המסע שלי, כמו של רבים אחרים הנאבקים במחלות כרוניות, התחיל בלי הרבה מידע או הכנה. ברגע אחד, מחלת קרוהן - שעד אז הכרתי רק במעורפל - הפכה להיות המציאות החדשה שלי. פתאום, הגוף שלי ותפקודו השוטף והטבעי הפכו לשדה קרב של תסמינים קשים והתמודדות, עם אינספור טיפולים שנאלצתי להתאים לצרכים ולתגובות שלי תוך כדי תנועה.
כבר בשלבי המחלה הראשונים, הבנתי שהקשבה לגוף שלי תהיה המפתח לניהול המחלה המיטבי ולמציאת דרך לחיות איתה. כל פגישה עם הרופא, כל תרופה חדשה וכל טיפול שנוסה היו הזדמנות ללמוד ולחקור את האופן שבו מחלת הקרוהן משפיעה על חיי.
בין האתגרים הראשונים הייתה ההתמודדות עם תופעות הלוואי של התרופות. לכל תרופה שניסיתי היו השפעות שונות, חלקן קשות מנשוא. בכל פעם נדרשתי להתרגל למצב חדש, להפתעה אחרת, כזו שהשפיעה על היכולת שלי לקיים שגרה נורמלית. אך ככל שחלף הזמן, למדתי להיות יותר ויותר קשובה לגוף שלי - לזהות מתי התסמינים מחמירים ומתי הם חולפים וכיצד לתאם את הטיפול כך שיהיה יעיל תוך מזעור תופעות הלוואי למינימיליות.
הניתוחים היו חלק נכבד מאוד מהמסע הארוך הזה. עברתי שמונה כאלה. כל אחד עם הכנה, החלמה ותקוות שונות להקלה בסימפטומים. הבחירה להיכנס לניתוח תמיד הייתה קשה, אבל הקשבה למומחים ובעיקר לאינטואיציה שלי עזרו לי לקבל את ההחלטות הנכונות.
התהליך של החלמה פוסט ניתוחית לימד אותי על חשיבות הסבלנות והאופטימיות, גם כשהדרך להטבה נראתה ארוכה ומתסכלת ולרגעים בלתי אפשרית. כמה בלתי אפשרית אתם שואלים? שלוש שנים ביליתי במיטה.
במיוחד בזמנים מתוחים:השיטות להפחתת לחץ שמסייעות לחולי קרוהן
לשלוט, גם במצב חירום: האפליקציה שמסייעת בהתמודדות עם מחלות מעיים דלקתיות
גם כשיש אזעקות: איכות חיים ורצף טיפול לחולי קרוהן וקוליטיס
אפשר לשאול הכול: מחלות מעי דלקתיות
כל האמת בפרצוף: וידויים של חולי קרוהן
לאכול נכון: עושים סדר בבלגן (שבבטן)
"קיבלתי את החיים שלי בחזרה"
מה אמיתי ומה פייק? עושים סדר במידע על מחלות מעי דלקתיות
עזרה בדרך: האחות המתאמת במחלות מעי דלקתיות
מוקוזל מה? על אפשרויות הטיפול בקרוהן וקוליטיס כיבית
מה שנכון עבורי
המורכבות של המסע שלי התגלמה בעיקר בהתנסות עם שלושה סוגים שונים של תרופות ביולוגיות. כל תרופה הביאה איתה תקווה לשיפור, אך גם דאגה מתופעות לוואי, שאלות לגבי האפקטיביות ופחד עצום: האם אצליח לנהל חיים רגילים או לא.
תהליך הניסוי והטעיה דרש ממני לשמור על תקשורת פתוחה עם הצוות הרפואי ולעקוב בקפידה אחר השפעות התרופות על גופי. ההתמדה בתהליך זה הובילה אותי למציאת התרופה הנכונה ביותר עבורי, שהביאה לרמיסיה קלינית ושיפור משמעותי באיכות חיי.
באיזשהו שלב בדרך הבנתי את חשיבות הניסיון שצברתי. החלטתי לקחת על עצמי משימה: להנגיש לחולים אחרים מידע חסר ולהציע תמיכה. אפילו הקמתי אתר שבו אני משתפת בחוויות אישיות מהמסע שלי.
היום המצב שלי מוגדר כרמיסיה קלינית אבל הפעם (לראשונה מזה שנים), לא מדובר רק בבדיקות המעבדה אלא גם באיכות החיים. תופעות הלוואי כמעט שנעלמו. אני מנהלת חיים בריאים ופעילים, שלא הייתי מאמינה שאוכל לחזור אליהם בשלבים הראשונים של המחלה. כל זה לא היה מתאפשר אם לא הייתי מקשיבה לגוף שלי ועושה עבודת חריש על הנפש. לא סתם אומרים ״נפש בריאה בגוף בריא״.
