בני משפחה מהודו חשפו לאחרונה את המחלה הנדירה של בתם, שגורמת לעורה "להפוך לאבן". רג'שווארי, בת 9 מצ'האטיסגאר, מרכז הודו, אובחנה רק לפני כמה שנים עם מקרה חמור של איכתיוזיס (יובש העור), תופעה רפואית שגורמת לקשקשת קיצונית של העור.

בשיחה עם סוכנות הידיעות Barcroft, הוריה של הילדה סיפרו כי שמו לב לתופעה לראשונה כשרג'שווארי הייתה בת 4. מאז המחלה רק החמירה והקשקשים הקשים והיבשים התפשטו אל רוב חלקי גופה.

 

רג'שווארי (צילום: Barcroft Media, יוטיוב)
"הורים לא מסכימים לילדיהם לשחק איתה"|צילום: Barcroft Media, יוטיוב

ד"ר יאשה אופנדה, הרופאה המטפלת של רג'שווארי, התייחסה למקרה שלה ואמרה שהוא ככל הנראה בין הקשים שתועדו בהיסטוריה. "כל השכבה העליונה של העור שלה מכוסה בעור מת", סיפרה. "השכבה הזו נוצרת ככל הנראה כתוצאה ממוטציה גנטית". הרופאה הוסיפה שהילדה גם מתמודדת עם מחסור בוויטמין D וקושי להתנועע בגלל היובש הקיצוני בעור של רגליה.

קלה ראם, דודה של רג'שווארי, מספר שהילדה מצליחה להתמודד עם המחלה בחיי היום-יום שלה. למרות זאת, היא מתקשה להתמודד עם ההשלכות החברתיות של הופעתה החיצונית. "הורים לא מסכימים לילדיהם לשחק איתה או לבוא אליה הביתה", סיפר הדוד. "הם חוששים שהיא תדביק אותם במחלה, למרות שאין שום סיכון. היינו רוצים שאנשים יבינו שאין ממה לחשוש. היינו רוצים שיתנהגו אליה כמו לילדה רגילה".

 

רג'שווארי (צילום: Barcroft Media, יוטיוב)
רג'שווארי בטיפול בביה"ח|צילום: Barcroft Media, יוטיוב

נכון לעכשיו עדיין לא פותחה תרופה לאיכתיוזיס, כיוון שמדובר בתופעה נדירה יחסית. כיום, קיימים רק טיפולים שנועדו להקל על הסימפטומים של המחלה. למרות זאת, בני משפחתה של הילדה מקווים לפריצת דרך בתחום. דודה הוסיף: "בין אם היא תבריא או לא, אנחנו נמשיך לטפל בה ולעקוב אחר ההוראות של הרופאים".