הארי בסוויק הצעיר מבריטניה נולד עם תסמונת גולדנהר, פגם מולד נדיר שפוגע במראה הפנים. הארי בן ה-12 לא חי בצל, אלא באור, בזכות אמו הגאה שמשתפת את העולם באינסטגרם במעלליהם שלו ושל אחיו התאום הלא זהה אוליבר. למשפחה יש גם בלוג, "חיינו המשונים", וכמעט 15 אלף עוקבים ברשת. המראה של הארי, לו עין שקועה, נחיר ואוזן מעוותים, כנראה שגרם למשתמשי אינסטגרם שונים לדווח על תמונותיו כפוגעניות, ואינסטגרם הסיר חלק מתמונותיו מהרשת, לתדהמת אמו.

לא רק האם נדהמה מהמהלך הלא רגיש והמרתיח. גם מאות אנשים הביעו תרעומת, והתמונה חזרה עוד באותו היום, להופיע בחשבון. ״בטעות הסרנו את התמונה המדוברת,״ הצהירו נציגי אינסטגרם בתקשורת. ״מהר מאוד היא חזרה למקומה, ברגע שהטעות הובאה לידיענתנו. התנצלנו בפני המשפחה״.

האם, צ׳רלי בסוויק, מורה בבית ספר, לא קיבלה את ההתנצלות כל כך מהר. ״מאוד כאב לי שפרצופו של בני הוסר מהפלטפורמה שלהם״, היא מודה. ״כאילו שהוא חוצה את אחד מהקודים שלהם. יש לי קהילה נהדרת של אלפים שנותנים לנו אהבה. אם הם היו מסתכלים בפוסטים שלי, הם היו שמחים על רמת המעורבות שהם יוצרים. אלפי אנשים אוהבים אותם ומאות מגיבים. זה מאוד פוגע״.

צ׳רלי לא תמימה, והיא רגילה שהחשבון שלה מושך גם הטרלות רבות. ״יש אנשים חסרי לב שקוראים להארי מפלצת מחרידה וחייזר, אבל התגובות הטובות מתעלות על הרעות. אני כל הזמן נמצאת על הכוונת ומיירטת תגובות שליליות לתמונות שלנו. על כל אחד מרושע כזה, יש שניים שלושה אנשים תומכים וטובים״.

הארי סובל גם מאוטיזם והולך לחינוך מיוחד, שם יש לו מורה מתקנת שיודעת לסייע לו בקשיים הקוגניטיביים שלו ובהתפתחות הפיזית המואטת גם היא. הארי לא מדבר במשפטים מובנים, ואפשר להשוות את יכולותיו לאלה של בן שנתיים וחצי. את חור העין שיש לו עכשיו, יצרו לו בעזרת ניתוחים מספר, ולתוכם אמורים להכניס פרוטזת עין. ״הוא עבר הרבה בשביל החור הזה, ואני מאוד גאה בו ורוצה שכולם יראו אותו. אני מנסה להיות לקולם של ילדים כמו הארי ומשפחות כמותנו, ומקווה שאינסטגרם יתמכו בנו בדרכנו החיובית, ולא להפך, יערימו קשיים. מספיק קשה לנו גם ככה״.


>> כזאת אמא משקיעה באמת שלא ראינו