המסע האישי שלי דרך שלבי האבל

הילד שלי לא יהיה כפי שחלמתי. העולם שלי התרסק כשהודיעו לי שהילד שלי שונה, זה רגע של אבל. כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים המסע שלנו מתחיל בחמשת שלבי האבל. השלבים האלה הם כמו כלים שעוזרים לנו להצליח להגיע להשלמה ואופטימיות מול מצב מורכב.

הכחשה

תמיד חלמתי על בית פרטי גדול עם ארבעה ילדים, כולם מושלמים, רזים, מוקפים חברים, רוכבים על אופניים, מטפסים על עצים ומטיילים בשדות. אחרי שנולד איתמר החולמני, האמנותי והגמלוני נולדה הדר הדעתנית, החריפה, המצחיקה והעגלגלה. טלי (האיש שלי) היה מאוד שלם עם התא שלנו, אבל אני לא. עברו עוד שנתיים עד שהצלחתי לשכנע אותו ואחרי תשעה חודשים אורי הגיע. מושלם. אבל מרגע שנולד, הסתובבתי עם כאב בבטן. תחושה שזכיתי בילד מושלם ועוד מעט לוקחים לי אותו.

שנתיים וחצי אחרי, טלי ואני יושבים במרכז להתפתחות הילד של קופת החולים, מול פסיכולוגית ופסיכיאטר שבדקו, צפו, ושיחקו עם אורי והם אומרים לנו שיש לו בעיית תקשורת. אנחנו נוכחים נפקדים, אנחנו יושבים שם אבל לא שומעים. זחוחים ומתנשאים חשבנו שבקופת חולים ממש לא מבינים. הם ממשיכים ואומרים שכדאי לשים את אורי בגן תקשורת. טלי אומר שהוא לא מוכן שהילד שלו יהיה בגן עם מריירים, אני בהלם, מה פתאום שאורי המתוק שלי ילך לגן כזה? מה זה קשור אליו? הוא לא מרייר, הוא לא דופק ראש בקיר, הוא אפילו אומר כמה משפטים ששמע באנגלית ביוטיוב. אנחנו יוצאים משם כועסים ונחושים. מחליטים לחכות עוד כמה חודשים. אבל בקושי שבוע אחרי כבר לא יכולתי שלא לדבר וכמה חברות אמת בעטו לי בתחת ושלחו אותי לאבחון פרטי ועל זה בטור הקודם. שם המילה אוטיזם יצאה סוף סוף מהארון.

כעס ואשמה

הכעסים אצלנו הופנו אחד כלפי השנייה, והשנייה כלפי האחד. רבנו הרבה. טלי האשים אותי שקרה בדיוק מה שפחד ממנו, אחרי שני ילדים נפלאים, יצא ילד שלישי דפוק. אני הרגשתי כישלון, כעסתי עליו שהוא לא נותן לי להיות עצובה, לדאוג, ליפול, לרחם על עצמי, להאשים את עצמי.

כעסתי על הילדים הגדולים שלי, כעסתי על אחותי שהייתה לה בת מושלמת בגילו של אורי בדיוק. הצלחתי לקום בבוקר מהמיטה רק בזכות מחשבות על מה לאכול היום, האוכל החזיק אותי. הכנסתי הרבה קושי ואשמה הביתה, והוצאתי הרבה קלילות ואימהות מושלמת בדשא בשכונה.

מיקוח

עברה כחצי שנה מאז אותו אבחון. זה הרגע בו התחלתי לטפס על הבריקדות. חיפשתי הכל - אלטרנטיבי, הזוי, שמרני, בארץ ובחו"ל כדי לתקן את הילד. גררתי את אורי למטפלים מכל הסוגים. אני הפרפקציוניסטית, הביצועיסטית, האמא המשקיענית, שהכי מעסיק אותה מה השכנים יגידו, הפכתי לאמזונה. יצאתי למלחמה נגד האוטיזם, המטרה: אצל הילד שלי על הדף לא יהיה כתוב "אוטיסט". הייתי עומדת ליד המיטה שלו כשישן ומחכה לאיזה יד שתרד מהתקרה ורק תמשוך ממנו את האוטיזם ואז הוא יהיה מושלם. הייתי נוסעת כל שבוע שעה הלוך ושעה חזור לאחותי לתרגל שילוב של אורי עם הבת דודה המתוקה, טלי או אני היינו נוסעים שעות לטיפולים שרובם הופסקו די מהר כי הבנו שהם לא מתאימים. 

דיכאון

טוב, זה מאוד לא נוח להיות בדיכאון כשאת מחויבת לעבודה, לילדים, לזוגיות, לשכנים, אבל עדיין אפשר להיכנס למיטה ב 12:00 ביום שישי ולא לצאת עד ראשון בבוקר, מתברר שיש לי את היכולת לשלב דיכאון ותפקוד, וככה הייתי מתנהלת, ליטרים של דמעות שזולגות פנימה לתוך הגוף כי בחוץ הייתי מאוד תפקודית, חייכנית ומושלמת. חצי ליטר של בן אנד ג'ריס, במבה ו"מד מן" עזרו לערפל את התחושות לכמה רגעים, אבל כשהם נגמרו הכאב חזר.

קבלה

כמעט שנה עברה מהאבחון, ישבתי על כסא קטן במסיבת הסיום במעון התקשורת וקיבלתי. ראיתי את ההתקדמות של אורי ואת החברים שלו שרובם לא אמרו מילה בתחילת השנה, יושבים יחד, רוקדים למוזיקה, מוחאים כפיים, מגיבים יחד בהתאם לפעילות, שרים ואפילו משחקים יחד.

ראיתי את כל ההורים שמזיזים הרים למענם, ראיתי את הצוות שהיו כאימהות וכסבתות שלהם לאורך כל השנה, במסירות ובנחישות כולנו יחד עזרנו לילדים שלנו להתקדם כמה צעדים קדימה.

נשמתי לרווחה, הבנתי שאפשר, הפטישים הפסיקו לדפוק, התופים הפסיקו לרעום, אפילו המשקל שלי כבר היה 15 קילו פחות מתחילת השנה. תחושת השלמה וגאווה השתלטה עלי, היה לי חם ונעים, והרגשתי תקווה. הרגשתי שאני סומכת על אורי, ואני אפילו יכולה לדמיין אותו נוסע לבד באוטובוס לסנטר.

כדי להגיע להשלמה וקבלה עם המצב, חשוב לעבור ולהבין את השלבים, לטייל ביניהם, לשהות כמה שזקוקים בכל שלב, לחזור אחורה, לנוע קדימה ולזוז לצדדים עד להגעה המבורכת לקבלה בה מרגישים סוג של הקלה. הרגשת אופטימיות שיש לנו דרך ללכת בה ואנחנו מרגישים ביטחון בנו ובילד. פתאום אנחנו מרגישים שיש לנו כוחות (שלרוב גילינו בעקבות הילד) ואנחנו מאמינים ביכולות שלנו ושל הילד. אנחנו עדיין חוששים, כועסים, אבל עומדים על קרקע יציבה ורואים את הדרך והאופק.

רויטל אלרון כץ היא יזמת ובעלת "אופטיזם - מקום אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים".

אתר אופטיזם

דף פייסבוק אופטיזם

מייל אופטיזם