כאמא לילד מיוחד אני משמשת פה לקהילה גדולה של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. איני יכולה לסלוח לאחראים על המחדלים היומיומיים שנגרמים על ידי המערכת ופוגעים באיכות חיי הילדים שלנו. במשך שנים ניסינו לפנות לליבם של מקבלי ההחלטות, אך ללא הצלחה. הסברנו, ביקשנו, התחננו, ובכינו אך נתקלנו בדלתות סגורות, חוסר אונים, אטימות, התעלמות או רצון כנה לעזור שנעלם בסבך הבירוקרטיה. עכשיו, ערב יום הכיפור אני מאשימה ולא אסלח עד שיגיע השינוי.
אין אנשי מקצוע ראויים שמקבלים שכר הוגן
לא אסלח למקבלי ההחלטות על כך שהם לא עושים מספיק על מנת למצוא לילדים שלנו אנשי מקצוע ראויים, ועל כך שלא חושבים שצריך לשלם להם שכר הוגן. משלבים ומשלבות שעובדים עם ילדים על הרצף האוטיסטי צריכים להיות בני אדם מיוחדים ורגישים. להבין את נפש הילד, לתווך עבורו את העולם מצד אחד, אבל גם לשמור על זכויותיו ולגרום לסביבה, לתלמידים ולמורים להבין אותו. המשלבת היא העוגן של הילד, איתה הוא אמור להרגיש בנוח והיא אמורה לדאוג לאינטרסים שלו.
כרגע ברוב המקרים מקבלים לתפקיד הרגיש הזה כל אדם שסיים 12 שנות לימוד מבלי לבדוק את התאמתו למקצוע. בחלק מבתי הספר לא הפנימו את המושג "משלבת אישית" ומרחיקים את המשלבת מהילד ומנצלים אותה ככוח עזר זול לפעילויות אחרות. משיחות שערכתי עם מאות משלבות גיליתי שראיון העבודה כולל לרוב רק מילוי טופס פרטים אישיים, הצגת ת"ז ותעודת 12 שנות לימוד. השכר הוא שכר מינימום. לא מכירים בהשכלה שלהן לצורך קבלת שכר גבוה יותר. גם אם תגיע מועמדת עם תואר ד"ר בחינוך היא תקבל שכר מינימום.
אני מאשימה את מקבלי ההחלטות שלא ראו לאורך השנים את העובדות והעובדים שתומכים ומאפשרים את קיומם של שירותי החינוך המיוחדים: תומכי החינוך, הסייעות, המשלבות, המטפלות ממקצועות הבריאות. שלא שיפרו בזמן את תנאי העסקתם ולא העלו את שכרם, ובכך אפשרו למצב להתדרדר עד למחסור של מעל 7000 מטפלים ומטפלות במקצועות הבריאות במגזר הציבורי ומעל 1500 סייעות במערכת החינוך.
פעמים רבות תהליך שילוב ילד עם מסוגלות גבוהה שמתאים לשילוב נכשל רק בגלל שלא קיבל משלבת מתאימה וראויה או כי חסרים אנשי מקצוע.אין הכשרות מתאימות למשלבות
לא אסלח למקבלי ההחלטות על העובדה שהם לא דואגים להכשיר את המשלבות בזמן ושולחים אותן לעבודתן מבלי להבין מה נדרש מהן, בלי לתת להן אפילו מידע בסיסי, מבלי להפגיש אותן עם הילד לפני פתיחת שנת הלימודים. אני לא מכירה אף מעסיק שהיה מוכן לקבל עובד חדש ופשוט לתת לו להתחיל לעבוד בתפקיד הרגיש ביותר והחשוב ביותר מבלי להסביר לו דבר בנוגע לעבודה שלו.
משלבת היא לא שמרטפית! היא אשת מקצוע!
במקום להכשיר את המשלבות בחודשי הקיץ ולהפגיש אותן מראש עם הילדים והילדות על מנת שיכירו זה את זה, יתיידדו ויסמכו זה על זה, ההכשרות מתחילות במקרה הטוב כחודש או חודשיים לאחר פתיחת שנת הלימודים, לפעמים גם אחרי. לעיתים הנזק לילד כבר נעשה.
הגיע הזמן להכריז על שילוב כמקצוע ולהכשיר משלבות ומשלבים באופן מקצועי לתפקיד בטרם הכניסה לעבודה.
אבישי ברנע גולדברג|צילום: אלבום משפחתי אין מוסדות מתאימים לבעלי הצרכים המיוחדים ומערך ההסעות לקוי
לא אסלח למקבלי ההחלטות על כך שרבים מהילדים בעלי הצרכים המיוחדים נאלצים לנסוע רחוק מבתיהם כדי ללמוד בבתי ספר שמתאימים להם. לא אסלח על כך שמערך ההסעות הפך לאימת ההורים בשל מקרים רבים של התעללות ויחס מחריד של נהגים כלפי הילדים שאינם מטופלים עד שמגיעים לידי התקשורת.
ילדים בעלי צרכים מיוחדים, זקוקים יותר מכולם לרוגע ולשינה טובה על מנת לפתוח את היום בצורה מיטבית. דווקא הם נאלצים במקרים רבים להתעורר בחמש או בשש בבוקר ולנסוע בין 50 ל 120 דקות ואף גרוע מכך, על מנת להגיע לבית הספר. לעיתים רק בגלל שזה הפתרון הקל, במקום לפתוח עוד כתות קטנות או כתות תקשורת, במקום לנסות למצוא פתרון אחר. האם ההסעה היא המקום הבטוח עבורם? בהרבה מקרים ההסעה הופכת לסיוט: אלימות, קללות, ילדים שנשכחים בהסעה, ילדים שמורידים אותם מהרכב במקום הלא נכון, נהיגה פרועה ומסוכנת. רוב הבעיות בהסעות נפתרו רק לאחר שההורים הצליחו להשיג הקלטות ולפנות לתקשורת.
הגיע הזמן שמקבלי ההחלטות יבינו שילדים בעלי צרכים מיוחדים הם בני אדם בדיוק כמו כל הילדים, צריך לדאוג להם לחינוך במרחק סביר מהבית כמו לכל תלמיד אחר בישראל. הגיע הזמן להבין שנהגי ההסעות בחינוך המיוחד צריכים לעבור סינון קפדני, הם אמורים להיות מתוגמלים על כך ולהיות תחת פיקוח.אסור להורים ליצור קשר עם המשלבות והמשלבים של ילדיהם
לא אסלח למקבלי ההחלטות שבוחרים לאיים על הורים שאסור להם ליצור קשר עם המשלבות והמשלבים של הילדים שלהם. חשוב לי להבהיר: הילדים שלנו לא בהכרח משתפים, לא בהכרח יכולים להסביר לנו מה עבר עליהם בבית הספר. המשלבת היא גם הפה שלהם. מורה שמלמדת 39 ילדים בכתה לא מסוגלת לבצע גם את תפקיד המשלבת. הורים רבים מגלים באיחור על אירועים חריגים שהתרחשו בבית הספר והיכולת לטפל בכך נפגעת, מה שהיה נמנע אם הייתה תקשורת טובה ורציפה בינם לבין המשלבת.
אנו חיים במדינה מתוקנת. אין לאסור על אדם ליצור קשר עם אדם אחר. ברור שהורה לא יכול לפנות למשלבת בכל זמן שירצה, חובה להסדיר מראש כיצד תעשה הפניה ובאילו שעות. אבל דבר אחד ברור: זה לא אמור להיעשות בסתר ובמחשכים.ניצול תקציבים לקוי וניתוב תקציבים למקומות הלא נכונים
לא אסלח למקבלי ההחלטות על ניצול תקציבים באופן לקוי, כך שהכסף מגיע למקומות הלא נכונים. כשהבן שלי היה בן שלוש גיליתי שלהורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים יש זכות לקבל תמורת תשלום סמלי חונכת שתגיע לסייע בשעות אחר הצהרים. פניתי למחלקת הרווחה בעיר וקבלתי טלפון של חברת כוח אדם שאמורה הייתה למצוא לי חונכת. התשובה שקבלתי הדהימה אותי. אין להם יכולת לאתר חונכת, אבל אם אני אמצא הם ירשמו אותה אצלם והיא תוכל להגיע אלינו. ובאמת מצאתי חונכת, הם שילמו לה שכר מינימום וגרפו על העסקה הזו עמלה נאה. חברת כוח האדם מקבלת סכום נכבד מהמדינה ומעבירה מעט מאד לעובדים עצמם למרות שהיא בכלל לא זו שמגייסת אותם בחלק גדול מהמקרים.
בנוסף לכך שילמתי לרווחה מידי חודש דמי השתתפות על הזכות לקבל את החונכת, כך שגם מצאתי בעצמי את החונכת, וגם הבנתי די מהר שבשכר כל כך נמוך קשה מאוד למצוא מישהי מתאימה. אבל מה היה קורה אם הכסף שקיבלה חברת כח האדם היה מגיע לחונכת? תארו לעצמכם עולם כזה... עולם בו יכולתי למצוא סטודנטית לחינוך מיוחד ולשלם לה שכר ראוי. הרי התקציב קיים. גורמים בכירים אליהם פניתי הסבירו לי שלא לציטוט, שככה זה. שנעשתה הפרטה. אין להם איך לעזור לי.
יש כסף אבל הוא לא מגיע למי שצריך אותו. למה? כי ככה קל יותר למערכת.גורמים לכך שמורים לא רוצים לשלב ילדים על הרצף האוטיסטי בכיתות רגילות
לא אסלח למקבלי ההחלטות שמביאים מורים לידי כך שלא ירצו לשלב ילדים על הרצף האוטיסטי או ילדים מיוחדים בכיתות שלהם. על פניו זה נשמע מזעזע. מה זאת אומרת שמורה לא ירצה לשלב בכתה ילד על הרצף האוטיסטי? מי שואל אותו בכלל? יש חוק, הוראה זו שליחות. אבל ברגע שהשילוב לא מתבצע מההתחלה כמו שצריך, גם המורה עם הרצון והלב הכי רחב בעולם, תתקשה לעשות זאת ועלולה להישבר בדרך.
כדי לשלב ילדים מיוחדים במערכת החינוך, המורים זקוקים לכלים, ליווי והדרכה. כרגע ההדרכה שהם מקבלים חלקית בלבד ולא מתבצעת בזמן, הבעיה הגדולה היא בעיקר מול מורים מקצועיים אבל לא רק.
לא ברור איך מורה יכולה לשלב ילד מיוחד בכתה של 40 ילדים. לעיתים מורות מגלות רק ביום הראשון שמשולב בכתה שלהן ילד מיוחד.
הגיע הזמן להבין ששילוב נכון מתחיל בהדרכה מקצועית ומקיפה של כל הגורמים בבית הספר תוך מעורבות ההורים והצוות הטיפולי שמכיר את הילד ולא ברגע האחרון.
אני מאשימה. מאירה ברנע גולדברג|צילום: באדיבות המצולמת מקצצים בשירותים שאמורים להינתן לילדים לפי חוק
לא אסלח למקבלי ההחלטות על הקיצוץ שנעשה בימים אלה בשירותים שאמורים להינתן מכוח חוק לילדים בכתות תקשורת וילדים בעלי צרכים מיוחדים: קיצור ימי לימוד, קיצור שבוע הלימודים, ביטול טיפולים הכרחיים, איגום מספר תלמידים לסייעת אחת ללא הכשרה והשכלה מתאימה ועוד.
הורה שהילד שלו למד בכתת תקשורת באופן קבוע עד השעה חמש הצליח עד עכשיו להסתדר ולעבוד, מה יעלה בגורלו כעת כשהילד מסיים ללמוד בשלוש? אני מכירה הורים שנאלצו להתפטר. בהתנהלות בה מקצצים שעות נגזר על הילדים קושי עתידי להשתלבות בחברה, נגזר על ההורים אובדן תעסוקה בהווה ונגזר על תקציב המדינה נתמכי רווחה עתידיים.
די לקיצוץ בחינוך המיוחד!לא מתחשבים בהוצאות ההורים לילדים עם אוטיזם
לא אסלח למקבלי ההחלטות על חוסר ההתחשבות בהוצאות ההורים לילדים עם אוטיזם. כיום משפחות יכולות לקבל השתתפות בהוצאות על טיפולים מקופות החולים בשלושה מקצועות טיפול בלבד: ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת וטיפול רגשי. הורים משתמשים בשירותים רבים ומגוונים לצורך קידום ילדיהם. הם נעזרים בהנחיית הורים, תוכניות קידום לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים, ספורט טיפולי, ועוד מקצועות טיפולי מומחים רבים ומגוונים עליהם אין החזר.
הפתרון: לאפשר להורה או לאדם הבוגר על הרצף האוטיסטי, לקבל סל טיפולים לבחירתו עם תקרת החזרים שתיקבע מראש ודרכה יוכלו לקבל השתתפות בהחזרים על כל שירות תמיכה שיבחר.
הפכו את ההורים לילדים מיוחדים למקבצי נדבות ועזרה
אני מאשימה את מקבלי ההחלטות שהפכו אותנו ההורים לילדים מיוחדים למקבצי נדבות ומקבצי "עזרה", כך שבכל בעיה שיש לנו מול המערכת אנו נזקקים לעזרה חיצונית: עיתונאים, מובילי דעת קהל ברשתות החברתיות, פרוטקציות אישיות בעזרת בעלי תפקידים בכירים, פניות אישיות לחברי כנסת ושרים. הורים רבים חשבו שיצליחו לשנות את המערכת עבור ילדיהם, הם נלחמו, הגיעו לכנסת לוועדות הרלוונטיות, בכו, צעקו, התמוטטו אבל מעט מאד השתנה. ילדיהם כבר סיימו ללמוד אבל הם נשארו עם תחושת החמצה ומחלות שנגרמות בעקבות לחץ מתמשך.שום דבר ממה שנאמר כאן לא חדש - ועדיין לא טופל
אני מאשימה אתכם! את כל מקבלי ההחלטות על העובדה שלא חידשתי לכם שום דבר. הכול ידוע לכם כבר שנים ובכל זאת אתם לא עושים דבר. למה? כי לאף אחד לא אכפת. היחס אלינו הוא כמו אל כדור אבק שמטאטאים ממקום למקום. אז איך אפשר לסלוח?