אני אב לחמישה, ומעולם לא חשבתי שאוריש את המחלה לשניים מילדיי. במשך שנים סבלתי מהתקפי בטן מרובים ולא ידעתי מה הסיבה לכך. לפני כ-12 שנה אובחנתי בקנדה, אבל אז לא היה שום טיפול לתת לי. אני זוכר שהרופא שם הסביר לי שמדובר במחלה גנטית נדירה שנקראת "אנגיואדמה תורשתית" המתבטאת בבצקות באזורים שונים בגוף וכאבי בטן קשים שמגיעים בפתאומיות. כשעליתי ארצה הצטרפתי לתוכנית המחקר של ד"ר אבנר רשף, מנהל המרכז לאלרגיה במרכז הרפואי ברזילי, וההתקפים שסבלתי מהם פסקו. אני חב לד"ר רשף תודה גדולה ויכול לומר שהוא שינה את חיי.
מצב שיכול לגרום לחנק ואפילו מוות
אנגיודאמה תורשתית היא מחלה נדירה, ומלבדי אף אחד במשפחה אינו סובל ממנה, ולכן ההערכה הייתה שלא אוריש אותה לילדיי. אולם כשיעל (שם בדוי), הבת הבכורה שלי, הייתה בת 4 התחילו לה ההתקפים בידיים, ברגליים ובעיקר בבטן. הבנתי שגם היא כמוני סובלת מאנגיואדמה תורשתית.
ככל שיעל מתבגרת, ובמיוחד בשנתיים האחרונות, תדירות ועוצמת ההתקפים שלה החריפו. כל התקף נמשך מספר ימים וגורם לה לייסורים וכאבים קשים. היו תקופות שהיא סבלה מהתקף אחד לפחות כל שבוע, ובמשך חצי שנה היא נשארה בבית ולא הלכה לבית הספר.
בזמן שאני ואשתי מתמודדים עם ההתקפים של הבכורה, הבן השני שלי, נועם (שם בדוי) בן ה-3 שנולד עם תסמונת דאון, חווה את ההתקף הראשון שלו. התקשרו אלינו מהגן ב"שלוה" ואמרו שהלשון שלו מאוד נפוחה והם לא מבינים למה. המחשבה הראשונית שלי הייתה שגם הוא חולה באנגיואדמה. המחלה הזאת מאוד מסוכנת, משום שהתקף גורם לדליפת נוזלים מכלי הדם אל הגוף וכתוצאה מכך לבצקות ולהתנפחויות של הגפיים, והבטן. אבל המחלה עלולה לגרום גם לנפיחות של הלשון וזה מצב שיכול לגרום לחנק ואפילו מוות, אם הטיפול לא ניתן בזמן.
כהורים, זה היה הרגע הכי מפחיד עבורנו. בשונה מהבת הבכורה שמספרת מה היא מרגישה כשמתחיל להתקף, נועם אומנם מדבר ומבין הכול, אבל הוא מתקשה לבטא את עצמו. הוא יסבול ויסבול עד שהוא לא יכול יותר, ויתמוטט. נועם מאוד פעיל, עצמאי, מתאמן בג'ודו, עוסק בספורט ועם כוח סבל בלי יתואר. לכן רק כשהוא בשיא ההתקף, אנחנו נדע שיש בעיה.
בדומה לאחותו, גם אצל נועם בשנתיים האחרונות ההתקפים הפכו תדהירים יותר ויותר, עד כדי כך שכל שבועיים הוא חווה התקף. ההתמודדות הקשה ביותר הייתה דווקא בבית החולים, עם הצורך במתן תרופה כעירוי שתעצור את ההתקף והכאבים. נועם התנגד ולא שיתף פעולה. היו הרבה ניסיונות, בזמן שאנחנו מחזיקים אותו על המיטה, וכל האירוע הזה ממש טראומתי בשבילו. עם הזמן זה הפך אפילו לקשה יותר. כאבי הבטן התחזקו עד שנועם שכב על הרצפה לא יכול לזוז ולדבר, בוכה ומקיא הרבה. אין אפשרות לתאר במילים את חוסר האונים והקושי לראות את הבן שלך במצב הזה. רק מהמראה שלו יכולת לדעת שהוא כל כך סובל.
בבית החולים לרוב הבינו את המצב המיוחד שלנו, אבל היו פעמים שהצוות היה חסר אונים בגלל ההתנגדות של נועם, עד כדי כך שפעם אחת נתנו לו קטמין – סוג של סם הרדמה. באותו רגע לא ממש הבנתי מה קורה, וחשבתי שאני סומך עליהם. אבל מאוחר יותר, ידעתי שזו לא הדרך, ושאני חייב למצוא פתרון. זו הייתה הפעם האחרונה שהגעתי עם נועם לבית החולים.
"כל התקף נמשך לפחות יומיים"
בדרך נס וממש במקרה פגשתי אח, עם גישה מיוחדת לילדים, שהגיע אלינו הביתה באופן פרטי וכבר במפגש הראשון איתו, נועם פשוט הושיט לו את הזרוע ללא כל התנגדות. מפני שכל התקף עלול להיות מסוכן וצריך לתת את הטיפול באופן בהול, היו פעמים שנסענו במהירות לאח ולא המתנו שהוא יגיע אלינו.
בשנתיים האחרונות הגענו למצב שכל יום לבן שלי או לבת יש התקף וצריך לטפל בהם בדחיפות. המצב הפך למורכב עד כדי כך שאשתי נאלצה להישאר איתם בבית ולא יכלה לעבוד. אני מורה, והיו פעמים רבות שאחד הילדים חווה התקף ונאלצתי לצאת באמצע השיעור. חיים בסטרס מתמיד – אי אפשר לדעת מתי יגיע ההתקף הבא ואם נספיק לתת את הטיפול בזמן. חשוב גם להבין, זה לא שיש התקף ומטפלים בו וזהו. אם ההתקף הוא בבטן מדובר בכאבי תופת והטיפול האקוטי לא עוזר מיד. כל התקף נמשך יומיים לפחות, הילדים מאוד חלשים ולא מסוגלים לקום מהמיטה.
בעזרתו של ד"ר אביב טלמון מהיחידה לאימונולוגיה קלינית בהדסה, פניתי לקופת החולים שתאשר באופן חריג לילדים שלי לקבל טיפול מניעתי, שיעצור את ההתקפים והסבל הרב שנגרם להם. נועם היום בן 10.5 ויעל בת 12, ומאז שהם בני 3 הם סובלים מהתקפי המחלה הזו. האישור עבור יעל הגיע יחסית מהר, מאחר והייתה כבר בת 12, אבל עם נועם, זה היה הליך בירוקרטי ארוך, והיה לי ברור שאנחנו חייבים להשיג את הטיפול. ברגע שנכנסנו, אשתי התחילה לבכות ולא יכלה לעצור את הדמעות. אני חושב שהם הבינו את הסבל שעברנו כל השנים הללו.
במרץ האחרון אישרה קופת החולים ליעל לקבל את הטיפול, ומאז לא היה לה אפילו התקף אחד. היא חזרה לבית הספר, לא מחמיצה לימודים, משתתפת בפעילויות חברתיות בלי לפחד. לאחרונה אושר הטיפול גם עבור נועם, והוא הפך לילד הצעיר ביותר בעולם שמקבל טיפול מניעתי לאנגיואדמה. למרות כל מה שעברנו, אנחנו משתדלים לשמור על אופטימיות. עברנו כל כך הרבה אתגרים בשנים האחרונות, ואנחנו מרגישים שקיבלנו את החיים שלנו בחזרה.