לפעמים, הדברים הכי גרועים בחיים שלנו הופכים להיות הגאווה הכי גדולה שלנו. הלוואי שמישהו היה אומר את זה לי אז בכיתה ה', ביום שבו התחילו לי לראשונה הטיקים הקוליים.
אני סיוuן ויש לי תסמונת טורט, תסמונת נוירולוגית שגורמת לתנועות וקולות לא נשלטים ולא רצוניים, הנקראים "טיקים". התסמונת לרוב מתחילה בגיל ההתבגרות, אף שיכולה להתחיל גם יותר מאוחר. היא יכולה לחלוף במהלך ההתבגרות, אך לעיתים נשארת לכל החיים. היא קיימת אצל 1% מהאוכלוסייה.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
כאשר גיליתי על התסמונת בפעם הראשונה, היה לי קשה לעכל את המחשבה שאני תקועה עם קולות מציקים ותנועות מפריעות. אם לי היה קשה, לילדים אחרים היה עוד יותר קשה לעכל את העובדה שאני לא שולטת בקולות שאני מוציאה מהפה. מכיתה ו' עד כיתה ט' לא דיברו איתי, הייתי "המוזרה" עם הקולות הלא נשלטים, גם כאשר כבר דיברו איתי זה לרוב היה מתוך רחמים במקרה הטוב או קריאת שמות מעליבים במקרה הפחות טוב.
טיקים מתגברים בעקבות לחץ, ורגשות שליליים. הם נרגעים בעקבות רגשות חיוביים כמו רוגע ושמחה. ולכן הסביבה שבה הייתי, הייתה מאוד גרועה לטורט שלי ורק גרמה לו להתחזק. מילדה שתמיד מדברת עם כולם נהפכתי לילדה ביישנית מאוד, הסתתרתי וברחתי מהתסמונת ומהטיקים. למרות שאי אפשר היה להחביא את הטורט, ניסיתי כל דרך אפשרית כדי שלא ידעו שיש לי את התסמונת. כששאלו אותי אנשים "מה זה הקולות האלו", ניסיתי לתרץ את עצמי ולהגיד דברים כמו "אה, זה רק צינון".
בכיתה ט' החלטתי לנסות מחדש "להתיידד" עם התסמונת שלי. לקבל אותה, ואת המציאות והעובדה שאני איתה עכשיו ואין מה לעשות. אז התחלתי להעביר הרצאות בנושא. העברתי הרצאה לכיתה שלי, זו הייתה פעם ראשונה שעמדתי מול מישהו והסברתי לו על טורט. המצב אמנם לא השתנה אחר כך, אך היה נראה שאנשים סוף סוף מבינים מה הסיבה לקולות והתנועות שאני עושה, ולמה אני לא יכולה להפסיק אותן.
ראיתי שהשינוי לא יגיע מבית הספר שלי, אז החלטתי שהגיע הזמן לעבור בית ספר. באמצע כיתה ט' התחלתי תהליך של מעבר בית ספר ובכיתה י' הגעתי לתיכון בעיר חדשה, שבה לא הכרתי אף אחד.
הגעתי מתה מפחד, ידעתי שזה המוצא האחרון שלי לאהוב את הטורט שלי ולקבל אותו. המורה שלי שם אותי אחרונה בסבב שמות כדי שאספר על הטורט שלי לכולם. הסבב היה מפחיד אבל הצלחתי לדבר ולהסביר על הטורט, מאוד בקטנה אבל גם זה משהו.
כמובן שהתלמידים לא ממש הבינו מאיפה נחתתי עליהם עם התסמונת ומה זה אומר בכלל, אבל אף אחד לא אמר שום דבר רע וזו הייתה התחלה. הצגתי את עצמי גם בשיעור הראשון שלי במגמה. כמה בנות באו לשאול אותי שאלות וממש התעניינו בטורט ורצו לדעת עוד. אז דיברתי איתן וסיפרתי להן עוד. הן היו ממש נחמדות ובאמת רצו לדעת עוד, זה היה חדש לי וזה שימח אותי.
לא הייתי רגילה לזה שאנשים רוצים לדעת עוד ומוכנים לשמוע ולשאול שאלות, והבנתי לפתע שאני מעניינת! אני לא מפחידה או מוזרה, אני מעניינת.
התחלתי לפתח קצת יותר ביטחון עצמי ולמדתי יותר על הטורט ועל עצמי. והתחלתי להעביר את ההרצאות שלי בכל רחבי הארץ, כדי שכל ילד עם טורט שמפחד כמוני מהתסמונת שלו ירגיש קצת יותר בטוח.
@its_all_tics לא כיף. #tictok #tics #tourette #tourettesyndrome #fy #fyp ♬ No surprises by Radiohead - <3
"מרגע שהתחלתי לדבר על הטורט ולהסביר עליו, אנשים התחילו להבין ולכבד"
בשנת 2020 גיליתי על הטיקטוק ועל כמה האפליקציה מדהימה. יש בה הכל, מסרטונים מצחיקים לסרטונים רציניים וחינוכיים. ואני ראיתי בזה הזדמנות לדבר על הטורט שלי. עשיתי מספר סרטונים שדיברתי בהם על הטורט, ואף אחד מהם לא ממש הצליח. מחקתי אותם וניסיתי שוב. עד שסרטון אחד הצליח, הוא קיבל כ-350 אלף צפיות. ובלי שאפילו הבנתי את זה, כולם ראו את הסרטון.
חששתי שיהיו תגובות רעות, אבל אנשים היו תומכים, מבינים, ורצו לדעת עוד. הם שאלו המון שאלות ואני עניתי על הכול. גם הסרטונים שעניתי על שאלות קיבלו המון צפיות. החלטתי להמשיך עם העמוד שלי ולדבר על הטורט, ומשם הכול היסטוריה.
בקיץ השתתפתי בתוכנית "למה זה טוב", בה דיברתי על הטיקטוק שלי ועל ההתמודדות שלי עם טורט. התוכנית גרמה לי לחשוב מחדש על הדרך שבה אני מלמדת אנשים בטיקטוק ולנסות לשפר את התוכן שלי תמיד. אני מקווה שאמשיך ללמוד ולהשתפר כמו שהתוכנית לימדה אותי.
אני סוף סוף מה שרציתי להיות כשהייתי ילדה, אישה שמקבלת את עצמה ואת התסמונת שלה. יש לי היום עמוד בטיקטוק עם המון עוקבים, השתתפתי בתוכנית כדי להסביר וללמד, ויש לי חברים שמבינים את התסמונת שלי. מרגע שהתחלתי לדבר על הטורט ולהסביר עליו, אנשים התחילו להבין ולכבד.
אז למה פחדתי מהטורט שלי כל כך? היום קשה לי מאוד לענות על השאלה הזאת, כי האמת שאני לא יודעת. נכון שעד היום אני לפעמים קצת מתביישת בטורט אבל היום זו הגאווה הכי גדולה שלי. אני אישה עם תסמונת טורט ואני הכי מאושרת שאפשר להיות.