הזמר והיוצר אבי טולדנו שיתף באומץ לפני כשבוע בעיתון הארץ, על כך שבנו הבכור סובל מסכיזופרניה וגרר לא מעט תגובות ושיתופים של הורים נוספים שחשפו את ההתמודדות המורכבת שלהם עם ילדים וקרובי משפחה שחווים קשיים נפשיים. ההד הרחב שהתעורר, קילף עוד שכבה חשובה ממעטה הבושה שעדיין קיים סביב נושא הבריאות הנפשית בכלל וההתמודדות של קרובי המשפחה והחברים מסביב בפרט.
עם כניסתו לתפקיד, הודיע שר הבריאות ניצן הורוביץ על רפורמה מקיפה שהוא מתעתד לבצע בתחום בריאות הנפש, שתסיים את ההזנחה ארוכת השנים. לאחרונה אושר התקציב לשנה הבאה ובמסגרתו סוכם על תוכנית שיקום למערך בריאות הנפש עם דגש על חלופות אשפוז וליווי מקצועי בסביבה הביתית. בין היתר במסגרת שלב א' בתוכנית, יועברו 400 מאושפזים כרוניים מבתי החולים לבריאות הנפש, למסגרות בקהילה. כמו כן, ייצאו לדרך פרויקטים חדשים להקמת "בתים מאזנים" וקופות החולים יפעילו צוותי משבר שיגיעו לבית המטופל.
מהשיחות שקיימנו גם עם אבי טולדנו ועם אנשים נוספים שחווים על עצמם או שמלווים כאלו שמתמודדים עם קשיים מכל הספקטרום הנפשי, מתחדד הצורך בתהליך של שינוי תפיסה רוחבי ביחס היום יומי של כולנו לקשיים הנפשיים שעוברים על רבים סביבנו, לצד הכרה ממסדית ותקציבית שתאפשר אלטרנטיבות אשפוז, כאלו שמשלבות את המשפחה והחברים בתהליך המורכב.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
"קיבלתי לא מעט תגובות גם מאנשים פרטיים וגם מעמותה שפועלת למען פגועי נפש שרצו שאני אעזור להם בכמה נושאים". מספר אבי טולדנו. "יש גם חברת כנסת שחרטה על דגלה את הנושא והיא ביקשה לרתום אותי למאמץ לעלות על סדר היום את הנושא".
מה צריך להיות הצעד הבא לדעתך?
"חשוב לי לומר שאני לא מדבר רק על סכיזופרניה אלא על כל פגועי הנפש מכל הסוגים כמו גם הלומי קרב. באופן כללי לא הייתי אומר שהנושא הזה מוזנח אבל הוא די בשוליים. מצד אחד אנשים לא כל כך ששים לשתף את הרגשות שלהם ואת העובדה שהם מתמודדים עם האתגר הזה בחייהם ומצד שני הרשויות לא תמיד יודעות איך לטפל בזה.
אם רואים פצע פתוח ישר הולכים למיון, שמים תחבושת ויודעים איך להתמודד, אבל עם פצע בנפש אנחנו רחוקים לדעת איך ומה. אני חושב שהגיע הזמן, במיוחד היום שאנשים הרבה יותר פתוחים לשתף, לשים את הנושא במרכז מול משרד הבריאות".
איפה הקשיים באים לידי ביטוי בחיים שלך?
"הבן שלי, ערן, מוגדר כסכיזופרן מגיל 17, היום הוא בן 48. זה אומר, שכבר הרבה מאוד שנים שאנחנו מתמודדים עם אשפוזים ומעברים בין הוסטלים. הבן שלנו הוא בן אדם אינטליגנטי, רגיש ומנגן על גיטרה. יש לו חוש הומור נהדר וכשהוא מאוזן אנשים מתאהבים בו בשנייה. אבל יש לא מעט נפילות, ובמקרים כאלו לא יודעים להתמודד איתו. ניסו עליו אינספור תרופות וקומבינציות שונות, הוא הפך להיות מחקר מהלך, ותמיד אנחנו חוזרים לאותה תרופה שיחסית תמיד עוזרת לו, לפונקס, התרופה היחידה שמעמידה אותו על הרגליים.
אנחנו צריכים שבוע הבא ללכת לוועדה של משרד הבריאות כדי לקבוע את המשך דרכו של ערן. בהוסטל שלו ברמת גן לא מעוניינים בו יותר, מכיוון שכשהוא לא מאוזן, לא טוב לו והוא מאתגר את הסביבה שלו. חשוב לי לומר שהוא מעולם לא היה אלים לא כלפי עצמו ולא כלפי סביבתו, אבל יש שם מנהלת שלא כל כך אוהבת אותו, והיא שלחה אותו למחלקה סגורה בגהה. גם שם אומרים לנו שהם לא יכולים להחזיק אותו יותר מידי וקוראים לנו לקחת אותו.
יש לי 3 ילדים נוספים, בני 12 ,18 ו-21. איך אני יכול להתמודד עם כל זה תוך כדי?"
איפה הכי חשוב לבצע את השינוי?
"הייתי רוצה שבאמת יהיו יותר סובלניים, שיבינו שהאנשים האלו במצוקה קשה יום יום שעה שעה וצריך למצוא להם משאבים ומסגרות להתמודד עם זה בצורה המיטבית. אנחנו במאה ה21. אי אפשר להזניח בן אדם רק בגלל שהוא פגוע נפש. זה לא אנושי. זה לא מוסרי. אלו אנשים בחלקם שנתנו והקריבו את חייהם כדי להילחם ולהגן עלינו, והיום הם זקוקים לנו הרבה יותר ממה שהם מקבלים.
יש לא מעט פגועי נפש שפשוט כדי לשרוד, היו חייבים לסגל לעצמם כל מיני טריקים כדי להמשיך את חייהם. כמו למשל איומי התאבדות, שלרוב זו אזעקת שווא וביטוי לזעקה של כאב עמוק. אבל המטפלים בהוסטלים לא תמיד יודעים מה ואיך להתמודד עם סיטואציות קיצוניות כאלו".
כאמור, במסגרת התקציב החדש של משרד הבריאות סוכם על תוכנית שיקום למערך בריאות הנפש, כולל שינוע תקציבים למסגרות אשפוז חלופיות, שלא דורשות אשפוז במחלקה סגורה. "זה צריך להיות בראש סדר העדיפויות של מקבלי ההחלטות". מדגיש טולדנו. "לצערי יש כל כך הרבה מחלות והתמודדויות קשות, אבל לחיות עם זה בתוך המשפחה והחברים, לראות בן אדם צעיר שכל החיים שלו הולכים פארש רק בגלל שהוא לא מקבל את הטיפול הנכון בשבילו זה פשוט כואב ולהמשיך ולהתעלם מזה זה לא אנושי".
מאחורי כל תווית יש נפש
בשנים האחרונות אפשר לראות מיזמים שונים שחושפים עוד טפח על עולמם הפנימי של מתמודדי נפש. בנפשם, סדרת רשת מרתקת של 'כאן' שיצאה בשנה שעברה, הביאה אל המסך 6 פרקים קצרים של 6 גברים ונשים, שמאובחנים בהפרעות שונות, בהן סכיזופרניה ודיכאון. הצבתם במרכז מהווה עוד ביטוי חשוב ל"נורמטיביות" של אלו שבדרך כלל נמצאים בשוליים.
כאן אפשר להשתגע
איתי זיו, 39, יצא מהארון הנפשי, אחרי שהתמודד עם התקף פסיכוטי באמצע החיים או כמו שהוא קורא לזה "מצב חירום רוחני" (Spiritual Emergence). ההתעוררות שלו שהחלה בגיל 32 הובילה לאשפוז כפוי ולמפגש כואב עם טראומות אותן הדחיק מימי השירות הצבאי שלו כקצין קרבי. לפני כשנה הוא הוציא ספר בשם 'כותב את עצמי לדעת' שבו הוא מתאר את התהליך הקשה שעבר, שכלל תהליך שיקומי ממושך של שנתיים, במהלכן החל ללמוד ולהתעסק בכל הנושא של חלופות אשפוז בקהילה.
לאחר תקופת השיקום הוא החל ללוות אחרים במסגרות שונות לפגועי נפש ושם חלחלה ההבנה על ההסתרה שמשותפת לכולם. "בשלב הזה התחלתי להתעסק עם כל נושא היציאה מהארון הנפשי". מספר איתי. "פתחתי קבוצת פייסבוק בשם 'אפשר להשתגע' ששם אנשים סיפרו ושיתפו את סיפורי היציאה האישיים שלהם. בהמשך גם הוצאתי את הספר שלי, מאז אני מקבל המון סיפורים של אחרים וכך התחיל להתגלגל הרעיון של ספר נוסף".
הפרויקט החדש שהוביל זיו, הוא אסופת סיפורי משבר והתמודדות של 12 אנשים שבחרו לצאת מהארון הנפשי ולשתף בהתמודדות שלהם. המימון לספר גויס בקמפיין הדסטארט בו תמכו 500 אנשים והוא עתיד לצאת לאור בעוד כחודשיים. מתוך הסיפורים האלו, עולה תמונה של חוסר ידע וכלים להתמודד עם משברים נפשיים. חוסר הידע הזה נובע, בין היתר, מאותה תחושת בושה שמלווה המצבים הנפשיים העדינים, מה שמשאיר את הידע בנושא בידי מטפלים מקצועיים בלבד. הטיפול המקצועי לא נגיש למרבית האוכלוסייה, כי הוא לא מסובסד בצורה מספקת על ידי קופות החולים והמדינה. האפשרות להגיע לטיפול נפשי מניעתי היא נחלתם של בעלי אמצעים כלכליים בלבד, וכך נוצר מצב שהמפגש הראשון של אדם עם מערכת בריאות הנפש, היא רק כאשר המצב כבר אקוטי מאוד ונדרשת התערבות אגרסיבית, שלעיתים קרובות עלולה לייצר עוד טראומה, כמו במקרה של אשפוז כפוי.
אחד הסיפורים בספר החדש שעורך זיו הוא של לילה חפר, שהיום היא עובדת סוציאלית המקדמת את גישת הדיאלוג הפתוח בישראל. הגישה הזאת התפתחה בפינלנד ועיקרה הוא טיפול בבית של המטופל, גם במצבים האקוטיים ביותר, תוך עירוב המשפחה והקהילה בטיפול. לדבריה, יש עדויות לא מעטות כי הגישה הזאת מניבה תוצאות שהן הרבה יותר טובות מהתוצאות של המערכת הרגילה, אך בשביל לקדם אותה נדרשים עוד תקציבים ושינוי תפיסה רחב יותר.
כמי שנחשף לכל כך הרבה סיפורים אישיים, במה לדעתך צריך להתמקד כדי לייצר שינוי?
"יש את המשבר עצמו ומעל כל הקושי יש עוד שכבה של בושה שמייצרת משבר בפני עצמו. כדי לייצר שינוי נדרש שינוי תפיסה עמוק, אם כל אחד ידבר עם המעגל הקרוב שלו הוא יגלה שהוא ממש לא היחיד. עצם השיחה היא חלק מהטיפול והיא מאפשרת לאוורר את הפצע. אם היינו גאים בזה היינו יכולים לקבל תמיכה מהמשפחה וחברים ולהימנע מאשפוז מיותר שיכול להיות טראומה בפני עצמה.
בנוסף יש גם את ההיבט הכלכלי, יום אשפוז בבית חולים הוא דבר יקר ואם הייתה רפואה מונעת שכוללת סבסוד לאנשים שחווים משבר לפני שהם מגיעים לאשפוז היינו גם חוסכים את זה. יש מעט טיפולים מסובסדים בתחום בריאות הנפש, ורוב האנשים לא יכולים לתקצב לעצמם טיפול פסיכולוגי לאורך זמן".
"גם המשפחה צמאה למידע והכוונה"
על פי הנתונים של אנוש, העמותה הישראלית לבריאות הנפש, 1 מכל 4 אנשים בישראל חווה משבר נפשי. "בריאות הנפש היא הסיפור של כולנו", אומרת ד"ר הלה הדס, מנכ"לית העמותה. "בישראל חיים 250 אלף מתמודדי נפש, ולהם מאות אלפי בני משפחה, מהמעגל הראשון הזקוקים לסיוע - כמעט מיליון איש סובבים את מתמודדי הנפש, וחיים עם תחושת האשמה, הבושה והדעות הקדומות האופפות את המשפחות, לצד המעמסה הנפשית הכרוכה בטיפול במתמודדי נפש. חלקם מוצאים בהסתרה ובהדחקה פתרון זמני. רק מעטים מעיזים לפרוץ את חומות הבושה ולגלות שהדרך להחלמה מתחילה בהכרה ובשיתוף הקהילה הקרובה. לכן, הבחירה של אבי טולדנו לשתף היא צעד אמיץ וחשוב, וככל שיותר אנשים יפרצו את חומות הבושה, כך ניתן יהיה להפחית את ההדרה החברתית".
התמודדות עם משבר נפשי במשפחה היא חוויה מטלטלת, הכרוכה בכאב, בלבול וחוסר אונים לא רק של מתמודדי הנפש אלא של כל בני המשפחה. "אין זה סוד שמתמודדים עם מגבלה נפשית סובלים מהדרה חברתית קשה ופעמים רבות מעדיפים לוותר על טיפול מאשר להזדהות ולהודות כי הם שייכים לקבוצה זו. לא פחות קשה התחושה וההכרה גם בקרב בני המשפחה. אם ואב למתמודד נפש, אחים ואחיות, בני הזוג של אותם מתמודדים, ילדים בוגרים של הורים מתמודדים, נאלצים לראות את יקירם במצוקה נפשית ולעיתים, לתחושתם, אין מושיע. גם הם צמאים למידע, זקוקים לסיוע, לכלים מקצועיים, להכוונה ובעיקר לאוזן כרויה, למישהו שיקשיב להם ולמצוקתם, ליד חמה, מרגיעה ומלטפת".
תמיכה נפשית גם בעבור המשפחות
"אנו מופתעים לגלות עד כמה מעט יודעים בני המשפחות על הזכויות המגיעות להם וליקיריהם, ועושים מאמצים לסייע להם בהתמודדות עם המשבר, בהתנהלות מול מוסדות המדינה, בקבוצות תמיכה ובייעוץ פרטני". מספרת ד"ר הדס. ב- 20-21 באוקטובר נקיים את כנס המשפחות השנתי של העמותה במטרה לאפשר לבני המשפחה הפוגה והיכרות עם בני משפחה המתמודדים עם מצבים דומים".
כיום מפעילה אנוש למעלה מ-70 מרכזי שירות למתמודדים ומרכזי ייעוץ וסיוע לבני משפחה בכל רחבי הארץ. על מנת לתמוך בבני משפחה של מתמודדים הקימה אנוש את מיל"ם - מרכז הייעוץ למשפחות מתמודדים, בפיקוח ומימון משרד הבריאות, הפועל ב-12 מרכזים ושלוחות ברחבי הארץ, ומעניק תמיכה נפשית וסיוע במיצוי זכויות עבור משפחות המתמודדים. השירותים במיל"ם ניתנים ללא תשלום וללא צורך בהכרה של המתמודד בביטוח לאומי או סל שיקום.