מאז שהייתי ילדה צעירה ידעתי שאני הולכת לגור בישראל, לגדל שם את ילדיי ולהקים את משפחתי. זו מעולם לא הייתה שאלה. תיארתי לעצמי שיהיה לי קשה לעשות את השינוי, אחרי שגדלתי באמריקה והתרגלתי לצורת החיים שם, אבל זה היה חלום שהייתי חייבת להגשים - לא רק למען עצמי, אלא עבור משפחתי, סבא וסבתא שלי, ובעיקר לסבתא וסבא רבא ששרדו את השואה ותמיד הדגישו את החשיבות שיש לנו מדינה משלנו לקרוא לה "בית".
הפעם הראשונה שעליתי לארץ הייתה בשנת 2010. היו בה אתגרים ורגעים קשים, אך למרות זאת ידעתי שאני עושה את הדבר הנכון ושהאתגרים שווים את זה. זה לקח כמה שנים, אבל סוף סוף התרגלתי לחיות בישראל. בדיוק כשהרגשתי שהתרגלנו לשגרת החיים שלנו בארץ, בשנת 2017 קיבלנו הזדמנות לנסוע בשליחות לניו ג'רזי ולעבוד עם סטודנטים יהודים באוניברסיטת ראטגרס. הסכמנו לקחת את התפקיד בתנאי שניעדר מישראל רק למשך שלוש שנים.
טוויסט בעלילה ושרינה המופלאה
בתקופת השליחות שלנו נולדה ביתנו הצעירה, שרינה (שרה). היא הייתה תינוקת קטנה ובריאה לחלוטין עד גיל שבעה חודשים. בגיל שבעה חודשים שרינה פירכסה לראשונה, אלא שאז הגיע עוד פרכוס ועוד אחד.
אני לא רוצה להלאות בסיפורים על כל הפרוצדורה, אבל הכל היה לוט בערפל עד שעשינו מספיק בדיקות כדי להבין שיש לה תסמונת גנטית נדירה של אפילפסיה שנקראת תסמונת דרווה (Dravet). תסמונת דרווה היא תסמונת נדירה של אפילפסיה, המתחילה בשנה הראשונה לחיים עם התקפים תכופים וממושכים שקשה לשלוט בהם באמצעות תרופות אנטי אפילפטיות.
החודשים שאחרי, והשנים הבאות, התמלאו בפגישות עם רופאים, ביקורים בבתי חולים, אך מעולם לא היה שום ספק בנושא חזרתנו לארץ. השליחות שלנו הייתה אמורה להסתיים בקיץ האחרון, אך כשהקורונה הגיעה פתאום, היינו צריכים לקבל החלטות קשות מאוד מהר. מצד אחד, ניו ג'רזי נתנה לנו הרגשה בטוחה שאנחנו קרובים לבית החולים, מכירים כבר את הרופאים ומבודדים בבית מפני המגפה. מצד שני, היינו שם ללא תמיכה משפחתית במקרה חירום שעלול לקרות והמחשבה על חזרה לישראל, בה תינתן לנו האפשרות להיות קרובים למשפחתנו, כבר חלחלה בנו במרץ. ידענו שזה אומר שאנחנו צריכים למצוא נוירולוג חדש לשרינה וללמוד כיצד לנווט במערכת רפואית חדשה לגמרי, שלא לדבר על נסיעות בינלאומיות במהלך מגיפה בינלאומית. בשבוע הראשון של יוני סוף סוף החלטנו שאנחנו חוזרים לישראל, וב-25 ביוני היינו במטוס לכיוון הבית. ההתאקלמות הייתה מאתגרת, לא פשוט לחזור עם ארבעה ילדים, ואחת עם מחלה נדירה, במהלך מגיפה עולמית.
המלחמות שלנו כאן
מהרגע שנחתנו, התחלתי לעבוד ב"משרה מלאה" בלהבין את שירותי הבריאות של שרינה ולשמור על בטיחותה. אחד המאפיינים של ילדים עם תסמונת דרווה הוא שיש להם עיכובים התפתחותיים, מה שאומר שחשוב מאוד שהם יקבלו ריפוי בדיבור וטיפול פיזי ותעסוקתי בתדירות האפשרית. מאז שהגענו הייתי בקשר עם כל הגורמים האפשריים כדי לקבל עבורה טיפולים, אבל "בגלל הקורונה", יש רשימת המתנה ענקית והיא עדיין לא מקבלת מהם את הטיפולים שהיא צריכה.
האתגר הכי קשה לי הוא קודם כל לנסות להבין את המערכת, ואחר כך פשוט להיאבק ולהילחם כדי להשיג עבורה את מה שהיא צריכה כדי לגדול, כדי לחיות. למשל, זמן קצר לפני שעברנו לכאן התחלנו לתת לשרינה תרופה בשם "אפידיולקס", שהייתה לה השפעה חיובית אדירה על ההתקפים שלה. זה ממש מציל את חייה. התרופה הזו אינה חלק מסל התרופות והיא עולה הרבה כסף. כשנודע לי שבארץ לא נוכל לקבל אותה, הבנתי שחובתי כאמה של שרינה לעשות כל שביכולתי כדי להשיג את התרופה בשבילה.
כל יום שאני בארץ אני לומדת יותר על כמה חשובה התמיכה עבורנו. ניווט בעולם כהורה לילד עם צרכים מיוחדים זה סיפור לא פשוט, אבל לעשות זאת במדינה חדשה, בשפה חדשה, מוסיף עוד שכבת קושי שלעתים גורמת לי לתהות אם אי פעם אבין את הכל, אדע מה לעשות ואיך.
האמת היא, שאני לא יודעת. אין לי תשובה מוחלטת ובטוחה, אבל כל יום אני לומדת קצת יותר. אני פוגשת יותר אנשים, מקבלת יותר עזרה, שואלת עוד שאלות. אני מקווה שיום אחד אוכל לדעת מספיק כדי שאנשים אחרים עם סיפורים דומים יוכלו לפנות אלי ואני אוכל להיות שם כדי לעזור להם.
טלי היא חלק מעמותת "גן עדן בסגול", המייצגת קבוצת הורים לילדים החולים בדרווה ותסמונות מיוחדות של אפילפסיה