בזמן שהאב משרת בעזה: הבן נפטר מחיידק, הבת חלתה בסרטן

בשנה האחרונה התמודדה משפחת שי עם מציאות בלתי נתפסת: בגיל שנה וחודשיים נפטר בנם דוד איתן באופן פתאומי מחיידק בדם. מיד לאחר מכן, יעלה תמה, בתם הבכורה אובחנה כחולה בסרטן הדם. "יש לנו שלושה אבל אנחנו זוכים לגדל רק שניים מהם", מספרת סלומה בתחילת השיחה עם mako בריאות. היא נשואה לאריאל כבר 8 שנים והמשפחה מתגוררת בגבעת וושינגטון (ליד קיבוץ קבוצת יבנה).

"בשיא המלחמה, כשלושה חודשים לאחר שפרצה המלחמה ב-7 באוקטובר, ישנתי אצל דודתי עם הילדים", מספרת סלומה. "בעלי היה אז במילואים בעזה וזו הפעם הראשונה שביקשתי עזרה. בשעות הערב דוד איתן, שהיה בן שנה וחודשיים, לא הרגיש טוב והחום עלה לו. כתבתי לבעלי שאני נוסעת למיון אבל לבסוף החלטתי שלא לנסוע. ראיתי שהוא חזר לישון לאחר שנתתי לו משכך כאבים".

"חלפו כ-50 דקות בלבד עד שהרופאים יצאו מהחדר ובישרו לנו שהוא נפטר"

סלומה שי

בבוקר היא נסעה להביא את בתה, יעלה, למעון. "הדודה התקשרה אליי וסיפרה לי שהוא הכחיל מתוך שינה ושהיא מיד הזמינה אמבולנס. זה היה מאוד מלחיץ, בעלי מיד הגיע עם הנשק עליו ישר מהצבא. פינו את דוד לאסותא אשדוד וניסו לבצע פעולות החייאה. חלפו כ-50 דקות בלבד עד שהרופאים יצאו מהחדר ובישרו לנו שהוא נפטר".

בדיקות דם שבוצעו בביה"ח הצביעו על כך שהפעוט סבל מזיהום סטרפטוקוק בדמו שחדר למוחו. "הוא גרם לקריסת מערכות ולרופאים לא היה הרבה מה לעשות", מספרת סלומה.

בזמן שהמשפחה מנסה לאסוף את השברים, התעוררה השאלה אם דוד איתן ז"ל סבל מכשל חיסוני. "שאלו אותי אם הוא חלה הרבה, ואז נזכרתי שבאמת בתקופה שקדמה למוות הוא סבל מבעיות רפואיות שונות – היה לו חיידק באוזן, הוא גם סבל מסלמונלה, ואז הבנתי שאולי אכן הוא סבל מכשל חיסוני כלשהו. היה ברור לנו שאם אכן נגלה שהיה כשל כזה, חשוב לבדוק שזה לא גנטי".

ההורים המודאגים החליטו לפנות למחלקת האימונולוגיה בשניידר, שם ערכו לבתם בדיקות שונות. "בדיקות הדם שיעלה ביצעה יצאו תקינות, אבל בדיקה חודרנית יחסית שנקראת 'מיפוי טחול' הצביעה על כשל חיסוני בטחול. הבנו שזה היה כנראה מקרי כיוון שזה לא הכשל שהיה לדוד, אבל הבדיקה הזאת למעשה גילתה שהיא כנראה סובלת מחיידק שמצריך טיפול באנטיביוטיקה מונעת".

במקביל לטיפול האנטיביוטי, יעלה החלה לסבול מחום גבוה. "אמרו לנו שבכל מקרה של חום צריך לגשת לרופא", מספרת סלומה. "אז ניגשנו לרופא ילדים והוא החליט להגביר את מינון האנטיבוטיקה, אבל שבוע לאחר מכן שוב עלה החום".

באחד מימי השבת, יעלה סבלה מחום גבוה מאוד. "התלבטנו אם לנסוע למיון אבל החלטנו לחכות למוצ"ש, ובינתיים החלטנו להעלות את מינון האנטיביוטיקה בעצמנו". כיוון שהמשפחה שומרת שבת, הם לא סברו כי המקרה דחוף מספיק כדי לנסוע לביה"ח, אולם התמונה השתנתה כאשר יעלה החלה לסבול מדימום מהאף. "פשוט טסנו לשניידר. התקשרתי לאמא שלי. היא רופאה, וכשהיא הבינה שבמקביל לדימום הופיעו המטומות בעור של יעלה (מעין הצטברות של לי דם שגורמת להופעת מראה של פצעי חבלה), היא הבינה שמדובר במצב שמחייב מענה רפואי בהול. אגב, גם לאחיה היו המטומות כאלה בצוואר לפני שהוא נפטר, ולכן הבנתי שזה כבר לא משחק", מספרת סלומה.

"כיוון שבאותה השבת התארחנו אצל חמותי, זה היה קרוב לשניידר ולכן החלטנו לנסוע מיד לשם. אשפזו אותה, עשו לה בדיקות דם, וכעבור שלושה ימים הגיעה מחלקת אונקולוגיה ואמרה לנו שהיא חושבת שמדובר בסרטן מסוג לוקמיה. בדיקות דם ומח עצם שהיא ביצעה איששו את החשד. מיד התחלנו בטיפולים".

"נגה, הבת הקטנה שלי הייתה רק בת חמישה חודשים, היא ינקה והייתי צריכה להתפצל בין הטיפול בה לבין השהייה לצד יעלה. שתיהן נזקקו לי באופן טוטלי

סלומה שי

בשלב זה, המשפחה הכאובה שעוד לא הספיקה לעכל את מות הבן, החלה במסע נוסף. "נגה, הבת הקטנה שלי הייתה רק בת חמישה חודשים, היא ינקה והייתי צריכה להתפצל בין הטיפול בה לבין השהייה לצד יעלה. שתיהן נזקקו לי באופן טוטלי אבל אסור היה להיכנס עם נגה למחלקה ולכן זה העמיד אותנו במצב מאתגר במיוחד. מצאתי את עצמי מתמרנת בין המלונית שסידרו לנו עזר מציון שם נגה ישנה עם בעלי, לבין השהייה לצד יעלה", מתארת סלומה את המציאות הקשה.

המסע הזה, כך התברר, רק החל. "במהלך התקופה הזאת מערכת החיסון של יעלה הייתה ירודה מאוד. היא סבלה מדלקת ריאות חריפה והיה גם שלב שבו היא חטפה זיהום חיידקי בדם שהצריך אשפוז בטיפול נמרץ. במצב הזה לא יכולתי להמשיך להניק את נגה ולכן התחלנו בתהליך גמילה, בזמן הזה רציתי להניק אותה בכל שלוש שעות עד שהיא נגמלה".

כיום יעלה כבר בת כ-5 ונגה בת שנה ושלושה חודשים. יעלה ממשיכה בטיפול כימותרפי פומי והיא חדלה את הטיפול הכימותרפי דרך הווריד. "ברוך השם נכנסנו לתקופה שהרופאים מכנים 'תחזוקה'", מספרת סלומה. "זו מעין שגרה, אבל לא ממש רגילה. לשמחתי, יעלה נכנסת ל'גן החלומות' של עמותת גדולים מהחיים. מדובר בגן מדהים המותאם לילדים חולי סרטן. כרגע הוא סגור בגלל המלחמה אבל אנחנו כבר מחכים שהיא תיכנס לשם. בימים האלה אנחנו זוכים לזמן גיבוש משפחתי שהיה כל כך חסר לנו".

אם היו שואלים אותי אם הייתי עוברת הכל שוב למרות הזמן הקצר שזכינו להיות ביחד - הייתי אומרת שכן, ללא ספק"

סלומה שי

מה מחזיק אותך?

"הכוח של החיים יותר גדול מכוח המוות. לא הייתי מוותרת על רגע מכל מה שחוויתי, ואני מרגישה זכות שגידלתי את דוד איתן, הוא היה ילד הכי מיוחד בעולם. הוא היה אהוב על הגננות ועל כולם והפך אותי לאמא שמחה וטובה יותר. אם היו שואלים אותי אם הייתי עוברת הכל שוב למרות הזמן הקצר שזכינו להיות ביחד - הייתי אומרת שכן, ללא ספק".

"מובן שלא הייתי יכולה בלי העזרה הרבה שאני מקבלת מהעמותות התומכות. עמותת גדולים מהחיים דואגת לכל הקידום הרפואי, מימון מחקרים, לגן החלומות. עזר מציון ולהושיט יד פשוט עושות הכל ודואגות לכל הדברים הבסיסיים שצריך. בנוסף, אנחנו עטופים במשפחות מדהימות, משני הצדדים, שצועדות איתנו ממש לאורך כל הדרך, ואנחנו גרים בקהילת גבעת וושינגטון שהתגייסה לעזרתנו לאורך כל השנה הקשה. בעבר גרנו בנווה הרצוג וגם שם הקהילה הצילה אותנו אחרי האובדן של דוד. גם הצוות החינוכי של יעלה ליווה ותמך, הגננות שלה מדהימות. וכמובן - העם היפה שלנו שתורם לעמותות שעוסקות במעשי חסד של ממש".

את מטופלת?

"עברתי טיפול לאחר הפטירה של דוד. כרגע יש בשניידר עובדת סוציאלית מקסימה, אבל זה לא משהו מסודר. אנחנו בד"כ מגיעים לשם כדי לטפל ביעלה אז זה לא מספיק. בעלי אריאל מטופל, גם אני מתכננת להתחיל טיפול מסודר וגם יעלה תצטרך. היא עוד לא בת 5 וכבר איבדה אח וחלתה בסרטן".

מה הרופאים אומרים לגבי מצבה?

"הטיפול שלה מאוד התעכב בגלל כל הזיהומים שהיא חטפה בדרך. אי אפשר לעבור טיפול כימו כשסובלים מדלקת ראות או מזיהום קשה. כרגע אנחנו מגיעים בעיקר לביקורות והיא צריכה להמשיך בכימותרפיה הפומית בשנה הקרובה. כיוון שהיא עדיין מוגדרת חולת סרטן, כל חום קטן דורש מאתנו להגיע איתה לאשפוז".

איך היא מתמודדת עם זה?

"היא אלופה אמיתית. זה מדהים שילדים לפעמים מלמדים אותך שהם יותר חזקים ממה שצפית מהם. אני למשל חששתי מאוד מעניין הקרחת שלה, אבל לשמחתי היא לוקחת את זה בבגרות ואפילו בקלות יחסית. היא מלאת בטחון עצמי ומסבירה לאנשים 'אין לי שיער אבל יהיה לי'. היא טיפוס מוביל כזה. מאוד חכמה לגילה ויודעת לבטא רגשות, כולל את הקושי כמובן. הרופאים נדהמים מזה שהיא יודעת וזוכרת את כל מה שהיא עוברת. היא יודעת בדיוק את הפרוטוקול הטיפולי, את שמות הכימו, הכל".

ד"ר מיכל דיין שרעבי, ראש צוות עובדות סוציאליות במערך ההמטו-אונקולוגי במרכז שניידר, המטפלת במשפחתה של יעלה, מוסיפה: "אני זוכרת את המפגש הראשון עם סלומה ואריאל, זוג הורים צעירים, יושבים חבוקים ומקבלים בשורה קשה. בתוך סערת המלחמה, אריאל הגיע לחופשה קצרה מהמילואים, הנשק עליו. הם עוד כאבו את אובדן בנם דוד ז"ל, וכבר נאלצו להיאבק על חייה של יעלה. ילדה בת ארבע שנכנסת למסע החלמה מורכב, בתוך מציאות של פחד, חרדה ואי-ודאות. היה ברור שרק אמון וקשר מיטיב יוכלו לעזור להם למצוא כוחות.

"כמעט שנה אחרי, עם כל העליות והמורדות של הטיפולים, יעלה צועדת במחלקה בביטחון, משתפת בפתיחות, בוגרת מעבר לגילה. הניסיון שלנו מראה שגם החוסן של ההורים, היכולת שלהם לעצור, לעבד ולהתחזק, הוא חלק בלתי נפרד מההחלמה של הילדה".

אפרת ליכטמן, מנכ"לית עמותת גדולים מהחיים: "ההתמודדות של סלומה ויעלה הוא תזכורת כואבת לכוח של המשפחות שנלחמות גם עכשיו, יום-יום על החיים, גם כשנדמה שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים. גדולים מהחיים תמיד כאן, בשגרה ובחירום, כדי להיות כוח התמיכה שמוודא שאף משפחה לא תתמודד לבד. הכוח של החברה שלנו הוא בסולידריות החברתית ואני מזמינה את כולכם להצטרף ל'צבא האזרחי' של העמותה ולהיות חלק מהצלת חיים של אלפי ילדים".

לתרומות לגדולים מהחיים