"קשה להעריך כמה נשים אוטיסטיות יש. פעם אמרו שיש אישה אחת על כל עשרה גברים, עכשיו זה אחת לשלושה, ואם תשאלי אותי זה יגיע בסוף לאחת לאחד. זה קורה כי הדגם המרכזי, כמו בהרבה תחומים ברפואה, קודם כול היה על פי מודל של גבר. כשאני למדתי תואר ראשון בפסיכולוגיה לא דיברנו כמעט על אוטיסטיות, זה היה כמעט משהו בלעדי לגברים". זו אחת הסיבות לתת-האבחון של נשים על הספקטרום האוטיסטי ולפיכך גם לאבחונן בגיל מאוחר, לדברי שי לעדן (36), פמיניסטית אקטיביסטית ועו"ס קהילתית בהכשרתה. במהלך לימודי התואר הראשון שלה, פסיכולוגיה ופילוסופיה, היא עצמה כמעט לא למדה על נשים אוטיסטיות, או על אוטיזם בכלל. במעט שלמדה, נדמה היה שאוטיזם הוא נחלתם של הגברים.
הסיבה השנייה לתת האבחון של נשים היא נטייתן להסוות את המאפיינים האוטיסטיים שלהן. מעל שתי הסיבות שלעדן מציגה, למעשה, מרחפת כותרת אחת - פטריארכיה. "אני חושבת שהרבה יותר יחנכו נשים לשבת בשקט בכיתה ולהקשיב ולהסתכל", היא אומרת. "אנחנו מסתכלות על מלכת הכיתה ועל החברות שלה ומחקות אותן. אנחנו לא מבינות בהכרח מה ההיגיון מאחורי זה אבל עושות. בנות גם מאוד מלמדות אחת את השנייה איך להתנהג: מאמצות זו את זו, לפעמים עד לרמה שעושות אחת לשנייה צמות". אצל בנים, היא משערת, זה קצת אחרת. הם הרבה יותר יפריעו בשיעורים, אולי כי מראש, מבנים מצופה להיות מופרעים יותר. הם יתאמצו פחות מהבנות להסוות את מאפייניהם האוטיסטים, מה שיקל על הסביבה לאתר אותם.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
לעדן היא אחת מאותן נשים שאובחנו בגיל מאוחר יחסית. בישראל, אבחון אוטיזם נעשה לרוב בסביבות גיל שנתיים, לפעמים מעט מאוחר יותר. בקרב נשים, המצב סבוך יותר. רבות מהן מאובחנות רק בחייהן הבוגרים, ולעתים לא מאובחנות כלל. במקרה של שי, האבחון נעשה ביוזמתה שלה לפני כשנה. כשאני יושבת איתה לשיחה בבית קפה שכונתי, אני יכולה להבין איך חמקה מתחת לרדאר במשך שלושה עשורים וחצי. לא רק בגלל הסיבות שציינה, אלא מפני שהיא בבירור ממוקמת בקצה המתפקד ביותר של הסקאלה. איך אומרים? "לא רואים עליה". "ולפעמים רואים", היא עונה בפשטות. רמת התפקוד, לדבריה, איננה מצב סטטי קבוע, ומשתנה בהתאם לסיטואציה ולמשתנים נוספים, שעליהם תרחיב בהמשך. מעבר לכך, הסוואת המאפיינים האוטיסטיים שדיברה עליה קודם מתרחשת גם עכשיו, מתברר, לנגד עיניי. בשפה מקצועית, קוראים לזה "מסקינג" ("מיסוך").
"אם תחשבי על ארונות, המסקינג מאפשר לנו להישאר בארון", היא אומרת. "מלמדים אותך איך להתנהג ואתה מבצע כי ככה אמורים להתנהג, גם בלי באמת להבין". המאפיינים שהיא מסתירה או מעדנת, לדבריה, קשורים לקצב דיבור ותנועות גוף. קצב הדיבור שלה מהיר, אך במסגרת הסביר לאוזן הנורמטיבית, ולעדן עבדה על כך. נוסף לכך, היא מאפקת את הצורך שלה ב"סטימינג" ("חשחוש") - פעולות חזרתיות יזומות שמייצרות גירוי חושי, הנפוצות בקרב אוטיסטים. "הדברים האלה נחשבים לא נורמטיביים, אז אתה משתדל להימנע מהם", היא אומרת. את הצורך בחשחוש היא מפנה למשחק בשיער שלה, פעולה שנתפסת כנורמטיבית אצל נשים, והיא מרכיבה על עיניה משקפי שמש שמסווים את הקושי שלה להישיר מבט אל הפרטנר שלה לשיחה. כתוצאה מהמאמץ שבהימנעות ("אובר מסקינג"), אוטיסטים רבים חווים שחיקה וטראומה.
"חשבתי שאני אומרת דברים הגיוניים וקוהרנטיים, אבל מרוב לחץ חצי ממה שרציתי לומר נשאר בכלל בראש, ודברים אחרים שכן נאמרו, עדיף היה לסנן. התעוררה אצלי בעיית אבחנה בין עיקר לטפל, נטייה שאופיינית באוטיזם"
שי לעדן
השחיקה והטראומה היו גם מנת חלקה של לעדן, ובגללן (או שמא בזכותן) היא הגיעה למסקנה שעליה לגשת לאבחון. ההתפרקות שלה החלה ביוני 2019. "טראומה שנולדה משיחת צ'אט", היא מספרת בחיוך אירוני. "ניסיתי להבין איך לעזאזל חטפתי טראומה מצ'אט, זה צ'אט, לעזאזל. אבל שפה כתובה יכולה להשפיע עליי מאוד". בקצרה ובלי לחשוף את המעורבים: אדם שהיה קרוב אליה מאוד האשים אותה שהיא מסתירה ממנו מידע, האשמה שטלטלה אותה עמוקות.
"חברים שלי יודעים שאני לא משקרת, כואב לי לשקר", היא אומרת. הריב הווירטואלי הפעיל אצלה שרשרת טריגרים שהביאה לדיסוציאציה. כשחזרה אל השיחה ההיא, בדיעבד, ראתה לנגד עיניה את אובדן השליטה. "השיחה התחילה מפסקאות ועברה למשפטים קצרים", היא נזכרת. "לא הצלחתי לגרום לסיטואציה הזו להפסיק. בייסיקלי, היה לי קצר במוח. לא הבנתי מה קורה בעולם". בעקבות הטראומה חלה הידרדרות בתפקודה היומיומי. "זה דפק את מנגנון התרגום שלי", להגדרתה. "חשבתי שאני אומרת דברים הגיוניים וקוהרנטיים, אבל מרוב לחץ חצי ממה שרציתי לומר נשאר בכלל בראש, ודברים אחרים שכן נאמרו, עדיף היה לסנן. התעוררה אצלי בעיית אבחנה בין עיקר לטפל, נטייה שאופיינית באוטיזם".
חודש לאחר מכן, במהלך נסיעה באוטובוס, נפל לה האסימון הראשון. לעדן הייתה בדרכה לפגישה ראשונה עם מטפלת חדשה מאז התפרצות הטראומה, וגילתה במהלך הנסיעה כי עלתה בטעות על קו האוטובוס הנגדי. השילוב בין נסיעה לטריטוריה חדשה ולא מוכרת והשתבשות התוכנית הוציא אותה מאזור הנוחות שלה והיא חשה אובדן שליטה. "אני מנסה להבין דרך האפליקציה מה לעשות, אבל האינטרנט לא עובד לי", היא משחזרת. "כל הגוף שלי בפאניקה. אני מנסה לכתוב הודעה למטפלת שלי שאני מאחרת, ולא מבינה אפילו שאני בפאניקה, והיד שלי לא מצליחה לאיית מרוב שאני בפאניקה". מתחת לסערה שמתחוללת בה, מתעוררת גם מחשבת רקע: "מסכנים האוטיסטים בכזה מצב". לאחר שחלפה הסערה, הבינה שהיתה יכולה לפנות לנהג לבקשת עזרה, אבל באותם רגעים יכולת התקשורת שלה נבלמה.
כעבור שנה בשלה לגשת לאבחון ששינה את חייה. "זה סידר לי את הדברים", היא אומרת. "יש אנשים שרואים אוטיזם כלקות תקשורת. מבחינתי, התקשורת שלי עם נוריוטיפיקלים היא שפה שנייה. אני רואה דברים בתמונות ובאופן מופשט, וזה דורש ממני רגע לעצור ולתרגם להם". במהלך השיחה שלנו, לעדן מתייחסת לשונות של המוח האוטיסטי, אך לעולם לא כנחות מזה הנוירוטיפיקלי, אלא בסך הכול מגוון עצבית.
כדי להמחיש את הגיוון העצבי היא מציגה לי תרשים מרהיב וצבעוני של המוחות השונים. במוח ה"נורמלי" מופיעים מעין זרבובים קצרים, קטועים בקצם, ואילו במוח האוטיסטי מסתעפים הזרבובים (דנדריטים) לעוד ועוד שלוחות צבעוניות. "זה לא צבעוני ככה באמת, כן?", היא עונה לי על התרשמותי מהמיצג הפסיכדלי. "הצבעים נועדו רק להדגיש את האזורים השונים". זה מובן לי, ואף על פי כן, יש בזה משהו קסום. אם דיברנו על גיוון - ככה הוא נראה. "ההשערה היא שזה אומר שיש לך אובר חישה כל הזמן", היא מסבירה.
מאז ומעולם נמשכה לעדן אחר מסתרי המוח האנושי, ונראה שהגילוי כי היא עצמה נחנה במוח מגוון-עצבית מגרה אותה אינטלקטואלית. גם במישור האישי, התובנה רק היטיבה עמה. תמיד הרגישה שונה, ועכשיו ניתן לה לחבק את השונות שלה, להכיר בה, לתת לה שם. "מצאתי קבוצת פייסבוק של מישהי, ופתאום נהיו לי מלא חברות על הספקטרום, וזה ממש מגניב", היא מספרת בחיוך. "דברים שאף פעם לא דיברתי עליהם כי נראו חייזריים ומוזרים, אני מגלה עכשיו שגם אצל אחרים הם ככה". לכן, מרגע שהבינה שהיא אוטיסטית - לעדן הייתה כבר מחוץ לארון.
"לא כולם האמינו לי", היא מספרת. "אמרו לי 'את מתקשרת יותר מדי טוב, את מבינה דקויות חברתיות'. אבל זה בסדר, גם לי היו סטיגמות, עד שהתחלתי לדבר עם אוטיסטיות. אבל למה שאני אמציא דבר כזה? מכל הדברים שיכולתי להמציא בעולם, אפילו אם הייתי רוצה לקבל קרדיט מסכנות, יש דברים טובים יותר". ולעדן באמת איננה מבקשת כל קרדיט מסכנות. מעבר למוח המגוון שי מאובחנת עם תסמונת אלהרס דנלוס, EDS, שהיא מגדירה כנכות, בניגוד לאוטיזם שהיא רואה בו שוני. מאז האבחון לעדן לוקחת על עצמה - גם בריאיון הזה - את ייצוג הקהילה ("הצגת הבעיות שעולות בפני הקהילה", היא מתקנת אותי), ושואבת מהסיפור האישי שלה כדי להפריך את הסטיגמות הקשות שמיוחסות לה ולחבריה.
"תמיד הייתי הווירדו של המשפחה, אם בגלל שאני שמאלנית או פוליאמורית או שכל החברים שלי להט"בים, אבל הבאתי הישגים אקדמאיים ודברים טובים, אז זה לא שינה הרבה. האוטיזם כן היה יותר קשה. אמא שלי אמרה, 'הייתה לנו פעם ילדה רגילה'"
שי לעדן
זו לא הזהות הייחודית היחידה שלעדן מחזיקה בה. מעבר לייחודיות הנוירולוגית שלה, לעדן היא גם פוליאמורית ("סלאש אנרכיסטית מערכות יחסים") והטרו-פלקסבול ("נמשכת בגדול לזכרים, אבל נעים לי עם אישה, אין לי בעיה לעשות דברים"), ולכן מגדירה את עצמה כנוירו-קוויר. "זהות מגדרית שמערבבת בין הקוויריות לבין הנוירולוגיה השונה", היא מסבירה. על הספקטרום האוטיסטי, מתברר, לא נדיר למצוא א-מונוגמיים ולהט"בים. ממחקרים שנעשו בשנים האחרונות עולה כי זהויות מגדריות ומיניות שאינן הטרו-נורמטיביות נפוצות בקרב אוטיסטים משמעותית ביחס לאוכלוסייה הכללית, ולהפך - בתוך אוכלוסיית הלהט"ב תמצאו אחוז גבוה יותר של אוטיזם, אך טרם נמצאו נתונים מדויקים בנושא. אם תשאלו את לעדן, הקשר בין אוטיזם וא-מונוגמיה מתבקש. "מניסיוני, אנרכית מערכות יחסים טובה לאוטיסטים", לדבריה, "כי היא אומרת שצריך לדבר על החוקים שלנו והכול מדובר. ההיררכיות הרגילות לא תמיד ברורות לנו. אני צריכה סדר מסוים, אבל זה לאו דווקא הסדר המקובל חברתית".
הקשר בין קהילת הלהט"ב לאוטיזם נוכח גם בסמל האוטיזם - סימן אינסוף בצבעי הקשת. הוא מקועקע על זרועה, ואני מופתעת לגלות מהו מסמל, כיוון שזכור לי סמל אחר. "הפאזל? אנחנו פחות אוהבים אותו", היא פוסקת. "הפאזל זה ההורים של אוטיסטים הביאו, וזה קצת משאיר אותנו בעמדת המסכנים, שצריך לטפל בהם, חידה שצריך לפתור. ולא. אנחנו לא חידה, אתם פשוט לא מבינים אותנו. גם לא צריך לתקן את האוטיזם שלי, הוא חלק ממני. יש דברים שאני אוהבת בו, יש דברים שאני לא אוהבת. כמו כל תכונה".
איך המשפחה קיבלה את הבשורה?
"הם עדיין לא מבינים עד הסוף מה זה אומר. תמיד הייתי הווירדו של המשפחה, אם בגלל שאני שמאלנית או פוליאמורית או שכל החברים שלי להט"בים, אבל הבאתי הישגים אקדמאיים ודברים טובים, אז זה לא שינה הרבה. האוטיזם כן היה יותר קשה. אמא שלי אמרה, 'הייתה לנו פעם ילדה רגילה'".
הצטערת שלא אבחנו אותך בילדות?
"אני לא בטוחה. מצד אחד הייתי מקבלת הרבה יותר סיוע, מצד שני היו הרבה יותר מפרידים אותי ולא הייתי מגיעה לכל ההישגים והאנשים שהגעתי אליהם. ויש את העניין של הסטיגמה, כולל סטיגמה עצמית. אני מדברת על עצמי בגלוי כאוטיסטית כי יש לי נטייה אקטיביסטית, אבל לא כולם חייבים. אבחון בבגרות הוא גם יקר, ולא לכולם יש כמה אלפי שקלים להשקיע בו. זה מאוד אינדיבידואלי. יותר מהאבחון, חשוב להקשיב לאדם עצמו ולהבין מה נכון לו".
"אני לא מייצגת את יתר האוכלוסייה, אני אינדיבידואל"
לעומת לעדן, שפנתה לאבחון מיזמתה, נטעאל סלומון (20) מירושלים הוגשה לאבחון ללא ידיעתה. זה קרה בגיל 13, בעקבות הערה תמימה של מורה מתוסכלת בבית הספר. "לא הצלחתי לעשות שיעורי בית", היא מספרת. "המורה לקחה אותי לשיחה כדי לשאול למה, ועניתי לה, 'לא יודעת, אני באמת לא יודעת'. המורה ענתה, 'אם את לא יודעת, אולי כדאי שתלכי לפסיכולוגית'. נורא נעלבתי, חזרתי הביתה ואמרתי להורים, 'המורה חושבת שאני צריכה פסיכולוגית'. הם אמרו, 'גם אנחנו חשבנו'", היא צוחקת.
בעצת הפסיכולוגית, לקחו אותה הוריה של סלומון לאבחון תקשורת, ולנטעאל סיפרו שהמאבחנת היא פסיכולוגית נוספת. עד אז אובחנה כ-ADD (הפרעת קשב וריכוז), שכן רבים מהסימפטומים שלה דומים לאלו של אוטיזם. עכשיו עלה חד חלק כי נטעאל נמצאת על הספקטרום האוטיסטי, ומכאן החלה התמודדותה של המשפחה עם האבחנה החדשה, התמודדות מורכבת בעיקר מצד ההורים. "הם אומרים שזה היה להם קשה בהתחלה, אבל היום הם לגמרי שלמים עם זה וגאים בי", לדבריה. "תמיד הם היו מכילים ומבינים, אבל זה שוק ממש גדול".
גם עבור סלומון זו הייתה בשורה מטלטלת. באותם הימים התנדבה אחותה בעמותת על"ה שמסייעת, בין השאר, לבני נוער בעלי לקויות קוגניטיביות, ונטעאל נדהמה לגלות שהיא נכנסת לאותה קטגוריה. לדבריה, ההלם היה זמני, ובמהרה היא התעשתה וקמה על הרגליים. "אני כזאת שאם אני לא מבינה משהו אני אחקור עליו מלא", היא מעידה על עצמה. "אז באותו לילה חקרתי והבנתי מה זה אומר, ושזה באמת אני, ושאני שלמה עם זה". מהר מאוד שמחה נטעאל בהגדרה החדשה שהעניקה שם ולגיטימציה לשונות שלה.
"אני לא יוצאת עם זה בראש חוצות. זה אמנם חלק ממני אבל זה לא ש'נטעאל שווה אוטיסטית' או 'אוטיסטית שווה נטעאל'. אני גם לא מייצגת את יתר האוכלוסייה, אני אינדיבידואל"
נטעאל סולומון
בעקבות האבחון הועברה סלומון לכיתת תקשורת בבית ספר חדש. "המעבר היה קשה, בייחוד שזו הייתה כיתה רב שכבתית ורב תפקודית", היא מספרת. סביבה נמצאו גם בנות שלא דיברו כלל והגיעו מחינוך מיוחד, ונטעאל התקשתה לראות את עצמה ביניהן. "הכי שוקינג בשבילי היה להכיר מישהי מתוקה ומקסימה וחכמה בכיתה שביקשה ממני לפתוח לה את היוגורט", לדבריה. "זה הפתיע אותי, לא חשבתי שזה משהו שהיא לא יודעת לעשות". ההתנהגויות שאליהן נחשפה בכיתת התקשורת השפיעו עליה, ולתקופה קצרה - כך סיפרה לה אמה - היא חיקתה אותן ותפקודה הידרדר. היא מספרת על כך בצחוק מתגלגל ומשוחרר, ומרגיעה, "אחר כך חזרתי למוטב".
בסופו של דבר, השינוי היה חיובי עבורה. בבית הספר הקודם סבלה, גם אם לא ידעה להצביע בדיוק על הסיבה לכך. "שנאתי את בית הספר", היא אומרת. "אהבתי ללמוד והיו לי מורות הכי טובות ביקום, אבל לא הרגשתי בנוח. זה היה מקום קשה". בזכות האבחון והכלים שניתנו לה להתמודד עם מצבה, נטעאל השלימה עם זהותה, מצאה את הנתיב הנכון לה וכיום היא עובדת בשירות לקוחות לאחר שסיימה שנתיים של שירות לאומי. ואף שהיא לא מתביישת באוטיזם שלה, היא גם לא ממהרת להצהיר עליו. "אני לא יוצאת עם זה בראש חוצות", לדבריה. "זה אמנם חלק ממני אבל זה לא ש'נטעאל שווה אוטיסטית' או 'אוטיסטית שווה נטעאל'. אני גם לא מייצגת את יתר האוכלוסייה, אני אינדיבידואל".
"אם אני הולכת להוציא את הילדה שלי מהארון אני לא אשאיר אותה לבד בזה"
למרות הסייגים הללו והחששות מהסטיגמות הנלוות לאבחנה "אוטיסטית", נטעאל מרואיינת כאן בזהות גלויה. בשונה ממנה ומשי, איילה (שם בדוי), אמא לשניים בשנות ה-30 המוקדמות לחייה, עדיין מתקשה לצאת מהארון. מאז שהחלה בתה הקטנה להפגין סממנים אוטיסטיים ואף נכנסה לתהליך אבחון, גמלה בלבה החלטה שאם יימצא כי הבת אכן אוטיסטית - היא תצא מהארון למענה. אבל עדיין לא.
"אני מאוד רוצה ומתה מפחד", היא אומרת. "עכשיו אני מרגישה שאין לי ברירה. אם אני הולכת להוציא את הילדה שלי מהארון אני לא הולכת להשאיר אותה לבד בזה". לאביה לא סיפרה מעולם, "ואני גם לא מתכננת", היא מסכמת בקצרה. לאמה סיפרה ואף העלתה בפניה השערה כי גם האם אוטיסטית, אך נתקלה בהתנגדות. "אחרי שנתתי לה לקרוא מאמרים היא נאלצה להסכים אותי, כי הדברים מתארים אותה לעומק, למרות שהיא לא רצתה", מספרת איילה.
בילדותה היא אמנם פוספסה כאוטיסטית, אבל את השונות החברתית שלה, היא אומרת, לא היה ניתן לפספס. "ילדים לא מפספסים", לדבריה. "וכשהם קולטים שיש ילד שונה, כל עוד לא מחנכים אותם באופן אקטיבי להתייחס בצורה טובה למי ששונה מהם, הם לא עושים את זה. היום יש יותר זרימה לקבל לקויות וההורים מחנכים ככה את הילדים שלהם. בזמני, גדלנו בחברה שאו שתתיישרי או שבאסה".
בחטיבת הביניים פרשו עליה חסות כמה מחברותיה לכיתה, בניסיון לעזור לה להשתלב בסביבה הנורמטיבית. "בדיעבד זה היה קטע טיפוחי כזה, שאני יודעת שהוא מאוד נפוץ", היא נזכרת. איילה עשתה כל שביכולתה כדי לחקות את חברותיה, אך לשווא. "התחושה הייתה שלא משנה מה אני עושה, זה לא עובד", לדבריה. "בזמנו תפסתי את עצמי ילדה שמנה, מה שהיום לא חריג כל כך, אבל אז הרגשתי שאני חריגה ותליתי את זה במשקל שלי, או במשקפיים או בעניין שלי במתמטיקה, וכל הזמן חיפשתי הסברים".
למזלה, בתיכון הגיעה למסגרת למחוננים, שהדגישה את יכולותיה והקיפה אותה במוחות דומים לה, כלומר, מגוונים עצבית. "סוף סוף השתלבתי והיו לי חברות", היא מספרת. הגיוון ניכר לא רק בפנים המוח, אלא גם בתמהיל האנושי. עכשיו סבבו את איילה להט"בים, נערים עם הפרעות קשב וריכוז, נערות שאובחנו לימים כאוטיסטיות וכמה חבר'ה שעברו אבחונים פסיכיאטריים. ביניהם עדיין הרגישה שונה, אבל שונה בין שונים, והסביבה הזו אפשרה לה לפרוח אישית וחברתית.
"התחושה הייתה שלא משנה מה אני עושה, זה לא עובד. בזמנו תפסתי את עצמי ילדה שמנה, מה שהיום לא חריג כל כך, אבל אז הרגשתי שאני חריגה ותליתי את זה במשקל שלי, או במשקפיים או בעניין שלי במתמטיקה, וכל הזמן חיפשתי הסברים".
איילה
לקראת סוף י"ב עננת האופוריה החלה להתפוגג, ואיילה הרגישה שאמנם הצליחה להשתלב, אך רק למראית עין. "הבנתי שיש לי את החברות שלי, אבל כל שני וחמישי הן מושיבות אותי לשיחה ושואלות מה נסגר איתי, כי אחד על אחד כיף איתי, אבל בקבוצה אני נהיית נורא מוזרה ומלחיצה את כולם", היא מספרת. הקושי נמשך אל תוך הצבא, שם שירתה ביחידה יוקרתית ונתקלה במפקדים קשי עורף. "הם חשבו שאני בכוונה לא מבינה פקודות שהם נותנים לי, לא משנה כמה ניסיתי להסביר את עצמי", לדבריה. "בדיעבד אני הכי מתחרטת שעשיתי שירות צבאי ומאחלת לילדות שלי שלא יעברו את הסיוט הזה, זו מערכת שלא יודעת להתמודד עם שונויות".
אחרי הצבא פנתה ללמוד בחוג למדעי המחשב. שם פגשה סטודנטים מכל העולם, מכל הסוגים והמינים. כל אחד הגיע לשם שונה, בודד ומיוחד. לכאורה ניתנה לה ההזדמנות המושלמת להשתלב חברתית, ולכן היא הלקתה את עצמה כפליים כשהבינה שאיננה מצליחה. "לא הבנתי איך אני אומרת משהו שאמור להחמיא ונתפסת כפוגענית, ואיך זה שוב ושוב לא עובד לי", היא נזכרת. "כל החיים אני חושבת שאני מקולקלת ומנסה להשתנות, ואני משתנה, ועדיין זה לא עובד".
חוויית הלימודים היא זו שדחקה אותה, בסופו של דבר, לגשת לאבחון. "אני לא כל כך זוכרת מה הפיל לי את האסימון, הכל הצטבר למסה קריטית", היא אומרת. ולמרות זאת, רגע אחד בכל זאת זכור לה במיוחד. זה היה במהלך הפסקת צהריים, וכמה מהסטודנטים שהגיעו זה עתה מחו"ל ישבו לאכול יחד לצד כמה מחברותיה של איילה. "לא הבנתי למה פספסתי את זה", היא נזכרת. "אני לא יודעת אם הזמינו אותי או לא, אבל עד היום אני מפספסת דברים כאלה, כל הזמן. אז גם לא ידעתי שאפשר פשוט להצטרף לשולחן, או להגיד, 'היי, זה לא בסדר שלא הזמנתן אותי'. לא ידעתי גם שיש שעה קבועה שכולם הולכים בה לאכול. לא שמתי לב".
עוד ב-mako בריאות:
>> למה יש לנו כל הזמן פיפי? אולי זה יפתיע אתכם
>> מומחים מזהירים: תסמיני הקורונה השתנו
>> הופתענו: רק אל תעשו את זה לפני סקס
לקושי הנפשי הצטרף קושי בריאותי, ובהסתכלות לאחור, היא מבינה עד כמה היו השניים קשורים זה בזה. "לכולם יש קשר בין רווחה נפשית ורגשית לבריאות פיזית, אצל אוטיסטיות זה משפיע פשוט יותר חזק ומהר", מסבירה איילה. אחרי מספר וירוסים ששיבשו את תפקודה היא נאלצה לעזוב את הלימודים. בד בבד, חזרו אליה הדיכאונות. היא פנתה לפסיכולוגית, אך מצבה המשיך להידרדר עד שהחליטה לעשות מעשה, עזבה את הטיפול ופנתה לאבחון תקשורת. אז, בגיל 25, התוצאות לא היו פשוטות לעיכול עבורה. עד היום היא מנהלת יחסים מורכבים עם ההגדרה שניתנה לה, אך לפחות מרגישה פחות אשמה כשאינה מצליחה להשתלב בסביבתה. היא יודעת בדיוק ממה זה נובע, ולא מחפשת עוד סיבות לחוסר ההתאמה.
"קשה להעריך כמה נשים אוטיסטיות יש. פעם אמרו שיש אישה אחת על כל עשרה גברים, עכשיו זה אחת לשלושה, ואם תשאלי אותי זה יגיע בסוף לאחת לאחד. זה קורה כי הדגם המרכזי, כמו בהרבה תחומים ברפואה, קודם כול היה על פי מודל של גבר"
שי לעדן
"היום אני מבינה שאני מקרה קלאסי של אוטיסטית שלא אובחנה בילדות, ולא ייאמן כמה פסיכולוגים ופסיכולוגיות לא יודעים את זה", אומרת איילה. החדות והאינטליגנציה שלה ניכרים לאורך כל הריאיון, ויש בהם משהו מאיים אפילו, בשילוב עם ישירותה הברוטאלית. "סלחי לי שאני חוצפנית, אבל איך את מתכוונת לכתוב על נושא שאת לא מבינה בו?", היא מתקילה אותי בין השאלות. אחרי שהיא מבחינה בהלם על פניי, היא מרגיעה, "זו לא את, אני ככה עם כולם. אמרתי לך, חוצפנית". החוצפה הזו, שסיבכה אותה עם מפקדים, שירתה אותה נאמנה במקומות אחרים. למשל, כשהעזה לאבחן את עצמה כאוטיסטית לפני כולם, גם לפני אנשי מקצוע שפספסו אותה. אחרי שלושה ראיונות עם אוטיסטיות חריפות, אמיצות ושנונות, אני הולכת ומשתכנעת שאוטיזם הוא לאו דווקא באג, אלא פיצ'ר.
"יש כמה פיצ'רים ממש יפים שהרווחתי מזה", מאשרת איילה. "בין היתר, יכולת אנליטית ויכולת רגשית ואמפתית גבוהה. זה שדברים לא באים לי באוטומט אומר שהייתי צריכה ללמוד אותם, ולכן הם נטמעו הרבה יותר עמוק. אז אם הייתי צריכה ללמוד להבין אחרים, היום אני הרבה יותר מבינה אותם והרבה יותר רגישה". לשאלתי האם הייתה בוחרת היום במוח נוירוטיפיקלי לו היו מציבים לה את האפשרות הזו, היא עונה: "מה פתאום, אני superhuman". על אף שעודנה בארון, היא נושאת עיניים אל היום שבו תצא ממנו, וצופה אל עתיד שבו "אוטיסט" איננה עוד מילת גנאי. לכן גם בחרה לקיים את הראיון הזה, ולכן היא משקיעה מזמנה ומרצה במחקרים וניהול קבוצות פייסבוק לקידום הנושא. "בזכות המאמצים שאני ואחרות עושות, העולם יהיה מקום טוב יותר לשכמותנו", לדבריה. "וזה יהיה רווח הדדי".