"כבר כמה שנים מאז שגיליתי שלרני (שם בדוי, השם המלא שמור במערכת), הבן הבכור שלי, יש תסמונת אספרגר, מאז שגיליתי שיש לי ילד על הרצף האוטיסטי. כבר בגיל שנתיים הבנו שרני הוא לא ילד רגיל", מספרת אורי אלינור רז, אמא ל-4 מנס ציונה. "ההגדרה של תסמונת אספרגר כבר לא קיימת מעל 10 שנים, ואספרגר נכנס לקטגוריית 'על הרצף בתפקוד גבוה'. אני משתמשת בכל זאת במונח הזה, כדי שיזהו לאיזה סוג של אוטיזם אני מתכוונת", מספרת רז.
"רני לא הסתדר עם הילדים באף גן שהיה בו. בגיל 6 בקייטנת הורים, כשכל הילדים היו עסוקים בלשחק אחד עם השני, הבן שלי נצמד לאמא התורנית וביקש שתיתן לו תרגילים במתמטיקה", היא נזכרת בכאב וממשיכה, "הוא ביקש שאלו לא יהיו תרגילים של ילד בן 6, אלא תרגילי כפל. כפל של דו ספרתי בדו ספרתי שהיה פותר בראש בלי דף ועיפרון ובלי שאף אחד לימד אותו. ואת זה הוא עשה כשהוא בקושי ידע לקרוא ולכתוב. הוא היה לומד לוחות שנה בעל פה, היה יושב, מתבונן בהם ולומד אותם בעל פה. אחר כך הוא היה מבקש מאיתנו שנגיד לו תאריך בשנה למשל 28.3 והוא היה אומר לנו באיזה יום התאריך הזה יוצא. כל זה כשהוא עדיין לא בן 7".
איפה היה הקושי?
"לרני היה מאד קשה להשתלב חברתית, הוא לא הצליח להבין סיטואציות חברתיות או קודים חברתיים ולהבין רגשות של אחרים שכל כך מובנים ופשוטים לילדים 'רגילים'. כשהוא היה קטן הייתי מזמינה עבורו חברים הביתה. היינו בחינוך אנתרופוסופי כך שהקהילה וההורים המעורבים נתנו לו תחושה של שייכות והמון ביטחון, אבל כשעברנו לחינוך הרגיל, ורני כבר גדל ולא התאים שאני אזמין עבורו חברים הביתה - רני חווה בדידות חברתית קשה, לא אנושית. הוא היה לבד ימים, שבועות ושנים. לייתר דיוק 4 שנים, אף חבר לא נכנס ולא יצא מהבית. שנים של בדידות חברתית".
במשך השנים לא הלכתם לאבחונים או לטיפולים?
"רני היה מטופל אצל כל מיני מטפלים לאורך השנים. אף אחד לא אבחן שהוא על הרצף. הלכנו לעשרות אבחונים, פסיכיאטרים שראו אותו אמרו לנו שהוא לא על הרצף, שהוא פשוט ילד חכם, מהחנונים האלו שלא משתלבים עם הילדים, שהוא פשוט לא יודע לקרא מצבים חברתיים - אבל בין זה לאספרגר אף אחד לא קישר. יש ימים שאמרתי לעצמי מי הביא לי את הדבר הזה? אני בטוחה שכל אמא אמרה את זה לעצמה בשקט בחדרי חדרים. אין שמחה כהסרת הספקות – ברגע שבן אדם מסיר את הספק, יש רוגע. ולכן אני קוראת לכל ההורים שחוששים לצאת ולאבחן, לגשת ולבדוק אם יש שם לקושי של הילדים".
מתי בסופו של דבר הבנת מה הבעיה?
"חבר נתן לי לקרא את הספר "הפרויקט של רוזי", סיפור על בחור עם תסמונת אספרגר .קראתי את הספר ותוך כדי שאני קוראת אני אומרת לעצמי: 'אני לא מאמינה, הבן שלי אספרגר'. רני מתנהג בדיוק כמו הגיבור, יש לו את אותם דפוסי התנהגות ולקויות חברתיות. למרות התגלית לא עשיתי עם זה כלום. רק המחשבה שאני הולכת לעוד אבחון ועוד ניירת גמרה עליי ועליו. חצי שנה אחרי שקראתי את הספר פגשתי חבר יקר, רופא, וסיפרתי לו את מה שגיליתי. הוא אמר לי שלפי מה שאני מתארת הבן שלי אכן אספרגר ואני חייבת ללכת למכון אבחון, והפעם מכון אבחון שמתמחה באבחון ילדים על הרצף. עדיין התעקשתי שאני לא רוצה. אמרתי לו שפסיכיאטרים אבחנו אותו ואמרו במפורש שהוא לא. הוא אמר לי 'רופאים לפעמים טועים', אחרי שהוא חפר לי שעות, נכנעתי, אבל נשבעתי לעצמי שזו האבחנה האחרונה שאני הולכת".
"לא הייתי סתם אמא 'רעה'"
אותו מפגש עם אותו רופא שינה את חייהם. ברגע אחד כאשר הגיעו לאבחון, ישר הם מצאו את התשובה. "היא אמרה לי: 'זו אכן תהיה האבחנה האחרונה שלכם. הבן שלך אספרגר'. היא גם הוסיפה וסיפרה שהיא עושה את זה כבר שנים, שהיא כבר מזהה מהר מאד ילדים עם התסמונת ושמספיק לה לראות את המבטים שלו, איך שהוא אחז את השקית עם ניירות האבחונים הישנים שהבאנו - שאלו תנועות טיפוסיות לאספרגר. אחרי שהיא סיימה עם רני את האבחון היא קראה לי שוב לחדר ואמרה לי שאכן האבחנה שלה הייתה נכונה". רק בגיל 15, לראשונה בחייו, רני אובחן עם תסמונת על הרצף האוטיסטי אחרי עשרות אבחונים שעבר ועשרות פסיכיאטרים שפגש.
איך הגבת לתוצאות האבחון?
"הייתי בהלם, כעסתי. איך אף אחד לא אבחן את זה עד עכשיו? אבל העצבים התחלפו מאד מהר בתחושה של הקלה. הייתה הקלה עצומה אחרי שנים רבות של ייסורי מצפון, חשבנו שאולי טעינו בחינוך ואולי בגלל התנהגות הורית לא נכונה ודברים שעשינו הילד נשאר עם בעיות כאלו. ירדו גם רגשות אשם של פעמים שכעסנו עליו, קיבלתי מן אישור לזה שלא הייתי סתם אמא 'רעה'. עכשיו יש לי מן אישור שאומר לי: כן, רני הוא ילד עם צרכים מיוחדים וזה בהחלט מאתגר לחוות את מה שעברת ואת אנושית".
התגלית הזו שינתה את חייו של רני. "רני הפך מילד שלא פגש חברים 4 שנים לילד מאד פעיל חברתית", מספרת רז, "אחת החוזקות הנוספות שלו היא הדיבור. הוא ידע לדבר לפני שידע ללכת, ועכשיו יש לו סוף סוף במה לעלות עליה ולספר את הסיפור האישי שלו. הוא התחיל להעביר הרצאות בפני תלמידים ומורים. ההרצאות עזרו לו לעבד ולעכל את החוויות הרגשיות שהוא חווה במשך שנים ולקבל עליהן חיבוק אוהב מהתלמידים ומהמורים. מהיום שהוא אובחן הוא התקבל למועצת התלמידים, מצאנו לו מטפלת שמתמחה באספרגר, הוא התחיל להתנדב בקרמבו (כנפיים של קרמבו. ר.ע) והתחיל ליצור קשרים חברתיים. בנוסף, הוא למד בכיתת טכם (10 יחידות מחשבים). כיום הוא אפילו מתנדב בצה"ל" (ילדים על הרצף פטורים מגיוס ויכולים להתנדב לצה"ל ר.ע).
רז, יועצת ומאמנת קריירה במקצועה, מעוניינת בקרוב להתחיל לפרסם את סיפורה בארץ ולהרצות להורים על כך. "אני יוצאת להרצאות כי חשוב לי לעורר את ההבנה שאמנם התסמונת הזו סמויה וקשה לאבחנה, אבל יש צורך עצום להעלות את המודעות אליה. יש מאות משפחות שעוברות מסע קשה כמו שלנו, עשרות ילדים אובחנו בגיל מאוחר ואלפי הורים זקוקים ומבקשים הכוונה ויעוץ. אני מרגישה שנקראתי לשליחות הזו. אני רוצה להציל נשמות".