רבים מאיתנו מתקשים לעמוד באיסור לאכול חמץ בפסח, אבל יש כאלו שנמנעים מאכילת קמח כל ימות השנה – חולי צליאק. הם נדרשים למשמעת עצמית גבוהה ולדחיית סיפוקים, סיטואציות בהן אפילו אנחנו, המבוגרים, מתקשים. אז מה קורה כאשר מדובר בילדים? איך מסבירים לפעוט מורד שאסור לו לאכול ממתק שהוא מאוד רוצה? כיצד מתמודדים עם ביקור אצל חבר, אחר צהריים בגינה או ימי הולדת בגן בידיעה שכל פירור יכול לפגוע בבריאות הילד?
בין הסימנים: אנמיה, כאבי ובטן וקומה נמוכה
לפני כשנה אובחן שחר שגיא, בן ארבע וחצי, כחולה צליאק. האבחנה הגיע לאחר שסבל תקופה ארוכה מאנמיה ולא נמצאה סיבה לכך. "בגיל שנה, לאחר בדיקת דם שגרתית גילו לשחר אנמיה. הוא התחיל לקחת תוסף ברזל אך זה לא השפיע עליו. בשלב מסוים הרופא הציע שנבדוק האם מדובר בצליאק", מספרת רותם, אמו של שחר. "בשלב הראשון עשינו בדיקת דם שהצביעה כי יש סיכוי שיש לו צליאק, ובכדי לקבל אבחנה סופית היינו צריכים לערוך ביופסיה - בדיקה פולשנית שכוללת הרדמה מלאה. פה הייתה ההתמודדות הראשונה שלנו".
חולי צליאק רגישים לגלוטן - חלבון שנמצא בחיטה, שעורה, שיבולת שועל ודגנים נוספים. רגישות זו גורמת לתגובה דלקתית במערכת העיכול שמונעת מחומרים מסוימים להיספג בגוף. "במקרה של שחר זה היה הברזל, אבל זה משתנה, לכן קוראים לצליאק מחלת אלף הפנים", אומרת רותם.
"היום המחלה יכולה להתבטא בכל מיני צורות", מסביר ד"ר רונן מוסרי, רופא ילדים במכבי שירותי בריאות. "יש ילדים שיפתחו כאבי בטן מתמשכים, יש כאלו שיפתחו אנמיה או קומה נמוכה. לפעמים המחלה קיימת בגוף ללא תסמינים, אולם בהיעדר טיפול מעלה את השכיחות לסרטן המעי או סרטן בלוטות הלימפה".
כיצד מאבחנים את המחלה?
"בשלב הראשון עורכים בדיקת דם פשוטה", אומר ד"ר מוסרי. "במידה ובדיקת הדם חיובית מבצעים בדיקת גסטרוסקופיה, בה מחדירים דרך הפה לקיבה צינור גמיש בכדי לקחת ביופסיה שתראה האם ישנה פגיעה ברירית".
את בדיקת הדם ניתן לבצע רק מגיל שנה. גם כך, כמעט ולא קיימים מקרים של גילוי המחלה לפני גיל זה, משום שלרוב ילדים אינם נחשפים בשלב זה למאכלים המכילים גלוטן. קיימים גם מקרים בהם המחלה לא מתפרצת בילדות אלא בגיל מאוחר יותר. מהרגע בו ניתנת האבחנה, הפתרון היחידי הוא פרידה מוחלטת מגלוטן. "מדובר בהימנעות מכל מאכל המכיל גלוטן. הדיאטה אינה פשוטה, לא מדובר על הפחתה, צריך להימנע מהמזונות האלו לגמרי, לכל החיים. ייתכן ובעתיד יהיו פתרונות אחרים כמו חיסון, אך אלו אינם בנמצא היום", אומר מוסרי. "אנחנו חושדים במחלה כאשר ישנה אנמיה, חוסר ברזל שסיבתו לא ברורה, קומה נמוכה מסיבה לא ידועה, כאבי בטן, שלשולים ועצירויות ממושכות או הפרעה בתפקודי כבד. כאשר הסימנים האלו מופיעים מקובל לערוך בדיקה לצליאק".
האם יש דרך להימנע מהמחלה?
"בעבר היה מקובל לחשוב כי חשיפה לקמח בשנה הראשונה לחיים קשורה בעלייה בשכיחות המחלה. מחקרים חדשים יותר מלמדים שחשיפה בגיל הקטן מארבעה חודשים אכן מסוכנת, אבל חשיפה בגיל מאוחר יותר, 4-7 חודשים, עשויה דווקא להקטין את הסיכון להתפתחות המחלה ולכן אנו חושפים ילדים בגילאים אלו למזונות שונים במטרה למנוע התפתחות אלרגיות למזון.
"קיימת נטייה גנטית להתפתחות המחלה. בני משפחה של חולי צליאק צריכים להיבדק להמצאות הנוגדנים בדמם. הבדיקה הגנטית תצביע האם לילד סיכון מוגבר לחלות בצליאק ולכן כדאי שיהיה תחת מעקב, או אם הוא אינו חשוף לסיכון לחלות בצליאק למרות שבמשפחתו יש חולי צליאק".
"כל מאכל הוא בגדר חשוד"
משפחת שגיא עדיין מתרגלת לחיים החדשים. היום כשהם כבר בעלי ניסיון, הם מזהים במבט חטוף מה מותר לשחר לאכול ומה יכול לסכן אותו. "סוכריות של כרמית מותר, גם באונטי וסוכריות אם אנד אם. עכשיו בפסח גם מותר את הארטיקים של 'אנגרי בירדס', אבל רק את אלו במהדורה הכשרה לפסח", אומרת רותם. "כל העולם משתנה. כל אורח החיים משתנה. לנו יש גם ילדה בת שנתיים וזה לא פשוט. נכנסנו לעולם חדש ויש המון דברים שאני לא מכירה. כל מאכל הוא בגדר חשוד, אפילו בתבלינים אפשר למצוא קמח. בשלב הראשון נרשמתי לעמותת צליאק בישראל. אני משתמשת בשירותיה בעיקר כדי לקבל מידע, מה מותר ומה לא, אבל גם כאשר יש צורך בתמיכה רגשית. השתתפתי פעם בקבוצת תמיכה שמאוד עזרה לי".
איך מתמודדים עם הרגישות בחיי היומיום?
"בבית ישנה חלוקה, פינינו ארון אחד רק לדברים ללא גלוטן ויש ארון עם דברים שמכילים גלוטן. אנחנו שומרים על סטריליות בין המזונות, בארוחת הערב, למשל, לכל גבינה יש כף ואף פעם לא מורחים גבינה ישירות על הלחם. בעקבות הרגישות של שחר התחלתי לאפות. נרשמתי לסדנא אצל תמי בן דוד שאימצה את הקהילה הזו ויצרה דברים מאוד מיוחדים. בפורים האחרון אפיתי אוזני המן ללא גלוטן.
"אבל ההתמודדות בבית היא בסדר, התמודדות בחוץ היא זו שלא פשוטה. אני מגדירה את עצמי כחברת קייטרינג מהלכת. כשאנחנו נוסעים יש איתנו צידנית ענקית, אני אוהבת לסמוך על עצמי ומביאה הכל מהבית. לגן אני מביאה לו כריך מיוחד, בימי הולדת בהם הורים נוהגים להביא ארוחת בוקר, אני מתעדכנת מה הם מתכוונים להביא ומביאה לו תחליף. יש לא מעט תחליפים, לא מזמן הבאתי לו ג'חנון ללא גלוטן. בעונת הקרמבו פשוט הכנתי לו כזה ללא גלוטן. אתה נהיה מאוד יצירתי".
איך מסבירים לילד קטן שאסור לו?
"הוא באמת ילד מאוד חכם, הסברתי לו שיש לו רגישות ומאכלים מסוימים יכולים לעשות לו לא טוב. הקושי העיקרי הוא דחיית סיפוקים, אם זה חברים בפארק שמציעים לו משהו והוא יודע שאסור לו. לפני שבוע הייתי בחתונה בלי הילדים ופתאום חשבתי מה יהיה כשהוא יבוא אתנו לאירועים? לפני שגילינו את הרגישות, שחר היה ילד שטורף את העולם, מכל בחינה, הוא גם אהב לאכול ולהתנסות. המחשבה הזו העציבה אותי. אחד הדברים שעוזרים לי זה פורום תפוז, אני יכולה לשאוב משם מידע על מה שצפוי לי".
איך מגיבה הסביבה?
"זה משתנה, יש כאלו שהם מאוד רגישים ויעשו מאמץ. גיסתי למשל עשתה יום הולדת נטול גלוטן ויש כאלו שלא מבינים מה אני עושה מזה ביג דיל. לא לכל אחד אני יכולה להסביר שאפילו פירור קטן יכול לגרום לדלקת שיכולה לפגוע בו".