800 אלף תלמידים יצאו השבוע לחופש הגדול בשמחה, אבל למרבה הצער יש ילדים שהחופש הגדול עבורם הוא תקופה בודדה מתמיד. ילדים שנולדו עם חך ושפה שסועים, מומים מולדים בפנים, מתמודדים עם קשיים חברתיים במהלך השנה אך בחופש הגדול המצב רק מחמיר כשהם מרוחקים מהסביבה ומבית הספר. ״הוא לדעתי יהיה לבד״, מספרת אם לילד.
"לפעמים מגיעים לאילמות סלקטיבית"
לפי הסטטיסטיקה, באחת ל-700 אלף לידות נולד תינוק עם מום של חך או שפה שסועים. אצל ילדים שנולדים עם התופעה יכול להופיע פיצול פיזי של שני צידי השפה העליונה בדרגות חומרה שונות, כאשר הפיצול יכול להגיע במקרים החמורים עד לחלל האף ודרך החך. הקשיים שהם מתמודדים איתם מגיל קטן רבים. ״הילדים זקוקים לטיפולים רבים במשך שנים ארוכות. כבר בשנה הראשונה הם עוברים ניתוח לתיקון השסע, ובהמשך הם יעברו ניתוחי כפתורים, טיפולי שיניים אינטנסיביים ועוד. בנוסף, השסע גורם לילדים עם חך שסוע לפגם בדיבור ולכן הם צריכים ליווי צמוד של קלינאית תקשורת מגיל לידה ועד גיל תשע, לעתים עד שלב מאוחר יותר", מספרת רבקה שפירא, מנהלת עמותת ״שפת הלב״ שפועלת להעלאת המודעות לתופעה.
בבתי הספר הם נאלצים להתמודד גם עם קשיים חברתיים. ״ילד שמגיע לגן ולבית הספר עם קשיים בדיבור מתמודד פעמים רבות עם הערות מצד החברים לכיתה, ילדים שלועגים לו. לחלק מהם הדבר גורם לקשיים חברתיים קשים מנשוא, שבמקרים מסוימים מגיעים עד כדי אילמות סלקטיבית״, מספרת שפירא. בחופש הגדול הכל מחמיר לדבריה: ״בחופש הגדול עלול לקרות דווקא ההפך, ילדים עם חך ושפה שסועים שרגילים לסביבה המוכרת פתאום ימצאו את עצמם לבד, ואם לא ייזמו מפגשים חברתיים הם עלולים למצוא את עצמם בודדים מאוד בחופש״.
הם מתמודדים גם בשגרה עם בדידות. ״אחרי בית הספר אם הוא לא הולך לחוג הוא פשוט לבד״, משתפת אנה גנקין (43) מפתח תקווה, אם לילד בן 13 שנולד עם חך ושפה שסועים, ״הוא עבר כמה וכמה ניתוחים ולאורך השנים התפתח מבחינה מוטורית. עם זאת, מבחינה שפתית היה עיכוב וזה השפיע גם על החיים ועל ההתנהגות שלו, על המצב החברתי. מצד אחד הוא ילד טוב שאוהב חברים, קל להתחבר אליו ולאהוב אותו, אבל מצד שני, כבר כשהגיע לגן בגיל שנתיים הוא לא ממש דיבר״.
בגלל הקשיים השפתיים, הוא הצטייר לפעמים בכלל כביישן. ״בהתחלה חשבנו שהוא ביישן, כי הוא לא היה מדבר במקומות חדשים. חשבנו שזה בסדר, ביישנות שתעבור, אבל בשלב מסוים כשהוא היה יותר גדול הבנו את ההבדל בין ביישן לאילמות סלקטיבית - ילד ביישן יכול להפוך לאדום כשמדברים אתו, אבל הוא בסוף עונה. ילד עם אילמות סלקטיבית פשוט לא מדבר בכלל. הוא היה יכול ללכת לחוג קונג פו למשל ובמשך שנה לא לדבר״. היום הוא לומד בבית ספר של חינוך מיוחד ללקויי למידה. ״גם היום מבחינתו הכל קשה לו. הוא לא מתקשר להיפגש עם חברים. הוא כן הולך לחוגים אבל לא בכל מקום, כי נגיד בשחייה אין אינטראקציה. עשינו טיפול והוא התחיל לדבר יותר טוב, היום הוא כבר מדבר, אבל הוא ביישן ולא יוזם״, היא מספרת.
ומה קורה בחופש הגדול? ״למזלנו במקרה שלנו הוא לומד עד אמצע יולי, אחר כך יש קייטנה של שבוע בחוג ברייקדאנס וזהו. אחרי זה הוא לדעתי יהיה לבד, אלא אם משהו ישתנה. בשנה שעברה למשל הוא היה או בטלפון או עם סבא וסבתא״, משתפת גנקין, ״לפחות יש לו את הטלפון שלו, כי החברים של הילדים עכשיו הם הטלפונים והמסכים. כן, יש לנו את כל הדאגות האלה, כי אם הוא היה יכול להתקשר לילדים, ליזום ולהיפגש אז לפחות הם היו קצת ביחד״.
"ההורים נתנו לי את החוסן בילדות"
שירה שטרית, מורה ואם ל-3 שנולדה עם חך ושפה שסועים, מכירה את הקשיים על בשרה. ״לילדים שקשה לדבר או לא מדברים ברור אולי קשה עם העניין החברתי. יכול להיות שזה משפיע על דימוי עצמי ובטחון עצמי, אבל זה כמובן לא גורף. בילדות הייתי מחפשת עוד ילדים שיש להם את זה. כל הזמן הייתי חושבת לעצמי איך רק לי יש את זה? אני זוכרת את עצמי כילדה שמחה שיש לה חברות. הייתי ביישנית, אבל זה גם אולי אופי. אולי התביישתי במראה והיו פה ושם ילדים שזרקו הערות. ההורים שלי עשו עבודה טובה ולימדו אותי לבוא עם משפטים מוכנים מהבית. הם נתנו לי את החוסן בילדות״, היא מספרת.
למזלה, היא לא התמודדה עם קשיים בדיבור. ״לי לא היה קשה ולא היה צריך להאריך בהרבה טיפולים. אני יודעת שיש ילדים שקשה להם לדבר בגלל שהאוויר בורח מהאף״, מספרת שטרית. עם זאת, היא התמודדה עם קשיים אסתטיים: ״לפעמים התביישתי במראה של האף שלי עד גיל מאוד מבוגר, וגם אחרי שעברתי כמה ניתוחים. גם היום אני לא שלמה אתו אבל בשלב מסוים אתה מגיע להשלמה עם המראה השונה. ילדים ובוגרים עם חך ושפה שסועה יודעים לזהות את זה ממרחקים״.
״חשוב לי להדגיש שזו לא נכות, זה לא משהו שאי אפשר לחיות אתו. אפשר לחיות ולתפקד כמו כל הילדים בין אם זה משפיע פה ושם על ביטחון או דימוי עצמי, אבל זה המון עניין של הרגשה של ילד. אני מדברת כמי שיש לה חך ושפה שסועים, והיום אני מרגישה שאני שווה בן שווים״, אומרת שטרית, ״אני מאוד מקווה ורוצה להאמין שזה לא מונע מהם שום דבר ומקווה שהיום עם כל הקדמה של הניתוחים והטיפולים זה לא מה שהיה פעם. חשוב להישאר בקשרים החברתיים, ולא חלילה להתבודד ולנתק קשרים״.
כדי לסייע בתקופת החופש הגדול, עמותת ״שפת הלב״ מארגנת חוגים, ימי כיף ופעילויות לילדים ולמשפחותיהם. ״אנחנו מלווים את המשפחות מגיל לידה בכל שלבי ההתמודדות. בנוסף אנחנו מבצעים הדרכות למשפחות, מספקים להן ערכות האכלה לתינוקות ומארגנים כנסים מקצועיים וימי נופש עבור ההורים, שיסייעו להם לעבור את התקופה המורכבת קצת יותר בקלות", מספרת שפירא, ״אנחנו כעמותה מארגנים לילדים ולמשפחותיהם ימי כיף וטיפולים רגשיים, כמו כלבנות טיפולית, בקרוב נתחיל גם קרב מגע. זאת כדי לחזק אצלם את הביטחון העצמי ולהעצים אותם בחברה".