עד גיל 10"
במרכז הרפואי רמב"ם אומרים שמיאל היא התינוק הראשון שנולד בישראל ולוקה בתסמונת הנדירה, אבל לפי הדיווחים תינוקת נוספת נולדה לפני כעשור וחצי ונפטרה בגיל עשר ממחלות של זקנה. "אני מאמינה לחלוטין שעם הרצון שלנו, מיאל תבריא", אמרה עדי. "היא היא לא יכולה להיכנס לעוד אחת מהסטטיסטיקות של אלה שיחיו עד גיל 10, 11, 12".
התרופה היחידה שקיימת מצליחה להאריך את תוחלת החיים הממוצעת בשנים ספורות בלבד, מ-11 או 12 לממוצע של 15, בערך. "היא עוברת טיפולים בגלי חשמל, בתדרים, בתת-מודע, בתאי לחץ, במנורת אינפרה-אדום", מנתה האם. "בעצם אנחנו פה יורים לכל הכיוונים מבחינת הטיפול שלה".
הוריה של מיאל יוצאים כעת בקמפיין לגיוס כספים למימון של טיפולים שאולי, כך הם מקווים – יסייעו לה. לתרומות: עדי עמוס, בנק One Zero (מס' בנק 18), סניף 001, חשבון מספר חשבון 210513974. לתרומות דרך אפליקציית PayBox - לחצו כאן