חייה של עופרה ברטוב (37) מנוף הגליל שבצפון הארץ ואימא לשני ילדים קטנים, התהפכו ביום בהיר אחד לפני כשנתיים. בזמן שהייתה בעבודה בתחנת דלק בעיר מגוריה, בנה הקטן חווה לראשונה נפילת סוכר, ואיבד את ההכרה לרגע. כשלושה חודשים לאחר מכן, היא מצאה את עצמה מתמודדת לבדה עם שני ילדים המאובחנים בצליאק ובסוכרת נעורים, והיא נאלצה להוציא אותם ממסגרות הלימוד לטובת אשפוזים ארוכי-טווח.
"נפלתי על הרצפה בבית חולים וצעקתי"
"הכול התחיל בבוקר שבו הילדים נסעו לקטיף עם סבתא שלהם", עופרה מספרת, "ורק כשהם חזרו גיליתי שהקטן התעלף. הייתי בעבודה כשזה קרה, אז הם לא רצו להדאיג אותי – אבל כבר למחרת לקחתי אותו לרופא, ובדקו לו שם סוכר". עופרה מספרת שמהרגע הראשון היא הבחינה שמשהו שם כנראה לא תקין. "האחות שבדקה את הילד שלי חשבה שאולי יש תקלה במכונה, אז היא ביצעה בדיקת סוכר פעם נוספת. התוצאה שוב הראתה על הצג את המילה 'גבוה', והאחות אמרה שאנחנו חייבים לרדת למיון. לא הבנתי עדיין מה קורה אבל רצנו למיון, ושם גילו לאיתי, כשהוא רק בן 9 – רמת סוכר שיש לפני איבוד הכרה".
"משם", עופרה מספרת, "התחלנו את תקופת האשפוז הראשונה, והכרתי בעל-כורחי את עולם האינסולין וההזרקות. מהר מאוד במהלך הבדיקות בבית חולים, התגלה לאיתי גם צליאק, כלומר רגישות לגלוטן. מסתבר שהערכים הגבוהים של הסוכר השפיעו, ויצרו אצלו רגישות נוספת. אני לא חזרתי לעבודה בשלושה חודשים העוקבים, ואיתי לא חזר לבית הספר עד שציוותו לו סייעת רפואית. במקביל, הרופא המומחה שלח אותי עם הבן הגדול לבדיקות, וכשהתקשרו אליי מקופת החולים כבר ידעתי מה התשובה".
עופרה לוקחת נשימה ארוכה ומספרת, שהאחות שהתקשרה אליה חשבה שהיה בלבול בבדיקה. "האחות שאלה אותי אם לא הבאתי בטעות את איתי לבדיקה, וכשעניתי שלא – היא אמרה שאארוז תיקים, כי יש לנו סיבוב שני בבית חולים". בנקודה הזאת עופרה הייתה מופתעת מאוד, מאחר ולשליו, בנה בן ה-11, לא היו כלל תסמינים. היא נסעה שוב לבית החולים, הפעם עם בנה הבכור – ונדהמה לגלות שגם לו היו ערכי סוכר גבוהים, וגם צליאק. "נפלתי על הרצפה בבית חולים וצעקתי", היא מתארת בקושי רב. "אני גרושה עם שני ילדים קטנים, האבא לא בתמונה כבר שנים. חשבתי שאני לא מסוגלת לעבור את זה שוב, אבל הבן הקטן שלי לא רצה ללכת הביתה. הוא חשב שהוא הדביק את אחיו הבכור – הוא לא ידע בכלל שסוכרת זה לא מידבק. באותו היום הוא נשאר לישון איתי ועם אחיו באשפוז. הקטן הזה תפקד יותר טוב ממני, כי הוא היה כבר מתורגל בנושא".
החיים לצד סוכרת וצליאק
על אף האתגר הבריאותי ששינה את חיי ילדיה, עופרה מספרת ששניהם כיום פעילים, ואף מנהלים אורח חיים ספורטיבי. "הבנים שלי שחקני כדורגל במחלקת הנוער של הפועל נוף הגליל. האושר הכי גדול שלהם היה לגלות שהם יוכלו לשחק כל חייהם, כי הפעילות הגופנית שורפת להם את הסוכר – והכדורגל זה נקודת האור בחייהם". לכן, עופרה מספרת שלא הייתה מסוגלת לסרב, כשלפני שנה פנו אליה בפייסבוק עם הצעה לא שגרתית. "הזמינו את שני הילדים לעלות למגרש בסמי עופר, עם השחקנים של מכבי חיפה. זה היה מול כל המדינה לכבוד יום המודעות לסוכרת. הם עלו לדשא עם שלט ענק, וזה היה מדהים".
עם זאת, עופרה מספרת שמאז האשפוז של בנה הבכור, הם הצליחו לחזור לשגרה כמעט מלאה, למעט כמה שינויים. "הבן הגדול שלי חזר לבית הספר עם סייעת צמודה, והילדים האחרים בהתחלה היו מצביעים עליו. נאסר עליו לסגור את הדלת עד הסוף בשירותים, מחשש שפתאום ייפול לו הסוכר. אבל כיום לו ולאחיו יש מכשירים לניטור הסוכר שלהם, וגם אותו די מהר הבנתי שהם מנסים להסתיר. הם מתביישים, שניהם שמים את המכשיר בקו של המכנסיים, במקום לא בולט. שליו, האח הגדול, לפעמים מתבייש אפילו להזריק ליד אנשים".
"את לא תביני אף פעם"
בעקבות הבושה שהרגישו ילדיה, עופרה החליטה שעליה לעשות מעשה. היא הבינה ששני בניה חשים תסכול שאיש לא מבין אותם, במיוחד לאחר שבנה הקטן אמר לה שהיא לא תבין לעולם מה קורה לו כשהוא מזריק. היא מספרת: "המילים שלו גרמו לי לרצות לעשות קעקוע. רציתי להנציח את תודתי על כך שיש תרופה למחלה הזאת, והכי רציתי שהילדים יידעו שאני איתם. אז הלכתי למקעקעת וקעקעתי את מכשיר הניטור שלהם, ובתוכו יש הצללה של שני הילדים ממשחק כדורגל. עשיתי זאת למען ילדיי, כדי שהם יידעו שאין להם יותר במה להתבייש".
דבריה של עופרה מעלים תהייה, מדוע לקחה את הקושי הגדול ביותר שאירע לה לאחרונה – והחליטה לחרוט אותו על גבי עורה לתמיד. היא מסבירה: "חשוב לי להעלות את המודעות לצליאקים ולסוכרתיים באשר הם, ולאפשר לאנשים מסביבי להיחשף, ולו במעט, למה שהילדים האלה עוברים. כמו שזה קשה להם, כך זה קשה למשפחות, אבל הילדים צריכים לדעת שהם לא לבד. אני איתם בכל דבר ובכל צעד, וכמו שכואב להם – כואב גם לי".
כיום, עופרה מספרת שילדיה קמים בכל בוקר, מסתכלים על הקעקוע שלה – ואומרים לה תודה. היא רוצה להעביר את המסר גם הלאה, לילדים אחרים, וגם להורים שמתמודדים עם קושי דומה. לדבריה, "צריך שילדים בישראל יכירו את זה, שיידעו לא לצחוק על אנשים שחולים. בהתחלה היו עושים לבן הגדול שלי את המוות עם מלא שאלות, זה היה מציק לו. עד היום בכל פעם ששניהם מזריקים, כואב לי בנשמה. אז זה נכון לומר שאני לא סוכרתית – אבל בחרתי לדקור את עצמי במחט של קעקוע לאות הזדהות, והייתי רוצה שכולם יידעו מה הילדים האלה עוברים".