"דיסאוטונומיה משפחתית", אמרה הרופאה והביטה עלינו בצער, זו המחלה הנדירה שבה חולה הבן שלכם. הבטתי בעיניה מבעד למסך הדמעות והרגשתי שאני יכולה לראות דרכן את המסע המורכב שלפנינו. ישבנו שם דקות ארוכות, בוכים ולא מאמינים שזה באמת קורה לנו. התינוק החמוד שלנו, בסך הכל בן שלושה וחצי חודשים אובחן עכשיו עם מחלה פרוגרסיבית, הכרוכה בדלקות ריאה חוזרות, חוסר בדמעות, לחץ דם לא תקין, עקמת ולמעשה פגיעה כמעט בכל תפקודי ואברי הגוף בתוספת של "התקפים דיסאוטונומיים" המתבטאים בהקאות ללא שליטה, עלייה בלחץ הדם ועוד. חלק גדול מהחולים עוברים כמה וכמה ניתוחים ומאבדים חלק מהיכולות שלהם עם השנים.
אז מה עכשיו? שאלנו. אני לא יודעת ענתה הרופאה, אצל כל אחד מהחולים המחלה מתבטאת בתסמינים שונים בתקופות שונות. לפתע הטלפון הנייד שלי רוטט. אני מסתכלת ורואה "אמא". אמא שלי רואה שזמן האבחון מתארך וכבר לא עומדת במתח. אני לא מסוגלת לדבר איתה ומעבירה את הטלפון לרופאה ואז קופצת בבהלה: "שכחנו את הילדה בגן!", אני זועקת לבעלי. אני מתקשרת מיד לגננת, מסבירה ומתנצלת. הילדה אכן שם בגן לבד כבר זמן מה.
אני מבינה שאנחנו צריכים לצאת עכשיו לאסוף אותה, אבל שרגע לפני זה אנחנו צריכים לאסוף את עצמנו. אני מבקשת לקבל טלפון של הורה אחר לילד עם אותה מחלה ושואלת אם יש עמותה כלשהי שתוכל לסייע. הרופאה עונה לי נחרצות שממש מוקדם מדי עבורנו לדבר עם הורים אחרים. אני מתעקשת ומקבלת טלפון של אמא וגם של העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית ושל "עמותת קשר- הבית של המשפחות המיוחדות", העמותה שבה גם אמצא עשר שנים אחר כך בית מקצועי שבו אוכל להשפיע ולסייע למשפחות אחרות. בעלי מבקש מאמרים על המחלה ומקבל. כאיש מדע הוא מבין שהוא הולך להקדיש את חייו למציאת טיפול/פתרון למחלה.
כבר שם, ברגע הבשורה, היה ברור לנו שהחיים של כולנו עומדים להשתנות, או כמו שאנחנו נוהגים לומר ב"קשר"- כשנולד ילד מיוחד נולדת משפחה מיוחדת. כשיצאנו לאסוף את בתנו בת השלוש שאלנו את עצמנו איך נספר לה על האבחון, מה היא יכולה להבין בגילה, איך זה ישפיע עליה.
התייעצנו והחלטנו שאנחנו תמיד נהיה פתוחים, בהתאם לגיל, ונאפשר לה לשאול שאלות. וכך היתה הפעוטה המופלאה שלנו הולכת למשפחתון בגיל שלוש ומסבירה לחברים המשתאים – "לאח שלי יש "דיס-או-טו-נו-מיה משפחתית". שמים לו טיפות עיניים, הוא אוכל לאט ויש לו מיטה מיוחדת".
אמא שלי ראתה חשיבות בטיפוח הקשר שיש ביננו האחים (אני סנדוויץ' בין אחות גדולה לאח הצעיר ממני). למעשה, קשר בין אחים הוא הקשר המשפחתי הארוך ביותר שיש לכל אדם. גם אחרי פטירתם של ההורים, האחים יהיו שם. על אחת כמה וכמה במשפחה המיוחדת, שבה האתגרים מרובים.
בעוד אנחנו ההורים פוגשים הורים אחרים לילדים מיוחדים ואנשי מקצוע בתחום, לא מעט פעמים האחים לא מקבלים מענה ראוי, אף שהם זקוקים לו לא פחות. הצרכים יכולים להיות שונים בהתאם למוגבלות, למשפחה ולסביבה, ובכל זאת יש אבני דרך במסע הזה של אחאות לילד מיוחד, שראוי שכל הורה יהיה מודע אליהן וידע לתת בהתאם לאחים את המעטפת לה הם זקוקים.
מידע מתאים על פי הגיל ותקשורת פתוחה במשפחה: כמונו ההורים, גם האחים זקוקים למידע ברור על המוגבלות של אחיהם, כמובן בהתאם לגילם. ככל שהאחים גדלים, הם ישאלו יותר שאלות וייתכן אף כאלה שלא תמיד יהיה פשוט להורים לענות עליהן. חשוב שהם יחושו לגיטימציה לשאול ולשתף חששות. יש לציין שיש הבדל גם בין אח גדול שחייו משתנים כשנולד האח המיוחד, לבין אח שנולד לתוך מציאות קיימת של משפחה מיוחדת.
הבנה שקיים מנעד רחב של רגשות שעלולים לעלות אצל האחים ומתן תמיכה רגשית ומקצועית בהתאם לצורך: חשוב שהאחים ידעו שיש מקום לביטוי כל רגש שעולה - קנאה בתשומת לב שמקבל הילד המיוחד, בושה וקושי להביא חברים הביתה, תחושת אשמה: למה זה קרה לו ולא לי ועוד. יש אחים שמדחיקים את הרגשות ונשארים איתם לבד. מומלץ מאד להשתתף בקבוצת תמיכה לאחים מיוחדים ו/או לקבל ליווי אישי. אנחנו בקשר מציעים גם מענה קבוצתי מגוון וגם אימון אישי לאחים.
זמן איכות אישי עם האחים וזמן איכות משפחתי עם ובלי הילד המיוחד: חשוב כמובן ליזום בילויים משותפים לכל בני משפחה ועל כן נדרש שהפעילות תהיה מותאמת ומונגשת גם לילד המיוחד. עם זאת, חשוב למצוא את הדרך לא לוותר על פעילות עם האחים, גם אם אינה אפשרית לילד המיוחד, ולראות איך במקביל הילד המיוחד יכול ליהנות מפעילות ייחודית עבורו. בנוסף, מומלץ להקדיש זמן איכות אישי לכל אחד מהילדים.
העלאת מודעות של הסביבה והמסגרת החינוכית למצב המשפחתי ולאתגרים: עם השנים יש לשמחתנו יותר מודעות לאתגרים של אחים לילדים מיוחדים, אבל המצב עדיין רחוק מלהיות אידאלי. מומלץ לשתף את הסביבה ואת המסגרת החינוכית גם בשגרה ובמיוחד בתקופות מאתגרות. המחנך/ת או היועץ/ת יכול/ה להיות דמות משמעותית, ובשעת הצורך גם לתווך לשאר הצוות. יש מסגרות חינוכיות שנותנות גם התאמות ותמיכה לאחים בשעת הצורך.
הכנה לעתיד: הורים לילדים עם מוגבלות חרדים מאוד לעתיד ילדם המיוחד. חשוב לזכור שגם האחים דואגים לאחיהם ואף עסוקים במחשבות על חלקם בטיפול, במיוחד כשההורים ילכו לעולמם. הופתעתי לגלות שהדאגה הזו מלווה את האחים מגיל צעיר מאד, ולכן חשוב מאוד לתת על כך את הדעת. האחים מקבלים החלטות כגון שירות צבאי רחוק או קרוב לבית, מגורים קרובים או רחוקים, האם יש צורך באפוטרופוס/תומך בקבלת החלטות ועוד. האם האחים מחויבים לקחת את המושכות כשההורים כבר לא יכולים לדאוג לאח? יש גישות שונות, אך אני חושבת שהחשוב ביותר לזכור שהאופן שבו גידלנו וחינכנו את ילדינו הוא זה שתהיה לו השפעה מכרעת גם על הרצון שלהם לשאת בנטל בהמשך. האם הם נדרשים לכך? בהיותם בגירים, ההחלטה היא שלהם והם צריכים להיות שלמים איתה.
במקביל להכרה בקושי, חשוב לראות את היכולת לצמוח מתוכו ולקבל כלים ייחודיים לחיים: להיות אח לילד מיוחד כרוך באתגרים, אבל חשוב לציין שכאשר נותנים מענה מתאים לאחים לאורך החיים, כפי שתיארנו, יש בהחלט יכולת לצמוח ולהתפתח. אחים מיוחדים גדלים להיות אנשים יותר רגישים ואמפתיים. חלק גדול מהם מהם פונים לעסוק במקצועות טיפוליים. הם לומדים להיות יצירתיים, לדעת להבדיל בין עיקר לטפל ומפתחים חוסן. יש לחזק את תחושת הערך העצמי שלהם ולעודד אותם לעצמאות ופרישת כנפיים.
הכותבת היא מנהלת פיתוח והכשרה ב"עמותת קשר- הבית של המשפחות המיוחדות", בעלת תואר שני בחינוך, מדריכת הורים מוסמכת, מרצה ומנחת קבוצת בתחום המוגבלויות