גם במצב חירום: האפליקציה שמסייעת להתמודד עם קרוהן וקוליטיס

בבוקר נורא אחד הכל כאן השתנה. השגרה נשברה, המציאות לא מוכרת ואין לדעת מתי ישובו החיים למסלולם. זו תקופה קשה לכולנו, והיא מזמנת אתגרים מיוחדים לאנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות - ובמיוחד למטופלים הסובלים ממחלות מעי דלקתיות, מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית. זה לא רק הצורך לשמור בימים טרופים אלה על מעקב רפואי רציף הכולל ביקורי מרפאה סדורים, ביצוע בדיקות מעבדה והדמיה במרפאות האם ובבתי החולים. לכך נוסף הרבה לחץ ואי ודאות שעלולים להחמיר את תסמיני המחלה.

"חולים במחלות מעי דלקתיות מתמודדים עם תסמינים לא פשוטים, שיכולים להשתנות מדי יום ולעתים קשה מאוד לחשוף אותם ולשקף לצוות המטפל", מסבירה רויטל ברקן, אחות מוסמכת, מתאמת מחלות מעי דלקתיות, במערך לגסטרואנטרולוגיה, במרכז הרפואי רבין. "מחלות מעי דלקתיות מנוטרות, בדרך כלל, על ידי מדדים אובייקטיביים: בדיקות דם וצואה, אנדוסקופיה גסטרוסקופיה, קולונוסקופיה, וכדומה. הבדיקות הללו מאפשרות לצוות המטפל להעריך את מצב המחלה. אבל מלבדם, ישנם גם מדדים סובייקטיביים שמשקפים כיצד המטופלים מרגישים, באמצעותם אפשר להעריך את מצבם הקליני והריגשי של המטופלים, כפי שהם מדווחים".

אפליקציה ייעודית, IBD disk, יכולה לעזור למטופלים לבטא טוב יותר את המדדים האלה. היא מסייעת במעקב אחר המחלה ומאפשרת להעריך במהירות את עוצמת ההשפעה של המחלה על חיי המטופל. לצורך מתן הערכה - המטופלים נכנסים לאפליקציה ועונים על סדרה של שאלות. הם מקבלים תמונה של מצבם בעזרת דיסק צבעוני וקל להבנה. הדיסק מחולק לעשרה אזורים, שבכל אחד מהם מוצג ניקוד שנע מ-0 עד 10. חיבור בין הניקוד באזורים השונים יוצר צורה הנדסית (פוליגון).

"האזורים מייצגים תסמינים ידועים של מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית, כגון עייפות, חרדה ודיכאון, כאבי בטן, שינה ותפקוד מיני. ככל שהפוליגון שנוצר מחיבור בין הנקודות על גבי הדיסק הוא גדול יותר – זה סימן שעומס המחלה על המטופל גדול יותר. כשהפוליגון קטן ניתן להעריך כי תסמיני המחלה משתפרים. התצוגה הגרפית מאפשרת לחולה ולמטפל לנטר את מצב המחלה ולהבין אם חל שיפור, ובאילו תחומים כדאי להתמקד״.

להורדת האפליקציה:

"יותר קל להציע פתרונות"

האפליקציה גם מסייעת לשפר את הקשר בין המטפלים למטופלים, יתרון בעל חשיבות מיוחדת במציאות הנוכחית. "בתקופה הזו קשה לעתים להגיע למרכזים רפואיים. יש חשש רב לצאת מהבית לבדיקות, אחרים פונו מבתיהם ולא מזדמנים למרפאה הקהילתית או לבית החולים ולפעמים הרופא המטפל בכלל במילואים. במצבים כאלה אנו נעזרים ב-IDB disk לניהול של המחלה 'מרחוק' כמו העברת נתונים מהאפליקציה למייל של אחיות מתאמות למחלות מעי דלקתיות ולרופא הגסטרואנטרולוגי של המטופל", אומרת ברקן. 

אפליקציית IBD disk:

1. חיזוק הקשר עם הרופא המטפל
2. מאפשר שיחה על נושאים רגישים
3. ניתוח מיטבי והתאמה בין התסמינים למצב המחלה 

בנוסף, האפליקציה מסייעת למטופלים ומטופלות לבטא נושאים שקשה לדבר עליהם כמו בעיות בתפקוד המיני, בעיות רגשיות כמו חרדה, דיכאון ובעיות בדימוי גוף. "הכלי מאפשר לצוות המקצועי לנהל שיח בנושאים שאנו יודעים שהם רגישים ולהציף אותם על ידי שאלת שאלות פתוחות. ישנו קושי שנובע ממבוכה וחוסר נעימות הכרוכים במחלות מעי דלקתיות והמענה לכך הוא שיח שמנרמל את הרגשות ונותן להם תוקף. זאת כמובן לצד הפניית מטופלים לצוות רב מקצועי שיכול לסייע בפתרון הבעיה שמוצפת״.

"כמו כן, הכלי הזה מאפשר לנו לשקף למטופלים את מצבם באופן ויזואלי, שמאפשר להבין טוב יותר את הקשר בין התסמינים למחלה. כך המטופלים מקבלים לגיטימציה למה שהם מתארים ומבינים שמה שהם חווים הוא חלק מהמחלה. במיוחד בתקופות של התלקחות שהן על פי רוב מצב זמני, שיח כזה מעניק תמיכה ותקווה. יתרון נוסף הוא שהאפליקציה מקדמת את ההבנה הרפואית, מנגישה ידע ומידע ומבליטה בצורה גרפית את ההשפעה של הטיפולים וההתנהלות על איכות החיים", מסכמת ברקן. 

להורדת האפליקציה: