כשדולב פלפל (29) משדרות הגיעה לסקירה ראשונה, היא לא תיארה לעצמה שכבר אז יתחילו להתגלות סממנים מדאיגים לגבי בריאותו של העובר שבבטנה. בתחילה גילו שיש לו כליה אחת, ובסקירה השנייה עלה שיש לו עורק טבורי יחיד. על פניו כל ממצא כזה אינו מסכן חיים, אך השילוב של שני הממצאים גרמו לרופאים לשלוח את דולב לסבב בדיקות נוסף, כשבאחת מהן גילו שקיבתו של העובר קטנה מדי: "כאן הרופאים כבר התחילו לדבר על הפסקת היריון והעולם שלנו חרב", אומרת פלפל, "כבר פיתחנו רגשות לעובר אבל ריחפה מעלינו השאלה לאיזה חיים אנחנו מביאים אותו".
בהמלצת קרובת משפחה, פלפל פנתה לרב איפרגן מנתיבות (הרב רנטגן) וזה הפנה אותה לערוך בדיקות נוספות. בסקירה נוספת, אבחן הרופא שהעובר מנסה לבלוע מי שפיר ושהם נתקעים במחסום, ולכן לא מגיעים לקיבה אלא יוצאים דרך הפה: "הוא הסביר לנו שזו תסמונת שאפשר לחיות איתה ברגע שהלב והמוח תקינים". פלפל יצאה לדרכה אופטימית, לפחות עד הסקירה הבאה. מדי שבועיים היה עליה להתייצב במכון ולערוך סקירה, כשעדיין בכל פעם צוות הרופאים הציע לה שוב ושוב על הפסקת הריון. לאור היסוסה, הומלץ לה לעשות בדיקת מי שפיר, שנקבעה למועד המאוחר ביותר לבדיקה זו, כדי לאפשר לתינוק לשרוד במקרה שיוחלט להמשיך את ההיריון.
יומיים לפני מועד הבדיקה, כשפלפל הייתה בביקור אצל הוריה שמתגוררים בירושלים, החלה ירידת מים וצירים. תוך זמן קצר, עוד בטרם הספיקו לקלוט את פלפל למחלקה, היא כבר היתה בלידה פעילה. "צעקתי להם את כל המידע שיש לגבי לביא. ידעתי שלא אזכה להרים אותו ישר אחרי שהוא ייצא לעולם", מספרת פלפל, "קנה הנשימה שלו מחובר לקיבה ולכן הוא יכול היה להיחנק. הוא בכה לכמה שניות רק כדי לסמן לי שהוא כאן, ומיד היה זקוק להנשמה בפגייה".
בגיל יומיים כבר עבר ניתוח לניתוק הפיסטולה כדי שלא יהיה מעבר בין קנה הנשימה לקיבה, ואחרי חודש החל לנשום בכוחות עצמו. כשהתגלה מום בלבו של לביא, הוריו החלו לערוך תחקיר כדי למצוא את המקום הכי נכון לטפל בו. במהלך התחקיר התוודעו לד"ר אנסטסיה אלמוג, וניסו לעבור לבית החולים שניידר, אך נתקלו בקשיים. "יצרנו קשר עם פניות הציבור ומנהלת בית החולים, פנינו לכל גורם אפשרי כדי לעבור כי נאמר לנו שאין מקום, אף שכשמדובר בתינוקות המקום אמור להתפנות מיד".
במהלך ההמתנה פרצה המלחמה. בני הזוג פלפל פונו ועברו לגור אצל ההורים. "בכל שבת קיבלנו אישור מיוחד להכניס לפגייה את סבא וסבתא כדי שנוכל לנוח. ההורים שלנו היו צמודים אלינו, קיבלנו עזרה שהיא לא מובנת מאליה. זה נכד ראשון משני הצדדים ככה שכולנו היינו סביב הטיפול בלביא". בינתיים, אביו של לביא גויס למילואים. "פתאום נקלענו למצב שבו אנחנו לא יכולים לחזור לישון בבית כמו שהיינו עושים, ובעלי לא זמין כי הוא היה באזור ללא קליטה".
לאחר כחודשיים לביא עבר לשניידר וטופל במכון הלב בבית החולים. "הרגשנו שהוא הגיע לידיים טובות", אומרת פלפל. לאחר שהאב סיים את שירות המילואים, הוא חזר לעבודתו כמהנדס בניין, ובכל ערב לאחר העבודה הגיע לבית החולים והצטרף לבת זוגו עד שלביא נרדם. בכל התקופה הזו, נתמך לביא בצינורית בפה ששואבת את הרוק שלו משום שהוא לא יכול היה לבלוע, והוזן דרך צינורית ישירות לקיבה.
"מילד שגדל כמעט שנה בחדר בבית החולים הוא מגלה מרחבים"
במקביל המצב הנשימתי והלבבי שלו הלך והדרדר, ובשל המום בליבו, אחת הריאות של לביא לא תפקדה. "מנהל הפגייה אמר שנסגרו לו הכליות ושלביא לא מרוקן את השלפוחית, ושזה אחד הסימנים של הסוף. הוא אמר בצורה הכי ישירה שהדבר היחידי שיכול לעזור זה ניתוח ושסיכוייו נמוכים". הוחלט לערוך לו ניתוח לב פתוח שאמור להיערך כשש שעות. "אני, בעלי וההורים של שנינו במסדרונות ישבנו והתפללנו. פתאום אחרי שלוש שעות צלצל הטלפון, ועל הקו פרופ' בירק מנהלת הקרדיולוגיה, הלב שלנו צנח, מה הסיכוי שאקבל בשורות טובות?".
אך זה דווקא בדיוק מה שציפה להם: הניתוח עבר טוב מהמצופה. "זה היה נס גלוי", אומרת פלפל. לביא נכנס לתקופת החלמה שבה החלים והתחזק. במקביל נקבע מועד לניתוח בוושט כדי שיוכל לבלוע כראוי, אך מסיבות אישיות של המנתחת מועד הניתוח נדחה. "זה שבר אותנו. במשך כל אותה תקופה אנחנו עובדים עם לביא בפיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, כדי שיוכל לעשות כל מה שילד בגילו עושה, מלבד התלות שלו בצינורית שבפיו".
הניתוח התבצע בסופו של דבר עם צוות מומחים בתחום הוושט, ועבר את הניתוח על ידי צוות המחלקה הכירורגית, בשיתוף מומחים בינלאומיים מחו"ל שהגיעו לסייע בשל העובדה שמדובר בניתוח נדיר ביותר. במהלכו הוחלט להשתיל חלק מהמעי הגס במקום הוושט. אחרי כמעט שנה, הצינורית הוסרה, ולביא יכול היה לבלוע רוק בכוחות עצמו. "יכולנו לראות סוף סוף את השפתיים שלו. במשך שבועיים הוא היה מורדם ומונשם כי רצו שהכול יתאחה לפני שהוא מתעורר. כשהעירו אותו הוא סבל מתסמיני גמילה מחומרי ההרדמה, זה היה מלחיץ לראות אותו מתנהג כמו מסומם".
שישה ימים לפני שחגג שנה לביא שוחרר לראשונה הביתה. "מאז הוא מבלה בחקירה של הפה והלשון. אנחנו צריכים לבנות הכול מחדש, יציבה, ישיבה, לחזק את השרירים. לביא מתמודד כרגע עם קושי באכילה, כי הוא לא אכל במשך שנה ואנחנו צריכים למצוא דרכים יצירתיות כדי לגרום לו לאכול, הוא סובל מריבוי של הקאות, קשה לו לבלוע ולהרגיש טעמים ומרקמים שונים והארוחות איטיות ויכולות להימשך כשעתיים, בנוסף הוא לא יכול לישון על משטח ישר אלא רק בזווית. כרגע אנחנו נותנים לו בעיקר דברים טעימים כמו גלידות ומעדנים. לצד כל זה הוא מאוד נהנה בבית, מילד שגדל כמעט שנה בחדר בבית החולים הוא מגלה מרחבים, נסיעות וסקרן לעולם. השבוע חזרנו לבית בשדרות, ממש מרגש סוף סוף לחזור להיות בתא המשפחתי הקטן שלנו".
"אחד הדברים המרגשים ביותר עבורנו בפגיה, זה לראות תינוק שהגיע אלינו קטן מאד או במצב מורכב מאד משתחרר לביתו, בריא ככל הילדים", אומר פרופ' גיל קלינגר, מנהל הפגייה במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית, "במקרה של לביא מדובר בסיפור מיוחד שבו טיפלנו כמעט שנה שלמה. לביא הגיע אלינו עם קשיים בריאותיים ואתגרים רבים ואנו גאים בו ובהוריו על הדרך שעשו וחשים שהפכנו לסוג של משפחה. מאחלים ללביא ולהוריו המון בריאות".