אמילי בלפור, תושבת לונדון, הייתה בסך הכל בת 14 כשעברה תאונה מחרידה במגרש ההחלקה על הקרח. עד היום, היא סובלת מבעיות שונות שגורמות לה, לדבריה, לרמות בלתי נסבלות של כאב וחוסר נוחות.

אמילי אובחנה עם תסמונת אהלרס-דנלוס (Ehlers-Danlos) הגורמת לפגיעה ברקמות החיבור בגוף, שתפקידן העיקרי הוא הענקת חוזק ויציבות. בעקבות כך, למפרקיה של אמילי יש נטייה לפריקה חוזרת. כמו כן, אמילי סובלת מאי יציבות קרניו-צווארית, מה שאומר שהאזור בין הגולגולת לעמוד השדרה שלה, אינו יציב בצורה מסוכנת.

השילוב בין שתי התסמונות יוצר מצב נדיר בו חלקים מהמוח של אמילי עשויים למעשה להחליק במורד עמוד השדרה שלה. המצב, המכונה "מום קיארי", גורם לכך שהחלק התחתון של המוח שלה פרוץ – ומסוגל להידחף אל עבר החלק העליון של עמוד השדרה.

 

אמילי בלפור (צילום: מתוך הרשתות החברתיות לפי סעיף 27א׳ לחוק זכויות יוצרים)
"ראיתי אנשים במצבי מאבדים לחלוטין את תפקוד הזרועות שלהם"|צילום: מתוך הרשתות החברתיות לפי סעיף 27א׳ לחוק זכויות יוצרים

הצעירה חלמה לעבוד בתעשיית הקולנוע, אולם לדבריה הפציעות החמורות מונעות ממנה מלסיים את לימודיה האקדמיים ולהשתלב בשוק העבודה. "אני לא מסוגלת לעבוד, אני כל הזמן נאלצת לדחות את השלמת התואר שלי", סיפרה אמילי ותיארה את הבעיות מהן היא סובלת כפיזיות ונפשיות יחדיו. "יש לי מוגבלות בראייה, אני לא יכול לראות היטב בעין השמאלית ולאחרונה התמודדתי עם שיתוק גפיים".

אמילי ניצבת בפני אפשרות של מוגבלות תמידית, או אפילו מוות במקרה קיצון. בית החולים הפך לדבריה לבית שני עבורה, והחששות לא מאחרים לבוא. "ראיתי אנשים במצבי מאבדים לחלוטין את תפקוד הזרועות שלהם, וזה כמובן מדאיג אותי מאוד, כי אני חיה לבד", היא אמרה. "אני רוצה לשמור על העצמאות שלי, אבל זה נהיה יותר ויותר קשה".

בימים אלו מגייסת אמילי תרומות באמצעות מיזם מימון המונים על מנת לטפל בפציעותיה הרפואיות ולמצוא מזור לכאביה. הטיפול היקר שמוצע לה כולל הזרקת תאי גזע לעמוד השדרה ועלותו היא כ-200 אלף ליש"ט (כ-900 אלף שקלים). "זה יהיה מציל חיים עבורי. חיי נמצאים בהפסקה וקיפאון כרגע, אני מרותקת למיטה… אני רק רוצה להיות מסוגלת לסיים את התואר שלי ולחיות חיים נורמליים, לא להיות תקועה בגיהינום הזה", היא סיכמה.