כשהייתי בת שמונה חודשים בלבד, אחרי שההורים שלי לא הבינו למה אני לא עולה במשקל ולמה אני כל הזמן חולה, עברתי סבב בדיקות שאחריהן אובחנתי בסיסטיק פיברוזיס, או בקצרה CF, מחלה כרונית תורשתית מהקטלניות בעולם המערבי, שפוגעת בכל מערכת הגוף ובייחוד במערכת הנשימה.
הזיכרון הראשון שלי מהמחלה מתחיל בגיל שש, כשאושפזתי בבית החולים בגלל חיידק מזהם. חלק מהזיכרונות טובים, כמו הפעם שבה אחותי ואני ישבנו על המיטה בבית החולים וליצנית באה והצחיקה אותנו. באופן כללי אני זוכרת את אחותי איתי באשפוזים, היא תמיד הייתה נשארת איתי כדי לארח לי חברה. כמו שאפשר לצפות, יש גם זיכרונות לא נעימים, כמו למשל באותו אשפוז בגיל שש, כשהייתי צריכה לעבור ברונכוסקופיה, בדיקת ריאות שמתבצעת בהרדמה מלאה במהלכה מוחדר צינור עם מצלמה דרך הפה ועד לריאות. אני זוכרת את עצמי ילדה קטנה בבדיקות שגרתיות בהן היה לי קשה לשתף פעולה עם הרופאים, בכיתי וצעקתי ולמרות זאת הצוות הרפואי קיבל את הקושי שלי בהבנה.
היומיום שלי שונה מאוד משל ילדים בגילי. אני מתעוררת בבוקר, נוטלת עשרות כדורים במשך היום ולפני כל ארוחה. מעבר לזה אני מקפידה על פעילות גופנית שחשובה מאוד לתפקוד שלי, אינהלציות ופיזיותרפיה שאני אמורה לעשות כל יום, אבל בגלל מחסור בפיזיותרפיסטים באזור אני נאלצת להסתפק בשלושה טיפולים בשבוע.
החיים לצד CF הם ממש כמו רכבת הרים. יש רגעים קשים; רוב חולי CF נאלצים להתאשפז לא מעט בגלל שמערכת החיסון חלשה כתוצאה מהמחלה, יש לא מעט רגעים בהם אני לא מרגישה טוב וקשה לי לנשום, או כשהבטן מתחילה לכאוב, אלו הן נקודות קושי בהן עולה עצבות.
מצד שני, המחלה היא אמנם חלק מרכזי ממי שאני, אבל האישיות שלי מורכבת מהרבה יותר מזה ואני משתדלת להתמקד גם בצדדים היפים יותר של חיי היומיום שלי. אני מאוד אוהבת לשיר, לרקוד ולשחק. מעבר לזה שהתיאטרון הוא מקום מלא חיים שמשמח אותי, זה גם במה לפרוק את הקושי שמצטבר לעיתים.
היום בכיתה כולם יודעים עם מה אני מתמודדת, אני לא זוכה ליחס מיוחד ואני שמחה על כך. למעשה, כשהגעתי למגדל העמק לפני שלוש שנים, לא רציתי שידעו על ה־CF. רציתי שילמדו להכיר אותי בלי קשר למחלה, שיראו את מי שאני באמת, ילדה מלאת חיים ואנרגיה. כל זה השתנה כשנאלצתי להיעדר לתקופה ארוכה מבית הספר בגלל חיידק קטלני ומסכן חיים שישב לי בריאות. עברתי טיפולים אינטנסיביים מאוד ופשוט נלחמתי על חיי. החברות לכיתה לא הבינו לאן נעלמתי והחלטתי לאזור אומץ ולהיחשף. אפילו העברתי כמה הרצאות על המחלה בפני הילדים בבית הספר.
את כל הכוחות שלי רתמתי למאבק על החיים שלי, וזה פגע בכוח הרצון שלי. לא רציתי ללמוד, לא רציתי לעשות שום דבר. הצלחתי להתרומם רק בזכות המשפחה שלי, הרגשתי שאני צריכה להיות חזקה בשבילם. באופן כללי אני מקבלת הרבה כוח מאמא שלי, שתמיד מעודדת אותי ועוזרת לי. אני נעזרת גם בכלבה טיפולית -רגשית בשם סנדי. למרות שהיא 'רק כלבה', היא קולטת אותי ויודעת בדיוק מה עובר עליי, לפעמים אפילו יותר מבני אדם.
השנה האחרונה, שנת הקורונה, הייתה קשה לכולם, ובמיוחד לחולי CF. בגלל שעיקר המחלה שלנו מתמקדת בריאות ומערכת החיסון שלנו ירודה מאוד, היה עלינו להישמר במיוחד. לשמחתי, למרות שאני עוד לא בת 16 קיבלתי אישור מיוחד להתחסן והיום אני מחוסנת ומקווה לחזור לשגרת חיים מלאה. אני יודעת שכל הזמן מפתחים תרופות שיכולות להאריך ולשפר את החיים של חולי CF, ולאחרונה אפילו -נכללה בסל הבריאות תרופה כזאת בישראל שאני מקווה לקבל בקרוב.
לפעמים מתגנבת לה איזו תחושה שזה קצת לא פייר שדווקא אני חליתי, אבל אני גם לא הייתי רוצה להיות מישהי אחרת, אני אוהבת את מי שאני. אם יש משהו שלמדתי מהחיים עם CF זה שכל אדם מתמודד עם משהו אחר. כמו שאמר עוזי חיטמן 'לפעמים אני עצוב ולפעמים שמח', החכמה היא לדעת להתמקד בחיובי שתמיד נמצא מעבר לפינה.
למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס לחץ כאן