>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
טרימתילאמינוריה, או תסמונת צחנת הדג נגרמת כתוצאה מהעדרו של אנזים שנקרא FMO3. האנזים הזה אחראי על פירוק חומר בשם טרי-מתיל אמין הנמצא במרכיבי מזון; כשהוא אינו מיוצר או כשיש בו חוסר הטרי מתיל אמין אינו מנוטרל ולכן מופרש בשתן, בזיעה ובנשימה. אנשים החולים בתסמונת מדיפים ריח חריף שמתפרש כריח של דגים מקולקלים, זבל או קיא. "הריח אינו ריח רגיל של אדם שהזיע יותר מדי, או אחד שלא התקלח כמה ימים", מספרת גליה, "אלא ריח חזק מאוד שלא עוזב את הגוף, ונדבק גם בבית, ברהיטים, בווילונות, בשטיחים ובכל דבר שנמצא במגע עם האדם החולה".
כל אדם שנמצא בסביבתך מריח את הריח הזה?
"כן. זה ריח שלא ניתן להתעלם ממנו. גם אני מריחה אותו, ולצערי חיה איתו כבר מעל 40 שנה".
עם איזה תגובות את מתמודדת?
"אנשים משפשפים את האף, אומרים שאני מסריחה, 'לכי תתקלחי'. אומרים 'יש פה ריח של דגים', 'יש פה ריח של קיא', וכולם מסתכלים עליי. אם אני עומדת בתור בסופר תמיד יש תגובות, בעיקר מילדים, כי הם פולטים את מה שהם חושבים. אנשים חושבים שאני לא מקפידה על היגיינה. בפעם האחרונה שהזמינו אותי לארוחת חג, למשל, מישהי אמרה שיש ריח של דגים, וכולם הסתכלו עלי. אחת הילדות שישבה לידי אמרה שיש ריח של קיא. אני בסך הכל הוזמנתי לארוחת ערב, התקלחתי לפני שבאתי, כמו כולם. זה חוזר על עצמו כל הזמן, כל מפגש חברתי הופך לסיוט לכולם, אז הרבה פעמים אני פשוט לא נענית להזמנות".
זה נעשה יותר קל עם השנים?
"לא ממש. יש לי חוזק פנימי, אבל יש רגעים שזה כואב מאוד. אבל אני לא נכנעת לזה".
איך את עונה למי שמגיב לריח?
"אני לא מגיבה, לא אומרת כלום. אני מבינה אותם, זה לא נעים להיות לידי".
המשפחה שלך יודעת שאת סובלת מהתסמונת?
"לא סיפרתי להם. לפני שידעתי מה יש לי הם דחו אותי, הם חשבו שאני לא שומרת על נקיון. זו היתה מכה קשה מאוד כי רציתי קרבה איתם. אחרי שידעתי כבר לא היה טעם לספר".
אז בעצם אף אחד מהקרובים אלייך לא יודע על זה?
"לא".
למה את לא מספרת? לא יהיה יותר פשוט להסביר שיש לך תסמונת כזו?
"לא, אני לא רוצה שאנשים ידעו. התפיסה הזו שאם תספר לאנשים יהיה יותר קל היא תפיסה נאיבית. החברה לא סלחנית, אנשים הם לא עד כדי כך נחמדים. בשביל מה להזמין את הגרזן? אני חיה עם זה יום יום, אני לא יכולה לברוח מהצחנה. כשאני נמצאת עם אנשים אני לא רוצה שיראו את התסמונת, אני רוצה שיראו אותי כבן אדם. אני בן אדם, תתייחסו אלי כמו אל בן אדם".
מאילו מצבים את נמנעת בחיי היומיום?
"אני משתדלת לא להימנע. אני הולכת לקניות, או לרופאים כשצריך. אבל אני לא אוהבת להזמין אנשים הביתה, כי אני יודעת שהבית שלי מסריח. אני לא הולכת לעשות מסאז' או פדיקור כי אני יודעת שהאדם שנותן את השירות יסבול. אני הולכת לסרט רק אם הקולנוע חצי ריק".
את מתקלחת יותר מאחרים?
"כן, אני מתקלחת יותר מהרגיל. פעמיים ביום לפחות".
ממה את מתפרנסת?
"אני עובדת כאחות בבית חולים. תמיד בחרתי לעבוד במחלקות קשות, כי שם תמיד יש צחנה, אז הריח לא מאוד מורגש כשמסביבי חולים שמסריחים בעצמם. פעם רחצתי מטופל יחד עם אחות נוספת, ותוך כדי העבודה היא לחשה לי 'יש ריח, אני משפשפת ומשפשפת והריח נשאר'. אז נפל לי האסימון שזאת אני.
"אם העבודה שלי היתה במשרד אני מניחה שהיו מפטרים אותי. אני מכירה אנשים שסובלים מהתסמונת שפיטרו אותם בגלל הצחנה. אני תמיד מונעת מהפחד שיפטרו אותי, למרות שאני אחות מצטיינת. אבל החשש הזה תמיד מרחף מעל הראש שלי".
עוד ב-mako בריאות:
>> שטח ההפקר: מאות גניבות מתרחשות מדי יום בבתי החולים
>> טבעונות זה פשוט: כך תעשו את השינוי
>> שותים הרבה מים כדי להימנע מהנגאובר? זה לא עובד
"עוד לא מצאתי מישהו שמוכן לחיות עם זה"
גליה העבירה כמעט חיים שלמים בלי לדעת שהיא חולה. "זה התחיל בערך בגיל 12", היא מספרת. "התחלתי להריח צחנה נוראית מהגוף שלי ושום היגיינה לא עזרה. הייתי אז בגיל ההתבגרות, גרתי באותם שנים בקיבוץ בבית ילדים והחבר'ה מאוד סבלו כי הסרחתי. התקלחתי כמו כולם אבל זה לא עזר. הבנתי שמשהו בגוף שלי לא בסדר ולא הבנתי מה. החבר'ה לא רצו לשבת לידי בכיתה, לא רצו לישון איתי באותו חדר. כשהלכנו לסרטים באולם ספורט לא רצו לשבת לידי. זה היה מאוד בולט. אי אפשר היה להסתיר את זה. בגיל 60, כשאני מסתכלת אחורה, אני מבינה את הילדים. את יושבת ליד מישהו שמסריח כל הזמן, זה גם עינוי לצד השני".
ההורים שלך ניסו לעזור?
"ההורים שלי נפטרו, הייתי יתומה. תארי לעצמך ילד שעובר דבר כזה בלי שיהיה לו חיבוק מנחם מההורים. האחים שלי היו מודעים לדחייה החברתית שאני עוברת, אבל מי שטיפל בזה היו המטפלת של הכיתה והמורה. הן ניסו לעזור לי ככל שיכלו".
מתי גילית שאת סובלת מהתסמונת?
"במשך 30 שנה הלכתי לרופאים ואף אחד לא ידע להגיד מה יש לי. רופאים לא הכירו בכלל את התסמונת הזו ותמיד אמרו לי שזה בראש שלי. לא היה אפשר לעשות גוגל ולקבל מידע, אבל היתה לי תקווה שיום אחד אני אגלה מה זה, ובאמת בגיל 43 קיבלתי הפניה למכון מחקר בארה"ב. קיבל אותי שם פרופסור לכימיה וסיפרתי לו את הסיפור והוא אמר שזה נשמע כמו התסמונת. עשיתי את הבדיקה, וכעבור זמן מה הוא אמר לי שיש לי את זה. בגיל 43 למדתי בפעם הראשונה מה יש לי".
איך הרגשת?
"הייתי קצת בהלם. הרגשתי סוף סוף שאני מקבלת אישור לכך שצדקתי כל השנים, שזה באמת לא בראש שלי, שמשהו בגוף שלי באמת לא מתפקד. לא בכיתי, הייתי צריכה לעכל את זה, ללמוד מה זה".
איך ממשיכים משם?
"אחרי שמאובחנים החיים יותר קלים. אמנם אין תרופה למחלה, אבל יש סדרה של מזונות שיש בהם את החומר שגורם לצחנה, שאם מוותרים עליהם, או מורידים מהם, עוצמת הצחנה יורדת".
איזה מזונות את לא אוכלת?
"דגים, ביצים, כבד, אוכל משומר. אני עושה חישובים כדי לא לאכול כמות גדולה של קולין, שנמצא בכל סוג של מזון בכמויות שונות".
אלכוהול?
"בוודאי שלא".
לא התחתנת ולא הבאת ילדים. היתה לך זוגיות במהלך השנים?
"הייתי בסוג של מערכות יחסים אבל זה לא הוביל לשום דבר. עניין הצחנה גרם להם תמיד ללכת, עוד לפני שקרה משהו אינטימי. צריך להבין שאצל נשים זה הרבה יותר חמור, כיוון שמהווגינה מופרשת צחנה גדולה מאוד. למעט מאוד אנשים שחיים עם התסמונת יש בני זוג. המעטים שיש להם בני זוג הם כאלה שחלו לאחר שהתחתנו והקימו משפחות. אני אישית לא מצאתי מישהו שמוכן לחיות עם זה".
הם אמרו שזו הסיבה?
"הם אף פעם לא אמרו, אבל זה היה ברור".
"החלטתי שאני לא מפסידה שום דבר בחיים"
השכיחות של צחנת הדג היא חולה אחד לכל עשרת אלפים איש; מה שאומר שצריכים להיות בישראל בערך 800 חולים. אך המודעות למחלה נמוכה, ורק לפני כשלוש שנים נכנסה לשימוש בדיקת שתן שיכולה לאבחן אותה, והיא מחוץ לסל הבריאות. זו כנראה הסיבה שרק כמה ישראלים בודדים אובחנו עד היום. "יש כאלה שמתחבאים מרוב בושה ולא יוצאים מהבית", מספרת גליה על מכריה החולים. "יש כאלה שמתאבדים. הסיפור שלי הוא אחר. אני החלטתי שאני לא מפסידה שום דבר בחיים. אני אישה פעילה, עובדת במשרה מלאה מגיל מאוד צעיר. יש לי קשרים עם אנשים מהעבודה, אני כן יוצאת מהבית, אני הולכת לרקוד ריקודי עם, מתנדבת".
ריקודי עם עם בן זוג?
"ברור שלא, רוקדת לבד".
יש לך חברה קרובה?
"יש לי ידידות. מה שמצחיק הוא שיש לי שתי ידידות שהקשר איתן די טוב, ולאחרונה התגלה לי תוך כדי שיחה מקרית שאין להן חוש ריח, אז התמונה התבהרה לי".
ממה את נהנית היום?
"אני אוהבת להיות בטבע, אני אוהבת חיות, לקרוא ולראות סרטים. אני אוהבת לדבר עם אנשים גם אם הם פחות אוהבים לדבר איתי. פשוט למדתי לחיות עם מה שיש".
יש משהו טוב במחלה הזו? משהו שהיא נתנה לך?
"אני אישה חזקה פנימית, אני לא תלויה באחרים שישמחו אותי, אני יודעת לשמח את עצמי, אני יודעת למצוא את השמחה בחיים. יש לי אמונה באלוהים, אני חושבת שאולי זה מה שהציל אותי. שבתור ילדה הסתכלתי למעלה וקראתי לאלוהים לעזרה".
אבל הוא לא עזר. הריח לא עזב.
בדיקות לגילוי תסמונת צחנת הדג מתבצעות בבית החולים הדסה עין כרם, 02-6779307.