לראות את מספר הטלפון של הגן או בית הספר על הצג זה הרגע שכולנו חרדים ממנו כהורים. אנחנו עונים ומחכים ללא נשימה שהשיחה תתחיל ב "הכל בסדר ..." אבל אני לא חרדה מהשיחה הזו. כבר התרגלתי לקבל טלפון מבית הספר לפחות פעמיים בשבוע והודעות שוטפות במהלך היום כך שכאשר אני מזהה את הטלפון על הצג אני כבר מתחילה להתארגן ולבטל את הפגישות של המשך היום. אני אפילו (כבר) לא כועסת ו-(כבר) לא מתעצבנת. זה מה יש ועם זה אני מתנהלת ומשנה תוכניות בהתאם.
הבן שלי הוא לא ילד עם צרכים מיוחדים. הוא ילד מיוחד עם צרכים. נכון, הצרכים שלו מעט שונים משל ילדים אחרים, הגידול שלו אינטנסיבי יותר, ההתמודדות איתו היא אחרת. קשה לעיתים. אבל הוא עדיין ילד. מיוחד כמו כל ילד אחר כי כל הילדים מיוחדים. ולכל הילדים יש צרכים. והוא- מקומו עם אותם ילדים שילמד להתמודד איתם ושהם ילמדו להתמודד איתו.
כל הכבוד לך!
"ואוו, איך את מתמודדת?" שואלים אותי . "כל הכבוד לך!" מחמיאים לי כאילו מגיעה לי מדליה. אותי זה משעשע. על מה מגיע לי כל הכבוד? על זה שאני אמא שלו? אם כבר מגיע לו כל הכבוד על כך שהוא קם כל בוקר ונאבק עם העולם החיצוני ומתמודד אתו למרות שזה לא קל לו. שהוא לא מוותר גם כשקשה. וכשהוא נשבר - הוא מתחזק ומתמודד שוב.
"איך אני מתמודדת?" זו כבר שאלה אחרת. בהתחלה, הכל סבב סביבו - לטפל בו, להעניק לו, לדאוג לו. וזה לא מפסיק כמובן עד היום - הוא מטופל ואהוב ודואגים לו מכל הבחינות והזוויות האפשריות אבל לאחר זמן מה הבנתי שזו לא מלחמה ואני לא נלחמת. שזה לא קרב ואני לא צריכה לנצח. שזו לא מחלה שהוא ירפא ממנה. זה מצב נתון - אלו הם חיינו ואנחנו צריכים לחיות אותם. בדיוק כמו כל משפחה אחרת. אז התחלתי לחיות. לילדים אחרים יש חוגים? לבן שלי יש חוגים טיפוליים. יש אירועים כמו מסיבות טיולים וימי הולדת? הוא הולך אבל בליווי מישהו. החיים שלנו לא הפסיקו - הם הותאמו. אני לא יכולה להתאים את הילד לסביבה , אני יכולה – עם כל הקושי שבדבר - להתאים את הסביבה לילד. וזה בדיוק מה שאני עושה.
חן קרופניק היא אמא מיוחדת לילד מיוחד שיצרה 'מחברת מידע והשראה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים' ועוצבה על ידי שירלי יחידה - מחברת שנולדה מתוך צורך אישי. מכילה 100 עמודים חלקם עמודי תוכן – טיפים של נשות מקצוע, מתכונים, סיפורי הצלחה של ילדים שנולדו עם צרכים מיוחדים והצליחו בחיים וחלקם דפים לפרוק ולכתוב עם משפטי העצמה מאימהות במצב דומה.