יונתן ודן הם תאומים שנולדו עם תסמונת נדירה בשם CCHS - תסמונת מולדת שגורמת להם להפסיק לנשום ברגע שהם נרדמים. בכל לילה, בשביל להמשיך לנשום, הם חייבים להתחבר למכונת הנשמה. בישראל חיים 20 אנשים עם התסמונת הנדירה - כשבעולם כולו 1,200 אנשים בלבד חיים איתה. תסמונת נדירה מאוד שלחברות התרופות לא משתלם לפתח עבורה טיפול או תרופה.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
חלק מחולי CCHS מתקשים לנשום גם בזמן ערות ותלויים בהנשמה מלאכותית 24 שעות ביממה. מרבית החולים מונשמים באופן פולשני ונאלצים לעבור בהיותם תינוקות בני מספר שבועות בלבד ניתוח טרכאוסטומיה (פיום קנה). מדובר בתסמונת מסוכנת ביותר, שכן ללא חיבור למכונת הנשמה מלאכותית אין לחולים בה סיכוי לשרוד.
"כשהתאומים נולדו אף אחד לא הכיר את התסמונת", סיפרה מאיה דרייר, אמם של השניים. "בבית החולים שבו הם נולדו אמרו לנו שהמקרה הקודם היה לפני 30 שנה. אתה מקבל בשורה שבאותו רגע היא הבשורה הכי קשה בחייך ואתה לומד עליה מגוגל. בכל לילה אני שומעת את הנשימה האחרונה שלהם וזה משהו שאני לא הצלחתי להתרגל אליו וגם בעלי לא. אני יודעת שמרגע שהם נרדמו הם לא נושמים".
עמותת "יד לנשימה" שמאיה הקימה יחד עם בעלה יזמה קמפיין במטרה לגייס כספים למחקר, בתקווה למצוא תרופה. הזמר איתי לוי התגייס לקמפיין ומבצע שיר חדש שנכתב על ידי דידי הררי ואבי אוחיון. "אנחנו לא מחפשים עוד שיר לארסנל", אמר לוי. "מחפשים לעזור לילדים וההכנסות מהשיר ייתרמו כמובן לעמותה".
החזון של העמותה הוא הגשמת חלומם של כל אחד ואחד מחולי CCHS ובני משפחותיהם, לאפשר להם לישון בשקט מבלי שסכנת חיים תרחף מעליהם בכל פעם בה עוצמים את עיניהם, מנמנמים ואפילו מתרכזים מאוד בצפייה בטלוויזיה או במשחק מחשב. העמותה שואפת ליצור מציאות בה התסמונת הנדירה ניתנת לטיפול ולצעוד לקראת עולם שבו איכות חייהם של החולים תהיה טובה ובעיקר בטוחה - ללא מקרי מוות מיותרים של חולים שנרדמו ושכחו להתחבר למכונת ההנשמה.
בעמותה מקווים שהקמפיין החדש יצליח לגייס תרומות שאולי יביאו למציאת תרופה שתשנה את חייהם של הילדים שמתמודדים עם מציאות לא פשוטה, בגיל כל כך צעיר. "החלום שלי הוא שאני לא אצטרך לדאוג אם הילדים נרדמים או מתעפצים", אומרת מאיה. "אני רוצה שהם פשוט יוכלו לישון בבטחה ולא יהיו בסכנת חיים".