למרבה הצער, הורים רבים נאלצים להתמודד מול מציאות שבה הפחד הכי גדול מתממש והילד שלהם חולה במחלה קשה. זהו אחד האתגרים הקשים ביותר להורה. אין דבר שהורה לילד חולה רוצה יותר מאשר להרחיק מהילד כל דאגה או חשש. לכן, חלק מההורים משקרים לילד ולא אומרים לו מהי הדיאגנוזה האמיתית. חלק עוטפים את המידע בציפוי מתוק ורק מעטים כנים לגמרי עם הילד. גם הורים שבדרך כלל מנהלים תקשורת פתוחה עם הילד מוצאים את עצמם בדילמה של מה להגיד לו כשהוא חולה.
כשאנו באים לתת טיפול לילד, נשאלות שאלות נוספות, כמו האם לתת לו אפשרות להשתתף בהחלטה על סוג הטיפול והאם בכלל לקבל טיפול. והאם אפשר בכלל פיזית לאחוז בנער מתבגר ולהכריח אותו לקבל טיפול?
ד״ר ברק נותן כמה המלצות מנסיונו בהתנהלות מול הורים לילדים החולים במחלות קשות:
1. לערב את הילד בתהליך קבלת ההחלטות
מובן שיש הבדל בין ילד בן 6 לנער בן 16, הן בבגרות והן ביכולות התפישה. ובכל זאת, הצורך או הרצון של הילד בקבלת מידע צריכים להוות את השיקול העיקרי בהחלטה מה לספר לו ועד כמה
2. להתייעץ עם מומחים בעלי ניסיון
כדאי להתייעץ עם מומחים בעלי ניסיון - פסיכיאטרים, פסיכולוגים או עובדים סוציאליים - איך לספר לילדים (בגילאים שונים) על האבחנה ועל מה שצפוי להם בהמשך. מומחים אלה יכולים אף להעניק עצות מעשיות על דרכי התמודדות להורים ולילד.
3. לא לשקר לילד
כשהאמון מופר פעם אחת, קשה מאוד להשיב אותו. ילד שבוטח בהורים שלו ויודע שלא שיקרו לו, ישתף פעולה בעתיד. אל תשקרו ביודעין, לא על האבחנה ולא על הטיפולים. אם חשים שלא בנוח, אפשר לומר: "אני לא יודע" או "אני לא בטוח". בימינו, ילדים מחוברים לאינטרנט. אם הם ירגישו שאין להם ברירה אלא לחפש את התשובות ברשת, הם עלולים לקבל מידע ממקור שאינו אמין. אם הילד בוטח בך, הוא יבטח גם במידע שתמסור לו.
4. לא להסתיר סודות
ילדים הם חכמים ויודעים הרבה יותר ממה שנדמה לנו.
לשמירת סוד יש שתי תוצאות מזיקות: הראשונה היא הפחתת האמון בין הילד להוריו והשנייה היא שמירת סוד בתוך משפחה גוזלת כמות רבה של אנרגיה, יוצרת המון מתח ומגבירה את תחושת הבדידות.
סודות גובים משאבים חשובים מההורים ומהילד בזמן שהיה ניתן להשתמש בהם להתמודדות משותפת.
5. לעודד שאילת שאלות
יש לתת לילד הרגשה שזה בסדר וחשוב.
ד"ר אשר ברק הוא מומחה ברפואת ילדים, מנהל רפואי של חברת מדיקס שירותים רפואיים, המעניקה שירות ניהול מחלה אישי.