אלון אלישע בן השנתיים וחצי, סובל ממחלה קשה ונדירה. אך למרות שאלון הקטן הוגדר כמאה אחוז נכה ומסמכים רפואיים קבעו באופן חד משמעי שהוא זקוק להשגחה צמודה - משרד הרווחה ועיריית נתניה לא מאשרים לו סייעת צמודה. במילים אחרות, אלון לא יכול ללכת לגן ולמעשה, נכון להיום - הוא חסר כל מסגרת.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
"הבן שלי אובחן לפני חצי שנה עם מחלה שנקראת טוברוס סקלרוזיס, מחלה שלמעשה גורמת לגידולים ואחד מהאזורים לצערנו זה המוח. לאלון יש מיני גידולים במוח שגורמים לו לפרכוסים ולאפילפסיה כרונית. כתוצאה מזה הוא נופל בין 8-10 פעמים ביום ונאלץ לחבוש קסדה", מתאר אביו, גלעד.
לאור מצבו, אלון זקוק לסייעת צמודה במסגרות החינוך, פרט שמופיע באופן מפורש באבחנה שהתקבלה מהרופאים שטיפלו בו, בין השאר מבית החולים איכילוב ושניידר. "נוירולוגים מומחים קבעו שהוא חייב השגחה צמודה", מספר גלעד. "יש לנו גם סרטונים שמראים את הנפילות שלו".
"אלון יכול להיכנס רק לגנים שמפוקחים על ידי משרד העבודה ורווחה, לא משרד החינוך, כמו ויצ"ו או נעמ"ת, בגלל החקיקה שקובעת שרק אלה יכולים לקבל סייעת". כלומר, גם אם משפחתו של אלון היו רוצים לחפש גן פרטי בעצמם ולהכניס את אלון לשם עם סייעת, החוק לא מאפשר את זה. אך גם אם היה אפשר, אופציה זו יקרה להחריד. "כלומר אין לנו דרך אחרת והחוק לא מאפשר לנו להכניס סייעת גם לגנים של ויצ"ו או נעמ"ת, היא חייבת להיות דרך משרד הרווחה", הסביר אביו.
"זרקו אותנו בין הכיסאות"
גלעד הצליח לרשום את אלון לגן ויצ"ו בפולג נתניה. "הגננת שם אמרה שהיא לא יכולה לקחת אחריות שחלילה יקרה לו משהו ונדרש ממני להביא סייעת לאלון, כשאני לגמרי מבין ומסכים עם הגננת. פניתי לרווחה בעיריית נתניה והעברתי להם את כל המסמכים עם בקשה לקבל סייעת לאלון". אבל אז גלעד הופתע לגלות שאושרה לו סייעת רק לארבע שעות ביום. לדברי גלעד, נכתב גם באישור שניתן לו כי יש לאלון אלרגיה. "זה לא נכון ולא מתאים למצבו. זה לא שאחרי שעות האוכל המחלה שלו נעלמת ואין סכנה כמו באלרגיה".
גלעד פנה שוב לרווחה בנתניה והגיע עד למנהלי האגף שם, אז גילה ש"זה מה שאישרו לנו. ביקשתי לערער על זה ואכן הוגש ערעור למפקחת מטעם משרד העבודה והרווחה, אבל הם דחו את זה. לא הבנתי מה עושים עכשיו, פשוט מתסכל. אני שואל את מנהלת הרווחה בנתניה מה אני אמור לעשות, היא עצמה ענתה לי 'כלום, אולי תלך לעיתונות'. ממש ככה. אני אומר למנהלת הרווחה בנתניה, אתם דוחקים אותי לפינה בלי פתרון. ב-1 בספטמבר נפתחת שנת הלימודים ולילד אין מסגרת".
מבדיקה שלנו עולה כי ישנה מגבלת שעות שכולל סך הכל 24 שעות סייעת לשבוע, לא משנה מה מצב הילד, מסיבה תקציבית בלבד. הדרך היחידה להעלות את היקף השעות היא על ידי ערעור למשרד הרווחה. פנינו בעצמנו לעיריית נתניה ולמשרד הרווחה, רק ששם גלגלו את האחריות מאחד לשני. בעיריית נתניה טענו שהם הגישו את הערעור למשרד הרווחה ושם לא ענו להם. במשרד הרווחה השיבו כי אין במסמכים של גלעד אישור לקבל סייעת לכל היום. אולם כאשר שלחנו להם את המסמך עם הפנייה לאישור רפואי כזה, אמרו שלהם אין מה לעשות עם זה ושלחו אותנו שוב לעיריית נתניה. פנינו גם לשר מאיר כהן שחרט את הנושא על דגלו (גם ההורים פנו אליו), אולם השר כהן הפסיק לענות. "אני אישית דיברתי עם השר" סיפר דמתי, "הוא אמר שיעשה את כל המאמצים ומאז לא שמעתי ממנו ולי אין תשובות".
עוד ב-mako בריאות:
>> יש מצב שאתם סובלים מצליאק, אבל לא מודעים לכך
>> תרופות סבתא לחיזוק השיער: כל האופציות במטבח
>> סיבה לדאגה? התגלה זן נוסף של נגיף הקורונה
משפחת דמתי מתוסכלים. גם מהעובדה שהציעו להם להכניס את אלון לגן לילדים עם צרכים מיוחדים, "בתפקוד נמוך שכלל לא מתקשרים". פתרון מקומם עוד יותר, משום שאלון ילד חברותי ומתפקד. אין לו שום בעיות כמו של ילדים עם תפקוד נמוך הנמצאים באותם גנים. הבעיה היחידה היא תופעת האפילפסיה. "הילד שלי חברותי ומתפתח כרגיל, מלבד התסמינים האלה. אז להכניס אותו לגן כזה זה עוול. פשוט זרקו אותנו בין הכיסאות", אמר גלעד. בינתיים הימים חולפים ויתכן שההורים ימצאו את עצמם בלי מסגרת לאלון הקטן רק בגלל תקציב ובירוקרטיה.
עיריית נתניה מסרה בתגובה: "מבדיקת הנושא, הנ"ל זכאי ל-24 שעות שבועיות של סייעת במעון – המכסה המקסימלית המאושרת. מנהל הרווחה והשירותים החברתיים פנה לפיקוח משרד הרווחה בבקשה לאשר באופן חריג הגדלת המכסה".
בהמשך לתגובה זו התקבלה תגובה נוספת לפיה: "לצערי פנייתנו למשרד הרווחה בבקשה לאישור חריג, נענתה בשלילה".