אור טנדובסקי בת ה-17, תלמידת כיתה י"א בבית הספר אנקורי בקרית ביאליק, מתעקשת שהמאבק שלה הוא לא רק עבורה. טנדובסקי, חולת פיברומיאלגיה שסובלת מכאבים כרוניים, מבקשת ממערכת החינוך כולה, ומשר החינוך החדש יואב קיש בפרט, לשנות את היחס אל הסובלים במחלה ולהניק להם את ההקלות שיאפשרו להם ללמוד כמו חבריהם.
פיברומיאלגיה, או דאבת שרירים, גורמת לכאב כרוני וברגישות עזה על פני מקומות רבים בגוף בצירוף עייפות. המחלה גורמת לכאב בשרירים וברקמות הגוף, את הכאבים מרגישים בכל מערכת השרירים, המפרקים והשלד, ובמיוחד בצוואר ובגב, ברגליים ובידיים. בין התסמינים ניתן למנות עייפות גם במהלך שעות היום, דיכאון, קשיי ריכוז וזיכרון וכאבי בטן. הכאבים בפיברומיאלגיה מתחזקים ונחלשים לפי תקופות. אם בעבר נהגו לראות בכאבי פיברומיאלגיה כאבים 'מדומיינים', בשנים האחרונות הולך ומתברר הקשר בין פיברומיאלגיה לבין שינויים בהולכה העצבית במוח ואף לדלקתיות במוח.
המחלה פגעה באופן כמעט אנוש ביכולת של טנדובסקי ללמוד. המערכת לא התרשמה. "עקב כאבים חזקים בידיים איני יכולה לכתוב ולהקליד. קיבלתי מרופא ראומטולוג מומחה מכתב הממליץ לתת לי אפשרות להיבחן בעל פה עקב מוגבלותי. הגשתי את המכתב למערכת החינוך בבקשה לכבד המלצה זו אך קיבלתי סירוב. גורמים האחראים במערכת החינוך על התאמות במבחנים לא התייחסו בכלל למוגבלותי. אימי ומנהלת בית הספר נלחמות רבות על מנת שאקבל את זכותי הטבעית ושיתחשבו במוגבלות שלי".
טנדובסקי החליטה להפוך את המאבק הפרטי שלה למאבק כללי יותר, כדי שלא כל תלמיד ייאלץ להיאבק לבדו מול המערכת. "משרד החינוך לא מבין את הקושי הרב הנוצר מן המחלה. הוא מוסיף עוד קושי עם הבירוקרטיה. זו התנהלות מזעזעת ומקשה כל כך ברמה מייאשת. אספתי כל כך הרבה כוחות על מנת לקבל משהו שמגיע לי, את הזכות שלי לקבל משהו שיעזור למוגבלות שלי.
"כאשר תלמיד צריך לשבת בשיעור, עליו לכתוב ולסכם בין היתר מה שהמורה אומרת, על מנת שיהיה לו סיכום של החומר. אני תלמידה שמאוד אוהבת לסכם כדי שהכל יהיה לי מול העיניים ואוכל לרוץ על החומר לפני המבחן. לצערי, הפיברומיאלגיה הרסה את העניין ובקושי להקליד אני יכולה. האצבעות מתנפחות לי וכואב לי. לאחר כמה דקות של הקלדה אני כבר לא יכולה ואז החומר לא מסוכם. בשיעורים צריך לעשות מטלות כתיבה וכו' אך איני יכולה וזה מצב שהוא מאוד מגביל. למזלי בבית ספרי, אנקורי בקרית ביאליק, מנהלת בית הספר ורדית עושה הכל למען התלמידים ומנסה להקל עליי בכך שהמורים ישלחו לי את החומר הלימודי בסיכום. במבחנים ומתכונות נאלצתי להפסיק באמצע עקב כאבים חזקים בידיים ובכך נפגע לי הציון במבחנים שהפסקתי".
מה היית רוצה שיקרה?
"הייתי שמחה שיתחשבו בילדים שיש להם מוגבלות. בבתי ספר רבים לא באים לטובת הילדים. למשל המורה מסביר את החומר מסיכום שהוא יוצר לו, אז למה שלא ישלח את הסיכום לילד עם מוגבלות שלא מאפשרת לו לכתוב?
"דוגמא נוספת אם יש מטלת כתיבה ובית הספר מעודכן במוגבלותו של הילד, הקשיבו לילד ותתנו לו לענות לכם בעל פה על המטלה בסוף השיעור. אני מבקשת שתהיו עם ראש פתוח ונסו לחשוב על רעיון יצירתי יחד עם הילד על מנת שיממש את מלאו הפוטנציאל שלו".
למה חשוב לך כל כך להילחם עבור אחרים?
" מכיוון שאני עברתי מלא קשיים עם לקבל את מה שאני מקבלת היום. איני רוצה שעוד ילד יעבור את הסבל הזה. המחלה מקשה מספיק, לא צריך להוסיף עליה עוד. אני מכירה עוד ילדה שחולה במחלה, לא אציין את שמה על מנת לשמור על פרטיותה. אני רואה איזה קשיים היא חווה עם המערכת, אני רואה את זה גם על עצמי, את כל הדרך המייאשת שאמא שלי ואני חווינו כדי שיאמינו למוגבלות שלי. צריך לשנות את זה".