זה נשמע לחלוטין בלתי נתפס אמא שלא מחבבת את הבת שלה. שלא מסוגלת להכיל אותה, שחשה אכזבה כמעט יומית מול התנפצות הציפיות שלה מבתה. אבל יש כאלה אמהות, רק שרובן לא יהיו מסוגלות להודות בזה. הנה אמא אחת שהחליטה לספר על התחושות הקשות שלה בשנות ההורות המוקדמות, וכתבה טקסט בשם בדוי למגזין Prevention, ובו היא מסבירה איך זה יכול להיות.

אמא לא אמורה לעולם לעולם להודות בזה, אבל הנה זה בא: מעולם לא חיבבתי את הילדה שלי.

בתקופת ההתבגרות שלי תמיד קיוויתי שיום אחד תהיה לי בת. היה לי גם ברור איך היא תהיה: מלאת חיים, עזת מצח, מהירת מחשבה וחכמה, מוכשרת חברתית ולא זקוקה לאישורים חיצוניים. מה שקיבלתי היא תמונת המראה של זה. כבר כשהיא נולדה, סופי הייתה רזה וחלשה. היא לא ינקה כמו שצריך, והייתה בוכה כל כך חזק עד שהייתה מקיאה – מדי יום.

בתור פעוטה היא הייתה מוזרה. היא לא יצרה קשר עין, והייתה צורחת כאילו רוצחים אותה אפילו מרעש של נייר שנקרע. במקום לקשקש עם צבעים, היא הייתה מעמידה אותם בשורה לצד הנייר, היא הייתה מטפסת לראש המגלשה ואז בוכה שיבואו להציל אותה. היא לא הייתה עונה על שאלות ישירות. לא היו לה חברים. החיים נדמו קשים עליה. זה שבר לי את הלב קצת מדי יום.

­כפי שאפשר לנחש, חשתי אשמה על זה שכביכול הבת שלי דוחה אותי. מי לא ירגיש ככה? אבל למען האמת, האשמה שלי עורפלה על ידי תחושה קולוסאלית של אכזבה. זה פשוט לא היה הקשר אם-בת הזה שקראתי עליו או ראיתי בסרטים.

כשסופי הייתה בת שנה וחצי, ביקרנו את אחותי, שהיא היום פסיכולוגית, והיא אמרה פתאום "את יודעת, סופי היא ילדה משונה". כששאלתי למה היא מתכוונת היא אמרה "את יודעת, היא כאילו לא בעניינים". זה הרגיז אותי אבל גם אישר את החששות שלי שסופי על הספקטרום האוטיסטי. דיברתי עם מנהלת הגן שלה ועשינו לה את המבחן – אבל מצאנו שאין לה שום בעיה. בעלי האשים אותי שאני מחפשת דיאגנוזה לא קיימת, אבל הייתי חייבת להבין למה הבת שלי לא מגיעה לנקודות הציון ההתפתחותיות שלה, מעבר לציפיות שלי.

ילדה (צילום: By Dafna A.meron, shutterstock)
למה היא לא יכלה להיות יותר כמוני, ייצוגית? |צילום: By Dafna A.meron, shutterstock

בעלי תמיד אהב את סופי בדיוק כמו שהיא והיא הייתה יקרה ללבו. והוא גורם לזה להיראות כל כך קל. יש להם את ההומור שלהם, והוא מגדיל לעשות ומחקה את ההתנהגויות המוזרות שלה ושניהם מתפוצצים מצחוק. אני מקנאה בזה.

חשבתי שאולי הבעיה אצלי ופשוט חסר לי האינסטינקט האמהי. אבל כשהבת השנייה שלי נולדה, הייתה בהלם מהחיבור האמהי והאהבה שחשתי כלפיה. לילה הייתה בדיוק התינוקת שדמיינתי: חזקה ובריאה, יונקת היטב, מחייכת וצוחקת בקלות ועם מבט חודר בעיניים. כפעוטה היא התחילה לדבר מוקדם, התחברה עם כולם וכשחיבקתי אותה היא חיבקה בחזרה עד שהרגשתי את הלב שלי פועם.

בעוד שלילה גדלה, סופי המשיכה להיות חלשה ושברירית. אמנם גם אני פטיט, אבל היא הייתה מעבר לקטנה – חלשה וחיוורת. הפער בין האחיות היה לא רק פיזי. לילה בת החצי שנה חיקתה בקלות משחק של "קוקו", בעוד סופי בת השלוש ישבה על הרצפה ומלמלה משפטים לא ברורים. שאלתי "סופי את רוצה להצטרף למשחק?", והיא הייתה אומרת: "תראו, רמז! איפה? שם!".

לא יכולתי להפסיק

בשלב מסוים ראיתי כל דבר שהיא עשתה דרך עדשה של כישלון. גם כשאמהות אחרות אמרו לי שסופי אוהבת לעשות את הדבר שלה ולא להשתתף בפעילות חברתית ביום הולדת, אני ראיתי רק מישהי שתקועה בעולם מוזר משל עצמה שלא מסוגלת להיות נורמלית. הייתי קשה איתה, אבל לא יכולתי להפסיק. כשחברה העירה את תשומת לבי לזה שאני לא תומכת בסופי, התחלתי לבכות. הרגשתי אשמה שכל כך בקלות בגדתי בבת שלי.

החברה שלי המשיכה לשאול מה אני מתכוונת לעשות בקשר למצב. כמה ימים מאוחר יותר שמעתי על סדנה של פסיכולוגית קלינית בשם "לאהוב ולכבד את הילד שיש לך, ולא את הילד שרצית שיהיה לך". בינגו! התקשרתי לפסיכולוגית וביקשתי להיפגש. כתבתי לבקשתה את הדברים שמפריעים לי – הפער ביכולות, זה שהיא פוגעת בעצמה (למשל היא תלשה לעצמה גושי שיער ושרטה את עצמה), לא מביעה צרכים, רק בוכה, מתחרפנת מצלילים עם פיץ' גבוה, מעדיפה לשחק לבד וכו'.

היא הנהנה בעודי מכתיבה את הרשימה, ואני התרגשתי וחשבתי שאקבל אבחנה שסוף סוף תסביר את המוזרויות של סופי, ותוביל לטיפול אפקטיבי. אבל זה לא מה שקרה. היא הרגישה שאני לא קשובה לפגיעויות של סופי, שהיא נפש רגישה ואני סוג של שור בחנות חרסינה. אבל משהו לא בסדר עם הבת שלי המשכתי לחשוב, למה אף אחד אחר לא רואה את זה? הפסיכולוגית נתנה הצעות לדברים שיעזרו לי להתחבר אליה. רשמתי. הייתי צריכה להתחיל מחדש. להפסיק לראות מה סופי לא, ולהתחיל לראות מה היא כן. אבל למרות התרגול העצמי, היה קשה מאוד להתכחש לציפיות שלי יום אחרי יום. למה היא לא יכלה להיות יותר כמוני, ייצוגית?

ניסיתי להתעלם מתחושות הבטן שלי, אבל משהו עדיין לא הרגיש נכון. והמשכתי לראות את הפגמים, ולנסות לעזור לה לפעמים – לחזור איתה על התרגילים משיעור ריקוד, להזכיר לה לא להוציא גוש נזלת מהאף ולהכניס לפה. עשיתי את זה כי רציתי שיקבלו אותה, רציתי שיחבבו אותה. זאת הייתה האג'נדה שלי, לא שלה. למרבה הצער, המאמצים שלי רק גרמו לה להרגיש יותר מודעת לעצמה וחרדתית. ואני המשכתי להרגיש מעוצבנת. התרגלתי לתחושות שלי, אבל לא השלמתי איתן.

תגלית מרעישה

כשסופי הייתה בת 7, העולם המשפחתי שלנו טולטל עם גילוי מרעיש. בעידוד רופא הילדים שלנו, שהיה מוטרד מצמיחתה המאוד איטית, היא נבדקה ואובחנה עם חסר בהורמון גדילה שהאט את ההתפתחות הכללית שלה מאז לידה בעצם. הדיבור, היכולות המוטוריות והיכולות החברתיות היו שלוש שנים מאחור. וואו. זאת לא הייתה האבחנה שציפיתי לה, אבל היא הייתה הגיונית. הורמון גדילה מווסת כל כך הרבה פונקציות של הגוף, והיעדרו אצל סופי הסביר הרבה – ממצבי הרוח העצובים ועד ההתנהגות החברתית, התיאבון של ציפור והקושי לתקשר.

התחושה הראשונה הייתה הקלה – יש אבחנה. אחר כך תקווה – יש עזרה בדרך. אחר כך אשמה. כל הזמן הזה סופי נאבקה. היא הייתה בת 7, אבל בת 4 על פי השעון הביולוגי של הגוף שלה. היא התמודדה עם אתגרים עצומים בלי אמא שמאמינה בה. גרוע מזה, אני כעסתי עליה שהיא אכזבה אותי, בעוד שאני זו שאכזבה אותה. עברו לי בראש דברים איומים שאמרתי לה במשך השנים, מקווה שאפשר לתקן את הנזק. איזו קריאת השכמה.

כשהאבחנה החלה לשקוע, מצאתי את עצמי יותר אמהית, יותר רכה כלפיה. במקום אני זה הפך לאנחנו, ביחד. בעלי חש תקווה כלפי הזריקות שאנחנו נותנים לה מדי לילה, אבל גם מעט מודאג מתופעות הלוואי. אחרי הכל, הוא תמיד קיבל אותה כמו שהיא, זו אני שרוקדת ריקוד שמח בגלל האבחנה הזאת.

בין אם הצלחתי בסופו של דבר להיות הורה טובה לסופי, או למרות הסיבה שלא הצלחתי  - סופי שהיום בת 9, נמצאת במקום טוב. זריקות ההורמונים הניבו תוצאות חיוביות מעבר לגובה ומשקל. סופי מתחרה בקבוצת התעמלות קרקע מקומית, מעולה במבחני איות, נפגשת עם חברות ואוהבת להוריד שירים לאייפוד שלה. היא יוצרת קשר עין ועונה על שאלות ישירות. אני די בטוחה שהיא רוב הזמן באמת שמחה. היא עדיין חרדתית לפעמים ולעיתים מייללת או צווחת.

אני מתבוננת בה לפעמים, מחפשת רמזים לצלקות שעשיתי לה, אבל אני לא רואה כאלה. במקום זה, היא רצה וקופצת לתוך זרועותיי הרגליים החזקות שלה כרוכות סביב המותניים שלי באחיזת קוברה. האם אנחנו רואות עין לעין? כמעט אף פעם. אבל האם אני מנסה להציע לה עזרה או תמיכה במקום שאני רואה שהיא מתקשה? ברור שכן. אחרי הכל, אני אמא שלה.