השבוע דיווחנו לכם על עדכון מהותי במצבו הבריאותי של אריה פרמנה, אשר היה מוכר ברחבי העולם בתור "הילד השמן ביותר בעולם". בשנת 2016, כשהוא רק בן 10, משקלו גבל ב-200 ק"ג (פי 6 ממשקל נורמטיבי לילד בן גילו). בריאיון לסוכנות הידיעות Barcroft, הוא סיפר שהחלום שלו הוא להיות רזה - ובמהלך השנה האחרונה, אחרי דיאטה קפדנית וניתוח לקיצור קיבה, הוא הצליח להגשים את החלום הזה ולעבור מהפך גופני יוצא מן הכלל.

כלי התקשורת באינדונזיה דיווחו השבוע כי פרמנה הצליח להשיל יותר ממחצית משקל גופו וכיום, הוא שוקל 86 ק"ג. למרות זאת, הוא מדגיש שהוא עדיין לא השלים את המהפך שלו והשלב הבא יהיה לטפל בעור העודף שנשאר מימי השמנת היתר הקיצונית שלו. "מנתח כבר פנה אליי ושאל אם אני רוצה להסיר את העור העודף ואמרתי שאני מעוניין", סיפר הנער בריאיון. "בקרוב אני אעבור פרוצדורה להידוק העור ברחבי הגוף".

אריה פרמנה אינו הילד היחיד שמצבו הבריאותי או הופעתו החיצונית קיבלו תהודה בכלי התקשורת העולמיים. למעשה, לאורך השנים היו מספר ילדים שסיפור חייהם הגיע לאוזניהם של גולשים ברחבי הגלובוס, חלקם כתוצאה ממחלות נדירות, אחרים בגלל פגמים מולדים יוצאי דופן וכמה בזכות תארים בומבסטיים כמו זה של אריה. הנה כמה מהדוגמאות המפורסמות ביותר:

1. באיזיד חוסיין - הבנג'מין באטן האמיתי

חוסיין נולד בבנגלדש בשנת 2012 עם תסמונת נדירה ששמה פרוגריה. מדובר במחלה גנטית שגורמת להזדקנות מואצת של עד פי 8 מאדם רגיל - ובסופו של דבר למוות מזיקנה בהיותך נער מתבגר. במקרה של באיזיד, בני המשפחה שלו טוענים שהוא חי בגוף של אדם בן 70.

למרות העובדה שמצבו הגופני לא מאפשר לו לשחק עם חבריו לכיתה, חוסיין מפגין בגרות ורמות גבוהות של אינטילגנציה ביחס לילד בן 7. ילדים כמו חוסיין שמתמודדים עם תסמונת פרוגריה לרוב חיים עד גיל 13 ומתים כתוצאה מהתקף לב. אמו מספרת שלמרות העובדה שהידיעה הזאת שוברת לה את הלב, היא משתדלת ליהנות מחברתו כמיטב יכולתה.

2. שין היומיאנג - הפיטר פן הקוריאני

היומיאנג נולד בשנת 1989 ולמרות היותו בן 29, הוא עדיין נראה כמו נער מתבגר. למעשה, פיזית הוא אפילו לא עבר את גיל ההתבגרות. הסיבה לכך היא שהיומיאנג מתמודד עם תסמונת היילנדר שגורמת לגוף להזדקן בקצב איטי מאוד.

בני משפחתו של היומיאנג מספרים שהוא נולד רגיל לחלוטין ורק לקראת גיל העשרה הם הבחינו בתופעה. למרות זאת, התסמונת לא משפיעה עליו מבחינה רפואית והוא בריא לחלוטין. לטענתו, הבעיה העיקרית שהוא מתמודד איתה בעקבות התסמונת היא לשכנע אנשים שהוא אכן בן 29 - ובעיקר נשים שהוא רוצה לצאת איתן.

3. שילו פפין - בת הים הקטנה

פפין היא אחת הילדות המפורסמות ביותר בעולם שהתמודדו עם סרנומליה - או תסמונת בת הים. משמעות הדבר שהיא נולדה עם שתי רגליים מחוברות. בזמן שרופאים בדרך כלל מפרידים את הרגליים במצב כזה, מנתחים לא הצליחו להפריד את הגפיים התחתונות שלה בגלל מיקום העורקים שלה. על כן, היא נאלצה ללמוד לחיות עם התסמונת.

על אף הנסיבות המצערות של חייה והעובדה שרופאים נתנו לה פחות משבוע לחיות, פפין הצליחה לחיות במשך שנים ארוכות. בשנת 2009, עשור אחרי לידתה, היא הופיעה בתוכנית האירוח של אופרה ווינפרי ודיברה על אורח החיים שלה. זמן קצר לאחר מכן, היא לקתה בדלקת ריאות ומתה בגיל 10.

4. טסה אוונס - הילדה ללא אף

טסה אוונס, ממגרה אשר בצפון אירלנד, נולדה עם תופעה נדירה מאוד שנקראת "Congenital Arhinia". כלומר, היא נולדה ללא אף או סינוסים. בלידתה, היא נאלצה לאכול דרך צינורית הזנה ולנשום דרך נתיב אוויר שנפתח בצווארה. עם השנים, הוריה נאלצו ללמד אותה להתמודד עם החיים בלי היכולת להשתמש בחוש הריח ולהסתמך על חושיה האחרים בשביל לפצות על החסך הזה.

מאוחר יותר בחייה, הוריה הסכימו לתת לה להיות הילדה הראשונה בהיסטוריה שתעבור ניתוח לעיצוב סינוסים והשתלת אף מלאכותי. בשנת 2015, מהנדסים ורופאים עיצבו לילדה הקטנה אף מלאכותי באמצעות מדפסת תלת-מימד. זה היה ניתוח ראשון בסדרה של פרוצדורות שימשכו כמה שנים, עד שהיא תסיים להתבגר וראשה יגיע לגודלו הסופי.

5. פן שיאנהאנג - נער הדג

שיאנהאנג מוכר ברחבי סין בתור "נער הדג" בגלל מחלת העור הנדירה שהוא סובל ממנה. עוד בילדותו, הוא אובחן כסובל מאיכתיוזיס (או קשקשת העור) אשר גורמת לו לפתח קשקשים עבים על עורו ולהשפיע על היכולת שלו לווסת את חום גופו. מעבר לזה, הם גורמים לו לסבול מגירודים נוראיים ללא הפסקה.

מדובר במחלה גנטית חשוכת מרפא שמשפיעה על 1 מכל 16,000 ילדים. בריאיון לכלי תקשורת מקומיים, שיאנהאנג סיפר שהדרך היחידה להקל על מצבו היא באמצעות רחצה במים קרים או בעזרת משחות מיוחדות במרשם רופא.

6. קריסטינה פימנובה - הילדה היפה בעולם

פימנובה מוכרת בעולם הדוגמנות כבר שנים בתור "הילדה היפה בעולם". במקור מרוסיה, היא עשתה את צעדיה הראשונים בענף בגיל 3, כאשר היא התלוותה לגליקריה שירוקובה, אמה הדוגמנית, אל סט צילומים. שם, צלמים רבים התרשמו מהופעתה החיצונית.

בגיל 13, יש לה יתרון אדיר על קולגות בני גילה, שכן היא עובדת בתעשייה כבר 10 שנים. לאורך השנים היא דיגמנה במספר קמפיינים של חברות אופנה מובילות, כולל רוברטו קוואלי ודולצ'ה וגבאנה. אמה מנהלת את חשבון המעריצים שלה ברשתות החברתיות, שם יש לה מיליוני מעריצים ועוקבים.

7. ריצ'ארד סנדרק - הילד החזק בעולם

השנה הייתה 1994, כאשר סנדרק היגר עם הוריו לארה"ב. 5 שנים מאוחר יותר, בגיל 7, הוא הפך להיות מפורסם בכל העולם תחת התואר "הרקולס הצעיר". תמונות שלו ממכוני כושר החלו לצוץ בערוצי הטלוויזיה, בהם ניתן לראות את השרירים המפותחים שלו.

סנדרק השתתף בשלב מסוים בתחרויות שרירנות, כולל מר אולימפיה ותחרות ה-Arnold Classic. בשיאו, דווח שיש לו רק אחוז שומן 1 בגוף. הדיווחים לגביו הציפו לא מעט ביקורת כלפי הוריו ואפילו שמועות שהוא משתמש בסטרואידים. למרות זאת, הוא תמיד הכחיש את השמועות הללו ואמר שהוא פשוט אוהב להרים משקולות.

8. בן אנדרווד - העטלף האנושי

אנדרווד אובחן בילדותו עם רטינובלסטומה (סרטן בתאי הרשתית), מה שאילץ את הרופאים לעקור לו את העיניים ולהחליפן בפרוטזות. ללא יכולת לראות, הוא לימד את עצמו את טכניקת האקולוקיישן ובעצם החזיר לעצמו את היכולת להתמצא במרחב.

אקולוקיישן היא היכולת להשתמש בצלילים חדים בשביל לזהות אובייקטים במרחב. אחת החיות המוכרות ביותר שמשתמשות בטכניקה הזו היא העטלף. אנדרווד נהג להקיש בלשונו ולהאזין להדים של הצליל בשביל להתמצא בסביבה. בני משפחתו אומרים שהוא הגיע ליכולת ביצוע גבוהה כל כך, שהוא לא היה צריך להשתמש בכלב נחייה, מקל ואפילו הצליח לשחק כדורסל.

9. ג'ונכריס קארל קווירנטה - ילד הכריש

כשקווירנטה היה ילד קטן באיים הפיליפיניים, אמו הבחינה במשהו משונה בפה שלו - כאילו בוקעות לו שיניים נוספות בתוך חלל הפה. בהיעדר יכולת לשלם לרופא, היא החלה לחסוך כסף לטיפולים. בגיל 9, הוא עבר צילום רנטגן של הפה והפך לאחד ממקרי ה-Hyperdontia המפורסמים בעולם.

רופאי שיניים הצליחו לזהות כ-300 שיניים ברחבי חלל הפה של הילד, בערך פי 10 מהכמות הנורמטיבית של אדם בוגר. מחשש שהוא יתמודד עם דלקות בחניכיים וקושי באכילה, הוא נדרש לבצע מספר ניתוחים לעקירת השיניים המיותרות שלו.

10. שארלוט גרסייד - הילדה הזעירה בעולם

גרסייד מחזיקה עד היום בשיא גינס לילדה הזעירה בעולם. בלידתה, היא שקלה כ-500 גרם וגובהה נאמד בכ-25 ס"מ - כשליש מגובהו של תינוק ממוצע. באותם ימים, רופאים איבחנו אותה כסובלת ממקרה קיצוני של ננסות ונתנו לה עד שנה לחיות. למרות זאת, היא הצליחה לשרוד את השנה הראשונה וממשיכה לחיות עד היום.

בשל לקות הגודל שלה, הוריה התקשו מאוד למצוא בגדים שמתאימים לה. בשלב מסוים, לא הייתה להם ברירה אלא להלביש אותה בבגדים של בובות. כיום, בגיל 6, הם מלבישים אותה בבגדי New Born. הוריה מספרים שבנוסף למצב הרפואי שלה, היא מתמודדת עם הנמכה קוגנטיבית ומתקשה בביה"ס. למרות זאת, הם טוענים שהיא ילדה מאושרת ויש לה חוש הומור ייחודי.