עזרה בדרך: האחות המתאמת במחלות מעי דלקתיות

אבחנה של מחלות מעי דלקתיות (IBD) היא תהליך שעשוי לקחת חודשים ולעיתים גם שנים. הקושי באבחון נובע מכך שבמקרים רבים, תסמיני המחלה אינם ספציפיים: תופעות כמו ירידה במשקל, שלשולים וכאבי בטן יכולות להעיד על שלל מחלות אחרות. כשמגיע רגע האבחנה, ההבנה שמדובר במחלה כרונית היא "כמו פטיש של חמישה קילו שנופל עליך", מתארת טל אליסר, אחות IBD בבית החולים הדסה עין כרם. במפגש שבו נמסרת האבחנה, הרופא או הרופאה מסבירים למטופל מהם הצעדים הבאים, האם נדרשות בדיקות נוספות, ומהו הטיפול שנבחר. בהמשך הוא גם מופנה לאחות המתאמת.

"כשאדם חולה במחלה כרונית, מלבד הטיפול הרפואי שהוא מקבל מהרופא, חשוב לבחון את מכלול הנסיבות של חייו: מצבו הכללי, התעסוקה שלו, משפחתו, האם יש לקות שנוצרה בעקבות המחלה שלו, האם הוא נדרש לעזרה רגשית בהתמודדות, או אולי לעזרה סוציאלית. תפקידה של האחות המתאמת הוא לראות את התמונה הגדולה הזו ולתאם בין כל הגורמים הנדרשים. מחלות מעי דלקתיות הן מחלות כרוניות, ההתמודדות מתחילה מרגע שהסימפטומים מתפרצים ונמשכת לכל החיים. האחות המתאמת נמצאת שם כדי לעזור למטופלים לצלוח את המסע של המחלה כך שיוכלו לשמר איכות חיים טובה".

טל מסבירה שבמפגש הראשון עם האחות המתאמת, המטופל והאחות עוברים יחד על כל הפרטים שניתנו לו במפגש עם הרופא. "לדוגמה, אם הרופא רשם למטופל טיפול ביולוגי, אני אסביר לו מה זה אומר, אני אעבור איתו על אופן המתן, אם זה בזריקה או בעירוי, איך מקבלים את הטיפול והאם ישנם אישורים מסוימים שהוא נדרש כדי לקבל את הטיפול. בסופו של דבר המטרה שלי היא שייקח את הטיפול ושיתמיד בו. אנחנו מדברים על המהות של המחלה ועל המסע שהוא עומד לעבור, ואני מכינה אומדן של כל מה שהוא צריך, כי לא כל מטופל נדרש לאותו דבר. יש מי שזקוק לתמיכה של דיאטנית, יש מי שיזדקק לתמיכה פסיכולוגית ויש מי שיידרש לסיוע מביטוח לאומי, כי יש לו קושי לצאת לעבודה לתקופה מסוימת. כל מטופל לפי הצרכים שלו ולפי המצב הרגשי שלו. יש מקרים שבהם אני פוגשת מטופלים שאושפזו בבית החולים אחרי שחוו החמרה בפעם הראשונה - ושם הם מאובחנים. אלו מצבים שהם הרבה פעמים כאוטיים ומשולבים בהרבה סטרס. במקרים כאלה, אחרי היכרות ראשונית אני בונה עם המטופל תהליך שחרור מבית החולים, ולאחר שהוא משתחרר יש לו למעשה כתובת, יש לו למי לפנות".

מחלות כמו קרוהן וקוליטיס כיבית עשויות להשפיע על מטופלים שונים בדרכים שונות. יש מטופלים שיחוו מחלה קלה, בעוד שאחרים יתמודדו עם פגיעה משמעותית באיכות החיים. לצד התסמינים הלא נעימים, כאבי הבטן, השלשולים, התשישות והעייפות, גם מגבלות התזונה והצורך לשהות תמיד בקרבת שירותים מקשים על ניהול אורח חיים תקין. "מטופל אחד יכול לסבול ממעט כאבי בטן ובעצם לא נדרש לטיפול כלל, בזמן שאחר יגיע כל כמה חודשים לאשפוז עם חסימת מעי, והטווח בין לבין הוא עצום", אומרת אילסר.

רבים מהחולים במחלות אלו הם צעירים בגילאי בגרות או בשנות העשרים לחייהם כששאלות של דימוי גוף, מערכות יחסים ונראות מעסיקות אותם רבות. "הרבה מטופלים נמצאים לקראת גיל גיוס, חושבים היכן ישרתו ואז מוצאים את עצמם עם מחלה שלא מאפשרת להם להתגייס כמו כולם - וצריכים להחליט אם להתנדב״, מוסיפה אילסר. ״בהמשך, כסטודנטים, הם נדרשים להתמודד בלימודים עם העייפות והתשישות האופיינית למחלה. לקראת בחינות הסטרס עולה ולעיתים רק החשש שמא הם לא יוכלו לצאת לשירותים בזמן הבחינה גורמת להחמרה בכאבי בטן". לדבריה, סטודנטים עם מחלות מעי דלקתיות יכולים להגיש בקשה להתאמות כגון הארכת זמן בבחינות ויציאה לשירותים ללא הגבלה בהרצאות ובזמן בחינות.

המחלה יכולה גם לזמן אתגרים במערכות יחסים ובזוגיות. "זו מחלה שלא רואים - חיצונית האדם נראה בריא, אין לו קביים, הוא לא עוטה תחבושת ואין לו מראה יוצא דופן. אבל הוא מרגיש עייפות, הוא מרגיש את הקושי, את הצורך ללכת לשירותים, עלולים להיות מצבים של דליפת צואה, וכל אלו יכולים לפגוע ביצירת קשר עם אחרים, בזוגיות ובחיי המין. אלו קשיים שהם בוודאי לא נעימים, אבל כשאני שואלת את המטופלים עליהם, אני רואה שהם דווקא מעוניינים לדבר על זה ומבקשים לקבל כלים כדי לשפר את מצבם".

למצוא את המפתח למנעול

הטיפול במחלות מעי דלקתיות ניתן לאורך זמן וניהול נכון שלו חשוב מאוד לשמירה על איכות החיים. כך למשל, לפעמים יעילות הטיפול יורדת בחלוף הזמן. במקרים אלו, מסבירה אילסר, ייתכן שיש מקום לשנות את המינון התרופתי או להחליף טיפול. "אחת המטופלות שלי סבלה מגיל ילדות מקוליטיס כיבית. ההתקף הראשון שלה היה סביב גיל 14 והביא אותה לכדי אשפוז. היא התחילה לקבל טיפול ולבסוף התאוששה, התנדבה לשירות צבאי והחלה להתנהל כאדם בריא. במהלך השירות חלה התלקחות נוספת, וכשהיא פנתה אלינו ראינו שהטיפול הפסיק לעבוד. לאחר מספר ניסיונות נוספים עם טיפולים שונים, נרשם שיפור משמעותי יותר - היא השלימה שירות צבאי מלא וכיום היא סטודנטית באוניברסיטה. היא אוכלת אוכל מגוון ורגיל ואיכות החיים שלה טובה מאוד", מספרת אילסר. "הדבר הזה קרה בזכות העובדה שהיא הקפידה על הטיפול ועל המעקב. היא לא נתנה למצב להתדרדר, וזה משמעותי מאוד. זה לא טיפול 'לקחת שכחת', אלא מחלה שחייבת להיות במעקב קבוע".

ניהול מחלה משמעו גם לדעת לזהות את המצבים שעשויים להביא להחמרה במצב. "ישנם אירועים חיצוניים שעשויים להביא למצבי סטרס. בסופו של דבר אדם מכיר את עצמו ויודע מה עשוי לגרום לו להתלקחות או לקושי, וחשוב שידאג לעצמו. אם הוא מרגיש קצת לא טוב, שיבוא, ידבר איתנו ונבדוק מה קורה. אי אפשר להסתפק בלקחת את התרופה ולהגיע אלינו פעם בשנה או שנתיים. צריך להיות במעקב קבוע כדי שאפשר יהיה לזהות כל קושי או החמרה כשהם בראשיתם ולא כשהמחלה כבר סוערת מאוד".

אילסר מכירה את המחלה גם מביתה. היא מטפלת בשתי בנותיה, האחת מתמודדת עם קרוהן והשנייה עם קוליטיס כיבית. "שתיהן חלו יחסית בגיל צעיר", היא מספרת. "הייתי אז אחות ראשית של מחלקה פנימית, וכשהתפנה התפקיד של אחות מתאמת IBD חשבתי שיהיה לי הרבה מה לתרום, גם בהיבט האישי ולא רק המקצועי. היום, אחרי שהכרתי מאות מטופלים, אני כבר יכולה לזהות את התגובה הקלינית ולדעת לומר למטופלים שיש פתרון. אני יודעת שגם אם המסע קשה ולוקח זמן, בסוף מוצאים את המפתח למנעול. בסל הבריאות בישראל יש הרבה מאוד טיפולים, וכשטיפול אחד לא עוזר, לא מרימים ידיים אלא מרימים את הראש, ועוברים לטיפול אחר", מספרת אילסרומסכמת: "חשוב שאנשים יידעו שגם אם יהיו עוד התלקחויות לא צריך להתמוטט – אנחנו מטפלים, אנחנו משתפרים, וממשיכים. כמי שמכירה את המחלה גם מהעבודה וגם מהבית, יש לי זווית ראייה נוספת על מה שהמטופל חווה במהלך המסע שלו וגם את היכולת לטעת במטופלים תקווה״.