כשאלונה ברנשטיין (51) גרושה פלוס שלושה מרמת גן, לקחה לאומנה את אילן הוא היה בן 40 יום. תינוק יפיפה. אלונה ידעה שעבר התעללות אבל אף אחד לא אמר לה שיש לו פגיעה מוחית קשה, והיא לא ידעה שבעצם מדובר בתינוק מאור יהודה. התינוק שזכור מהתקשורת מ-2008 שעבר התעללות קשה שהשאירה אותו עם 40 שברים בצלעותיו ודימום בגולגולת "הדבר היחיד שאמרו לי זה שהוא לא יהודי", היא מספרת. "כשהיה כמעט בן שנה כבר התחלתי להבין. הילד לא התהפך, לא הגיב, ואמא שלי הייתה זאת שאמרה לי 'משהו לא בסדר עם הילד'. גם אז לא חשבתי שיש לו פגיעה מוחית. עד שהנוירולוג אמר לי: 'את מבינה שיש לו רבע מוח?'".
היום אילן בן 15, סיעודי 230% הוא הגיע אל אלונה לאומנה למטרת אימוץ, ורק היום נכנסו להליך של אימוץ בהסכמה של הוריו הביולוגיים. אילן לא מדבר, הוא בפיגור מאד קשה שכלית וגופנית. צריך להאכיל אותו להשקות אותו, להחליף לו. הוא על כסא גלגלים, הולך כל יום לוונצואלה קלישר בית ספר טיפולי. הוא מבין ברמה של ילד בן שנתיים, אבל, לדברי אלונה, הוא מבין אם אוהבים אותו. "יש לו שיר ביוטיוב שהוא רואה שוב ושוב. השיר 'האמא הכי נהדרת', כמה סימבולי", היא מספרת, "הוא מאד תקשורתי. יש לו שני כלבים, שניהם מאומצים, אחד מהם מאולף לצרכים לו".
לא עלה בדעתך להפסיק את האומנה?
"ממש לא. זה כאב אבל זאת לא חולצה שמחזירים. רק המחשבה שהוא יצטרך לעבור למוסד קרעה אותי, כי מי ייקח ילד עם פגיעה כזאת. האהבה שלי אליו הייתה כל כך מטורפת שבכלל לא ראיתי אופציה שהוא יוצא ממני. רציתי הזדמנות להציל את העולם, זאת הייתה ההזדמנות שלי. אולי לא את העולם אבל את העולם של מישהו אחד".
איך המשפחה קיבלה אותו?
"הבן שלי, לי (18), היה אז בן שלוש ומבחינתו קיבל אח לכל דבר. לילדה שובל (28) לקח זמן, היא קצת התביישה בזה שאנחנו מאמצים, ללא קשר למצבו. ואז ממש במקרה נודע למורה שיש לנו תינוק מאומץ, היא עשתה שיעור שלם על הנושא, ושובל הפסיקה להתבייש בזה. היום היא מחוברת אליו ברמות אחרות. שובל עזבה לפני שנתיים את הארץ בעקבות ארוסה. היא ואילן מדברים כל יום בפייס טיים, יש להם דרך לתקשר. יש לו חיוך שובה לב והוא לא מפסיק לחייך אליה. היא מתחתנת ביוני בארה"ב, ומכיוון שלא ניתן להכניס כיסא גלגלים למטוס, והוא לא יכול לשבת על כיסא רגיל 12 שעות, היא ממש שוקלת להעביר את החתונה לישראל כדי שהוא יהיה נוכח. קשה לה לחשוב שלא יהיו להם תמונות משותפות מהחתונה".
מה הכי קשה?
"כשהוא חולה זה מפחיד אותי מאד. הוא לא אוכל וגם ככה הוא מאד רזה. הוא לא מדבר, אז אני לא יודעת בדיוק מה מפריע לו, למרות שאני כבר מזהה, אבל לא תמיד אני בטוחה. כשהוא חולה אני בקושי מתפקדת. לפני שבועיים נסעתי לבקר את הילדה לשבועיים בארה"ב. השארתי אותו אצל המטפלת. ביום החמישי הוא חלה, ופשוט הקדמתי את הטיסה חזרה".
אלונה שקיבלה את אילן לאומנה עם אופציה לאימוץ בהסכמת ההורים, נתקלה בחומה בירוקרטית שממשיכה עד היום. "אני מקווה שבספטמבר הקרוב תהליך האימוץ יסתיים. ההורים סוף סוף לא מתנגדים. אני ממש מקווה שזה יהיה לפני גיל 18 כי אז נכנס עניין אפוטרופוס והכל מסתבך" היא אומרת. "כל הזמן חוקרים אותי, מביטוח לאומי, מאקי"ם, זה לא נעים. הגיעו לבית הספר של הבן השני שלי כדי לבדוק אם הוא קיבל את אותו כריך שמקבל אילן. לרגע חשבתם שאני אעשה כריך אחר?"
את בזוגיות?
"לא. כי אני לא חושבת שמישהו יכול להכיל את זה. אני חושבת שבגלל זה אני לא מנסה. להגיד לך שאני לא רוצה? אני אשקר".
"גם אתה תרצה ילדים עם תסמונת דאון, זה ממכר"
לשירי מעיין (47) ובעלה זיו ליבר מפרדס חנה יש חמישה ילדים (5,11,14 ותאומות בנות 16), ארבעה ביולוגיים, אחת מאומצת, ולאחרונה נוסף ילד שישי בן שש עם צרכים מיוחדים לאומנה זמנית. את עוז הקטנה בת החמש, עם תסמונת דאון, אימצו כשהייתה בת שלושה שבועות. אחד הילדים הביולוגיים שלהם עם אוטיזם. אימוץ ילדים מיוחדים לא זר לשירי. יש לה שני אחים מאומצים עם צרכים מיוחדים. "אבא שלי נהרג כשהייתי בת שלוש ואמא שלי כאם חד הורית אימצה שלושה ילדים עם צרכים מיוחדים: עדי, ים ושרי, שניים מהם עם תסמונת דאון". מספרת שירי.
אמא שלה נפטרה כששירי הייתה בת 23, והיא המשיכה לגדל את אחיה שרי וים, עדי נפטרה כשהייתה בת 16 מדום לב. היה לה ברור שגם היא תאמץ כשתקים משפחה. "בדייט הראשון אמרתי לזיו שאני רוצה לאמץ", היא אומרת, "אמרתי לו אתה תיראה, גם אתה תירצה ילדים עם תסמונת דאון, הם ממכרים. דרך אגב הסתבר שזה בכלל לא פשוט. רוב הילדים עם תסמונת דאון נולדים למשפחות חרדיות שמוכנות לתת לאימוץ רק למשפחות חרדיות".
יש קושי?
"לגדל כל ילד זה קושי. יש לי שלוש בנות בגיל העשרה וזה הרבה יותר מאתגר. לכל ילד יש את התקופה שהיא יותר סוערת. עוז בת חמש אבל אני צריכה לרוץ אחריה כמו אחרי ילד בן שנתיים. הבירוקרטיה היא החלק הכי קשה".
למה היה לך כל כך חשוב לאמץ ילד מיוחד?
"רצינו שהילדים שלנו יהיו תמיד מוקפים באנשים עם צרכים מיוחדים, זה נותן הרבה אור לבית, והם גורמים לנו להיות יותר טובים. עוז היא באמת האור של הבית אין דברים כאלה. מתיקות שאין שני לה, היא הצעצוע של הבית. קיבלנו אותה לאומנה למטרת אימוץ והיה ברור שאנחנו מאמצים אותה. היא מתנה".
"הכרת טוב אין סופית"
שירי מעיין מרצה על סיפור חייה מלא ההשראה, בתוכנית החינוכית "תיקון עולם" שמפעילה עמותת עדי, עמותה שמפעילה את מרכז עדי ירושלים. מהמרכז הזה אימצו מיכל ואבי זהבי, מהישוב הקהילתי חשמונאים, את טל בן ה-32. מיכל ואבי הם הורים לשישה ילדים. טל הוא השביעי. יהב, אחת מבנות המשפחה שעשתה שירות לאומי בעדי התאהבה בטל הסובל ממוגבלות שכלית, והכירה אותו למשפחתה שהתאהבו בו גם הם. "כבר בימים הראשונים יהב סיפרה על טל שהוא בחור מדהים ובודד. אמנם בעדי הם מקבלים בית חם אבל אין לו משפחה", אומרת מיכל, "הוא לא מדבר, מתקשר בשפת סימנים. הוא קורא לנו אבא ואמא ואלה המילים היחידות שהוא אומר. הוא היה בהרבה משפחות אומנה ועדי נתנו לו מקום חם ויציב. הוא בחור מאד חברותי, הוא ממש סלב ברחוב. יש לנו אמנם בית קרקע גדול ומונגש, אבל אנחנו בונים ביישוב יחידה שתהיה ממש מונגשת במיוחד עבורו". טל מגיע אל המשפחה כל סוף שבוע, בחגים ובאירועים משפחתיים. "טל הוא פשוט קסם, יש לו הכרת טוב אין סופית", אומרת מיכל, "הוא קורן מאושר כשהוא מגיע אלינו בשבת. הוא חי את זה. הוא מאד קשור אל יהב. היא נשארה לעשות שירות לאומי שנה נוספת בשבילו. הוא אוהב את בעלי בצורה קיצונית, יש להם קשר מאד מיוחד. הוא יודע שכשקשה זה אני. אנחנו שם בשבילו יום ולילה, אנחנו קונים לו ומלבישים אותו ולא איכפת לנו הכסף. לא מעניינת אותנו שום תמורה, רק שתהיה לו כתף ובית חם".
לילדים האחרים לא היה קשה לקבל אותו?
"הבן הכי קטן, בן עשר, נחשף אליו בגיל ארבע ולא היה שום קושי כי תמיד אירחנו ילדים עם תסמונת דאון לשבת. בשביל הקטנים זה הכי טבעי שיש. הם ממש קיבלו אותם באופן טבעי. אם היינו יכולים לאמץ עוד היינו מאמצים. ממש בימים הקרובים מתחתנת הבת השנייה נופר, וטל ממש חי את החתונה. קנינו לו את אותם בגדים כמו לכל הבנים. לטל אין משפחה, אנחנו המשפחה שלו. הוא פשוט חלק מאתנו אז מתייחסים לזה בהתאם. הוא נשמה טהורה שיודע להעניק ללא מילים כל כך הרבה".
אז עכשיו נשאל שוב, האם הייתם מאמצים למשפחה שלכם, ילד או ילדה מיוחדים עם מוגבלות? לגבי משפחות זהבי, מעיין וברנשטיין - התשובה מאד ברורה: "לילדים עם צרכים מיוחדים יש יכולת להוציא טוב מכל אחד. הם הופכים אותנו לטובים יותר ואת העולם למקום טוב יותר. הדבר הכי נפלא בלהיות משפחה מאמצת זה קודם כל החינוך שזה עושה לילדים הביולוגיים שלנו", אומרת שירי מעיין, אלונה ברנשטיין מוסיפה: "אני חושבת שאילן הפך את הילדים שלי לטובים יותר. אם לא היה להם אח מיוחד אולי הם לא היו אותו דבר. הוא הכניס ערך מוסף", מיכל זהבי מסכמת, "אני מדברת על זה ויש לי דמעות. טל כל כך מיוחד ומעניק בחזרה שזה לא ברור מאליו, ממש זכינו. הוא כולו קסם. חינכנו את הילדים קודם לראות את האחר ורק אחר כך את עצמך".