אין תרופה למחלה של בתי? נפתח אותה בעצמנו: כשנגה הייתה בת שנתיים וחמישה חודשים, גילו לה תסמונת נדירה עדי כדי כך - שלא היה שווה לאף חברת תרופות להשקיע כסף בפיתוח תרופה עבורה. התסמונת HHS, שנתגלתה אצלה, גורמת לפגיעה הרסנית במערכת החיסונית, כך שכל חיידק שחודר לגופה של נגה עלול להרוג אותה.
כל העדכונים על הבחירות - הצטרפו לטלגרם של החדשות
האופציה היחידה שקיימת היום היא השתלת מח עצם, אך זו פעולה מסוכנת מאד. אבל הוריה, תמר ונועם, סירבו לקבל את העובדה הזו והחליטו להפוך עולמות ולהמציא תרופה לילדה שלהם.
"בגיל שנה, חודש אחרי שחזרתי לעבודה, נגה חטפה וירוס קיצוני ואושפזה בגללו 10 ימים. הדחקתי הכל", סיפרה תמר באומץ, אמא של נגה. "כשקיבלנו את התוצאות של הבדיקות הגנטיות הכל התהפך. במשך חצי שנה לא הפסקתי לבכות - איך אפשר בכלל להתמוד עם דבר כזה?".
נעם ותמר שמעו על תרופה גנטית שמשתמשת בווירוסים כדי לתקן תאים פגומים כמו שיש לנגה. מדובר בתרופה עתידנית שנמצאת כעת רק בשלבי פיתוח מעבר לים, אך הם החליטו לייצר אותה באופן מיידי רק בשביל נגה, כאן בישראל.
"לא יכולנו לחכות לחברות התרופות", אמר נעם, אביה של נגה. "אנחנו צעירים, אנחנו יכולים לעשות את זה בעצמנו. לי עלתה לראש האפשרות של טיפול גנטי כי זה תמיד נראה כמו הדבר היחידי שבאמת מטפל בבעיה".
ד"ר נעם דיאמנט, מומחה לגנומיקה המכיר את נעם מהעבר וכעת עובד איתו על התרופה אמר: "הוא כל הזמן אומר לי 'תשמע, עוד מעט אנחנו ניתקע בקיר'. אנחנו מדברים עם מדענים ועם יזמים וזה נשמע להם. לקח איזשהו זמן אבל התחלנו להאמין".
העבודה במעבדה, שהתחילה בחודש אוגוסט האחרון, היא מרוץ נגד הזמן. החשש של הרופאים היה כי נגה לא תגיע לגיל שלוש. בקרב של חייהם, נעם ותמר מחלקים ביניהם את המשימות: נעם עובד במעבדה ומגייס עוד חוקרים שייקחו חלק במאמץ לייצר תרופה לילדה אחת. תמר ממלאת את התפקיד התובעני של הטיפול היומיומי בנגה.
העלות המשוערת של תהליך פיתוח התרופה הוא מיליון דולר, ונעם החליט להתחיל בתהליך של גיוס המונים. הוא הצליח לרתום לטובת העניין את אחד ממשרדי הפרסום הגדולים בארץ, ברוקנר-יער-לוי, וגם את שחר סגל, מבכירי הבמאים בתעשייה.
הקמפיין, שנקרא "גיל שלוש" זכה להצלחה אדירה. אלפי ישראלים שיתפו תמונות שלהם מהילדות ותרמו מכספם. נעם רץ מריאיון לריאיון וסיפר שוב ושוב על נגה ועל הפרוייקט.
במהלך הטיפולים, שכנע נעם את תמר לקחת הפוגה ולטוס עם שתי בנותיהם האחרות לחופשה בברצלונה, ודווקא אז הגיעה הבשורה שממנה חששו: קיים חשש שבגופה של נגה ישנם תאים סרטניים.
"האבסורד הוא שאני שואלת את עצמי מה עדיף - שהיא תמות בגיל 25 או בגיל 3 או 4", אמרה תמר בכאב. "זה תהליך של פרידה", מוסיף נעם. "אתה מסכל עליה וחושב מה היא היתה יכולה להיות - איזה אופי של בן אדם".
נגה נפטרה בחודש ינואר האחרון, וכל מי שפגש את נגה מלאת שמחת החיים לא תיאר לעצמו שכך יסתיים הסיפור הזה. אך למרות הסוף העצוב, וכשתמר לנגד עיניהם, תמר ונעם מקווים שלמרות שלא הצליחו להציל את הבת שלהם, בזכותה הם עוד יצליחו להציל ילד אחר.
"הקמנו ארגון בשם 'גנותרם' ואנחנו מקווים שיפנו אלינו הורים לילדים שסובלים ממחלות קשות וביחד נוכל לראות אם נוכל לעזור להם", סיפר נעם. "הייתי רוצה שאנחנו נזכור את נגה בתור פתיח למשהו ולא בתור סוף למשהו. שתהיה לנו איזושהי תחושה של אור שמלווה אותנו כשאנחנו חושבים על נגה".
צפו בכתבה המלאה מתוך "אולפן שישי"
לסיפורים הכי מעניינים והכי חמים – הצטרפו לפייסבוק שלנו