"הפנים שלי אמנם מעוותות, אבל זה לא הופך אותי לשונה מכל אדם אחר": ליידי ארדיה, אושיית רשת בת 29 מקולומביה, מתמודדת עם פיברוס דיספלסיה (Fibrous dysplasia) – מחלה נדירה שגורמת להתרחבות של העצמות ברחבי הגוף. בריאיון לערוץ היוטיוב Truly, ארדיה סיפרה שהיא אובחנה עם המחלה עוד כשהייתה תינוקת.

"נולדתי נורמלית לחלוטין אבל זמן קצר אחרי הלידה רופאים הבחינו שיש לי בעיה לבבית כלשהי והייתי צריכה לעבור ניתוח", ציינה ארדיה. לדבריה, הניתוח עבר בהצלחה, אולם במהלכו הרופאים השתמשו בכמות גדולה של סטרואידים שפגעו בבלוטת יותרת המוח. לפי ההערכות, זה בעצם מה שגרם למחלה הנדירה להתפתח.

בני משפחת ארדיה סיפרו שהאבחנה הותירה אותם מבועתים ומבולבלים. "אחד הרופאים פנה אליי ואמר לי שלבתי יש מחלה שאין כמעט לאף אחד אחר בעולם", סיפרה מטאלת', אמה של ליידי. אלחנדרו, אחיה הגדול של אושיית הרשת, הוסיף: "אמרו לנו שאין תרופה למחלה של ליידי. זה היה מאוד קשה לשמוע את זה, כמובן. ברגעים כאלה אתה מרגיש קטן מאוד בעולם. למרות זאת, המשכנו בחיינו".

רופאים הזהירו את הוריה של ליידי שהיא תחייה עד גיל 12 לכל היותר. למרות זאת, היא שרדה כנגד כל הסיכויים וכיום עובדת בתור מעצבת גרפית. בשנים האחרונות היא התחילה לתעד את חייה ברשתות החברתיות – שם יש לה מאות אלפי עוקבים – ולהפיץ את המסר של דימוי גוף חיובי.

"כשאנשים אחרים נמצאים לידי, ברור לי שהם מסתכלים עליי. במיוחד כשאני רואה כמה הם מופתעים מההופעה שלי", סיפרה ליידי. "היו פעמים שהרגשתי מאוד לא בנוח בגלל מבטים של אנשים. תהליך הקבלה העצמית שלי היה ארוך מאוד ובסופו של דבר, אני שלמה עם מי שאני".

ליידי מספרת שהיא מתעדת את חיי היומיום שלה במטרה לעורר מודעות לגבי פיברוס דיספלסיה – וגם כדי לתת השראה לאנשים אחרים. "אנשים זה דבר מורכב. אני עושה את מה שאני עושה כדי להוכיח שמוגבלויות לא באמת משנות. שחייבים להמשיך בחיים", ציינה ליידי. "העובדה שיש לי פנים מעוותות לא הופכת אותי לאדם פחוּת. אני חושבת שהוכחתי את עצמי מצוין. כשאני מסתכלת על עצמי במראה, אני רואה לוחמת. אני רואה מישהי עם חלומות".