כשהייתה בת חמש וחצי, נעמי ליברנט עברה תאונת דרכים שהשאירה אותה ללא שתי כליות מתפקדות. היום בגיל 45 עם שני ילדים ואחרי שלוש השתלות, היא ממתינה שיקרה נס ותזכה להשתלה רביעית.
עד גיל שמונה נעמי נאלצה להשתמש בדיאליזה שחוברה אליה דרך הבטן. באחד האשפוזים, הגיעו לבית החולים מספר תורמים פוטנציאלים. אחת התורמות ראתה אותה מרחוק וביקשה להיבדק ואכן נמצאה מתאימה. "זו הייתה תרומה אלטרואיסטית ואנונימית לחלוטין", מספרת נעמי, "אני רק יודעת לומר שזה היה מאוד מרגש וסוף סוף אפשר לי להיות ילדה – ולא ילדה חולה".
בסה"כ הכליה החזיקה עשר שנים. בגיל 16 וחצי החלה דחייה, ככל הנראה בשל העובדה שהתרומה נלקחה מאדם מבוגר. עם כל האתגרים, נעמי למדה בבית ספר לאומניות ועשתה בגרות. "בסוף התיכון הגעתי ימים בודדים לבית הספר", היא מספרת, "התעקשתי, הייתי עולה לאוטובוס, מגיעה מקיאה - וחוזרת הביתה. נלחמתי בזה אבל לא הצלחתי".
האופציה לקבל תרומה מאימה ירדה מהפרק בגלל בעיות נוגדנים - לנעמי לא היו נוגדנים בכלל והכליה של אמה שכללה נוגדנים רבים יכלה להזיק לה. מאז המדע התפתח ובגיל 17 וחצי היא כבר יכלה לקבל תרומת כליה מאמה, שהחזיקה 24 שנים. בגיל 40 שוב החלה דחיה, מצבה הדרדר, וממש ברגע אחרון, היא קיבלה תרומה מחברה. זה היה תהליך ניסיוני מתורמת בעלת סוג דם AB. כיוון שנעמי בעלת סוג דם O פלוס היא יכלה לקבל תרומה רק מהסוג הזה. הניסוי לא צלח, ושנתיים לאחר מכן, כבר החלה דחיה שנמשכת עד היום.
נשמע לא פשוט לעבור את הילדות מחוברת לדיאליזה
"זה נורא. בכל שש שעות צריך להתחבר אליה – גם בלילה. אסור לרוץ או לבצע פעילות גופנית. מעבר לכך, סבלתי המון מהצקות של ילדים ואושפזתי פעמים רבות. 3 פעמים גם סבלתי מחיידק בשם פֵּרִיטוֹנִיטִיס, שמתלבש על צפק הבטן וגורם לכאבי תופת – כל מה שעושים זה פשוט לטפס על הקירות ולחפש תנוחה פחות כואבת. הבטן מלאה נוזלים ואת לא רעבה אף פעם. הייתי ילדה מאד רזה, אבל לא יכולתי לאכול. יתרה מכך, סבלתי ממיגרנות כתוצאה מלחצי דם. הדבר היחיד שהחזיק אותי היה האמונה שיום אחד יהיה יותר טוב. קיבלתי את זה מסבתא שלי ז"ל שהייתה אומרת 'תעזבי את הרע תסתכלי על הפרח תסתכלי על השמים'. התעקשתי לנהל חיים לא רציתי שהמחלה תנהל ותגדיר אותי. החלטתי שאני מנהלת אותה".
בימים אלה נעמי כבר הייתה צריכה להתחיל טיפול בדיאליזה, אבל היא דוחה אותו עד שלא תהיה לה ברירה. "אנשים לא מבינים מה זה דיאליזה. את יכולה לשתות ולאכול רק כשאת איתה. יש מצבים שבהם את צמאה בטירוף ואסור לך", היא אומרת, "אי אפשר לנסוע לחופשה, בלי לברר קודם איפה עושים דיאליזה. אם את מחפשת זוגיות את צריכה למצוא מישהו שמוכן לחיות עם המחלה שלך". למרות האמור, נעמי נשואה כבר 17 שנה לאלכס, שלאורך כל הריאיון הפגין תמיכה ואהבה רבה כלפיה.
היא ציירת, מורה לאמנות, גרפיקאית, מטפלת אלטרנטיבית, ואף שלא את הכל היא מצליחה לעשות, היא תמיד מוצאת כוח וכבר כ - 15 שנה היא מתנדבת בעמותות למען בעלי חיים. "כשאתה מתחיל להתנדב אתה נחשף לעוד ועוד מצוקות", היא אומרת. "נשים במעגל האלימות, חיות – פתאום מגלים כמה העולם זקוק לך ואתה מוצא כוחות יש מאין לעזור, כי צריכים לראות את השקופים. יש כל כך הרבה שקופים בעולם, לחברה נוח להעלים אותם".
מאיפה הכוחות?
"אתה יכול להיות חי ואתה יכול לחיות. מי ששוכח לחיות מגיע לגיל מסוים ואומר "חבל ש...". צריך לאהוב, להשפיע, ליצור, לבנות להרוס. אסור היה לי להיכנס להריון, אסור היה לי ללדת אבל ילדתי שני ילדים. אמרו לי שאסור לעשות ספורט ואני עושה ספורט כל חיי. זכיתי לחיות 24 שנה עם הכליה של אמא שלי. כל החיים נלחמתי להיות בריאה. כל יום שאני מושתלת זה יום שאני יכולה להיות אני, ולא המחלה שלי".
מה הכי קשה בהמתנה להשתלה?
"הפער בין הרצון לבין היכולת. דברים פשוטים כמו לעשות הליכה, לשבת בגינה עם הילדים. כאבי ראש, סחרחורת, חולשה, כאבים, נוזלים שמצטברים בכל הגוף – גם בריאות מה שגורם לקשיי נשימה. מעבר לכך יש גם כאבי שרירים, בריחת סידן שגורמת לשברים. לא מזמן נפלה עלי נעל על האצבע ברגל והיא נשברה".
איפה הדברים עומדים עכשיו מבחינת ההשתלה הרביעית?
"מחכים לרבנית רחל הבר מארגון 'מתנת חיים' שמעודד אנשים המעוניינים לתרום את כלייתם לשם הצלת חיים, ומקווים שימצאו לי השתלה. סוג הדם שלי הוא O פלוס ואני יכולה לקבל תרומה רק מבעלי סוג דם כזה. כל החברים שלי כבר נבדקו אבל מספיק שמוצאים עניין קטן כדי לפסול את העניין. לאלכס למשל יש אבנים בכליות אז הוא לא יכול לתרום. מחפשים מישהי שכבר ילדה, אבל גם שמישהי אל-הורית הייתה מעוניינת לתרום לא אפשרו לה אף שהיא הבהירה כי אינה מעוניינת בילדים. באופן כללי אפשר לומר שהחמירו את הכללים לתרומה בשנים האחרונות.
מה הכי מפחיד אותך?
"אני לא פוחדת מהמוות, אני פוחדת שהילדים שלי ואלכס יצטרכו לחיות עם ההשלכות שאני לא פה - לגדול בלי אמא. הקטן שלי חוגג תיכף בר מצווה, הגדולה בת 16, איבדתי את אבא שלי בגיל 19 וחצי ועדין כואב לי. אני מפחדת עליהם. הם נשארים לשאת כאב מאד גדול".
"הדאגה היא לתורם"
פרופ' איתן מור, מנהל מרכז השתלות כליה בבית החולים "שיבא", מכיר היטב את המקרה של נעמי. לדבריו, "תרומת כליה חייבת להיעשות מאדם בריא לחלוטין. בלי סוכרת, בלי לחץ דם או עודף משקל – בקיצור, כל גורמי הסיכון שיכולים להוות סכנה להידרדרות בהמשך חייו של התורם. "קשה לחזות מה יקרה בעתיד לתורם בן 30 ולכן מסתמכים על תורשה וגנטיקה. הדאגה היא לתורם שיהיה עם מינימום סיכון שבעתיד יגיע עם כליה אחת, ולצורך להשתלה בעצמם", הוא מסביר.
איזה סיכוי יש להצלחה בהשתלות חוזרות?
"בהשתלה צריכה להיות התאמה בסוג הדם, ואם אפשר - גם התאמה בסיווג רקמות. הסיכוי למצוא התאמה מלאה בין אנשים שהם לא קרובי משפחה הוא קרוב לאפס. בתרומות איברים לא צריך התאמה מלאה אבל ככל שיש יותר קרבה משפחתית הסיכוי גדל. להורים לילדים למשל יש סיכוי של 50% שיהיו מתאימים לגמרי, לאחים שיש סיכוי של 25%. אחרי ההשתלה נוצרים בדרך כלל נוגדנים אצל מי שמקבל את הכליה. ככל שצריך יותר השתלות הפאנל של הנוגדנים מתרחב. כל תורם מגיע עם סוג הנוגדנים שלו וקשה למצוא בהשתלה שלישית או רביעית תורם שאין כנגדו ריגוש - מצב שיש נוגדנים בדם ותורם חדש יצור דחייה מידית. אפשר להקטין את עוצמת הריגוש באמצעות טיפול לפני ההשתלה. בכל העולם מתמודדים עם השאלה מה עושים עם השתלה חוזרת ואיך אפשר להגיע למצב שכליה אחת תספיק לכל החיים. יש לנו חולים שעברו השתלת כליה והשתלה של מח עצם בהתאמה מלאה והם לא צריכים יותר טיפול תרופתי. זה החלום".
יש לכליה מושתלת זמן חיים משוער?
"בתרומה מהחי, שזאת תרומה אידאלית, הממוצע הוא 15 או 16 שנה. יש כאלה ששורדים יותר ויש שפחות. בהשתלות חוזרות, הסיכוי לשרידות ארוכה קטן. נעמי החזיקה כמעט 25 שנה עם הכליה של אמא שלה. ההשתלה השלישית כבר נדחתה מהר יותר. למצוא כליה רביעית עבורה יהיה מאתגר בהחלט. אבל יש לי מושתל פעם חמישית שכבר חי 12 שנה עם הכליה החמישית. תרומה מאדם שנפטר פחות טובה בדרך כלל, כי סביר להניח שהכליה כבר עברה נזק. רוב התורמים הנפטרים הם מבוגרים עם תחלואה נלווית. אנחנו משתמשים בכליות האלה עבור אנשים יותר מבוגרים. יש כליות שמגיעות במצב טוב בעיקר מאסונות כמו טביעה. אנשים שעברו תאונת דרכים בדרך כלל יגיעו עם פגיעות איברים ופחות יתאימו".
תמר אשכנזי, מנהלת המרכז הלאומי להשתלות במשרד הבריאות, מציינת שנכון לינואר 2022, ממתינים לכליה בישראל כ-913 אנשים. ב-2021 המתינו לה 917 ובאותה השנה זכו 327 מהם להשתלה מתורם חי, ו - 153 מתורם שנפטר. "אמנם משתילים לכ- 50% מהרשימה כל שנה ובכל זאת היא לא מצטמצמת. הסיבה לכך היא שכל הזמן נוספים עוד ועוד חולים חדשים", היא אומרת.
כאמור, נעמי ממתינה בימים אלה לכליה רביעית ומנסה לדחות את הצורך בדיאליזה. "כשהחברה שלה תרמה לה כליה. שאלתי אותה למה היא עושה את זה. היא אמרה אני לא יכולה לחשוב על עולם בלי נעמי. וזה מבחינתי אומר הכל", אומר אלכס. "אם הכתבה הזאת תעזור למישהו לראות את האחר – אני את שלי עשיתי", מסכמת נעמי.