אלי ווסקז היה תינוק בריא כשנולד בשנת 2018, אך בעיות קטנות, לכאורה לא קשורות, צצו כל הזמן בחודשים הראשונים לחייו. הוא היה תמיד מצונן, שיניו צמחו ללא סדר ועל גבו נמצאה בליטה קטנה. גם הפנים של אלי התפתחו באופן כזה שהוא הפסיק להיות דומה למשפחתו. "הייתי בהכחשה מוחלטת שמשהו יכול להיות לא בסדר עם התינוק שלנו", מספרת אימו קלי ווסקז, "לא היה שום דבר שהפריע באמת לחיי היומיום או להתנהלות שלו".
זו הייתה תחילתו של מסע רפואי שלח את המשפחה מביתה בלה הברה שבקליפורניה למומחים במיניאפוליס שבמינסוטה, שם אחותו הגדולה של אלי, בת ה-4, מילאה תפקיד מרכזי ומציל חיים עבורו.
כעבור תשעה חודשים של צבירת תסמינים, אלי עבר בדיקות גנטיות כדי לבדוק האם יש משהו רציני שעומד מאחורי כל אותן בעיות קטנות. האבחנה אכן הגיעה: תסמונת הרלר - הפרעה גנטית בה הגוף לא מייצר אנזים הדרוש לעיכול סוכר. "מולקולות הסוכר הגדולות הללו מתחילות להצטבר בגוף בכל מקום, מכף רגל ועד ראש", מסבירה ד"ר אשיש גופטה, רופאת השתלת דם ומוח ילדים שטיפלה באלי בבית החולים לילדים של הבונים החופשיים באוניברסיטת מינסוטה.
התסמונת עלולה בסופו של דבר להזיק למוח, לכבד, לטחול, לריאות וללב. גם העצמות נפגעות בעקבותיה מה שמוביל ילדים עם התסמונת לפתח פנים רחבות עם גשר אף שטוח ועצמות חזיתיות בולטות. ללא טיפול, החולים הצעירים מתים בעשור הראשון לחייהם, זה קורה בעיקר בגלל שהלב והריאות נכנעים. "מדובר במחלה קשה מאוד", מוסיפה ד"ר גופטה.
לדבריה כדי להגיע למצב שילד לוקה בתסמונת, ילד חייב לרשת שני קודים גנטיים לקויים, אחד מכל אחד מהוריו. בגלל זה רק כאחד מתוך מאה אלף תינוקות נולדים איתה. שני הוריו של אלי נושאים במקרה את המוטציה הגנטית, אך מכיוון שלשניהם עדיין יש קוד גנטי אחד תקין הם מסוגלים לייצר "כמות הגונה" של האנזים והם לא מושפעים מכך.
אמו של אלי, שמעולם לא שמעה על תסמונת הרלר לפני אבחנת התינוק, נחרדה לאחר שקראה על המצב. "זה ממש כאילו הלב שלך נושר מהגוף", היא נזכרת, "לילות מרובים אחרי שגיליתי על התסמונת, הייתי פשוט יושבת ליד מיטת התינוק שלו, בוכה ובוהה בו בזמן שהוא ישן".
לתסמונת הרלר אין תרופה, אך טיפול שנוסה לראשונה בשנות השמונים יכול להאריך את חיי המטופל. ד"ר גופטה עצמה מכירה אדם בשנות ה-30 לחייו שחי עם המחלה. כדי למנוע נזק נוסף, אלו היה זקוק להשתלת מח עצם בדם כדי להחליף את תאי הגזע המתהווים בגוף בכאלו בריאים המייצרים את האנזים. כדי שהטיפול יצליח על התורם להיות בעל התאמה מושלמת ולא לשאת את הקוד הגנטי הפגום.
כשאחותו של אלי, אוליביה בת ה-4, נבדקה היא נמצא כמתאימה ועמדה בשני הקריטריונים. לדבריה של ד"ר גופטה מדובר בסיכוי של 1 ל-8. ווסקז כינתה זאת "שני ניסים ענקיים". באופן מקרי, לאחים אותם הורים אך אחד מהם ירש שני קודים גנטיים פגומים והשני - אף אחד מהם. ילדים מעל גיל חצי שנה יכולים לתרום מח עצם וכך אוליביה עודכנה בנוגע למצב החולי של אחיה ונשאלה האם היא מוכנה לתרום עבורו מח עצם.
"היא אמרה 'כן, בואו נעשה את זה'", נזכרת ווסקז, "היא הבינה את זה כמצב בו לאח שלה יש דם רע ולה יש דם טוב והיא הולכת לתת לו את הדם שלה כדי לשפר אותו". לצורך ההליך המשפחה בחרה בבית החולים של הבונים החופשיים לילדים שהיה הראשון שביצע השתלת דם ומוח לחולה עם הפרעה מטבולית תורשתית בארצות הברית.
במשך תשעה ימים לפני ההשתלה, אלי קיבל כימותרפיה חזקה יותר ממה שניתנת לחולי סרטן כדי להרוג לחלוטין את כל תאי הגזע במח העצם שלו ולפנות מקום לתאים הבריאים של אחותו. לפני קצת יותר משנה לקחו הרופאים את מח העצם מעצם הירך של אוליביה, מדובר היה בכמות קטנה מכיוון שאלי היה משמעותית קטן ממנה. אותם תאים שנלקחו הוכנו להשתלה במעבדה מיוחדת ונאספו בשקית שהתחברה ישירות לוריד של אלי באותו אחר הצוהריים. כוח המשיכה משך את המח דרך הקו היישר לגופו במשך עשרים דקות, ללא צורך בניתוח.
תאי הגזר מתוכנתים להגיע למינרלים הריקים בעצם, להקים שם תחנה ולהתחיל להתחדש וליצור תאים חדשים. "גוף האדם הוא דבר מדהים", אומרת ד"ר גופטה. אוליביה הייתה מוכנה לחזור הביתה כבר באותו ערב, אולם אלי היה מאושפז בבית החולים במשך כ-21 יום בסך הכל. אם סופרים את סך כל הימים שהאחים ואמם שהו במיניאפוליס מגיעים לארבעה חודשים כך שהיה פיקוח על תהליך ההחלמה של אלי.
בחודש שעבר המשפחה חזרה לבית החולים לצורך הערכת מצב לאחר שנה. "היום הוא מדהים", מספרת אמו של אלי, "כל התוצאות נראות כל כך טוב. דברים נשארו זהים או השתפרו ואלו חדשות טובות. שום דבר לא הלך אחורה". "לאלי אין בעיות התפתחותיות בשלב זה והוא נמצא במקום טוב מאוד מבחינת ההתפתחות האינטלקטואלית שלו", מוסיפה ד"ר גופטה, "הוא עושה התקדמות פנומנלית, אבל זה קרב מתמשך. מדובר במרתון והדבר החשוב ביותר הוא להמשיך להעריך אותו כל שנה ולראות מה הוא צריך".
באשר לאוליביה, האחות המלאכית שכיום היא כבר בת חמש, היא מאמינה שאחרי ההשתלה היא ואחיה הם אותו בן אדם ואוהבת אותו מאוד. "היא כל כך גאה שהוא מורכב מהתאים שלה ושהוא כל כך בריא", מסכמת האמא, "אני חושבת שהמצב שלו היום היה נראה אחרת לגמרי בלעדיה".