סל התרופות של שנת 2018 היה הסל של החולים במחלות נדירות (RARE DISEASE) והמאבק היה על קבלת מזור, הקלה או שיפור באיכות חייהם של החולים במחלות אלו. עם פרסום התוצאות קמו חולים ובני משפחותיהם לבוקר של מפח נפש. לא די במכת הגורל הקשה שנפלה על החולים מעצם מחלתם הקשה, מחלה שאינה ידועה לציבור ונמצאת בשולי הרפואה הציבורית, החולים קיבלו מכה נוספת – סל התרופות הציבורי לא יממן את התרופה שיכולה לסייע להם. עבור רובם המכריע של החולים, בשורות אלו חרצו את דינם; כעת הם לא יוכלו להשיג לעצמם את הטיפול הנכסף למחלה.
מחלות נדירות הן מחלות קשות או כרוניות, ברובן מחלות גנטיות, שהשכיחות שלהן נמוכה במיוחד. בארה"ב מחלה נדירה מוגדרת למקרה אחד לכל 2,500 תושבים, ובאיחוד האירופי חולה אחד לכל 2,000 תושבים (מקור אתר בי"ח שיבא, מכון למחלות נדירות).
אין בדברים אלו להציג טענות כלפי מנהלי מערכות הבריאות וקופות החולים, הרופאים, מובילי הדעה או חברי ועדת הסל. פיתוח תרופת יתום והבאתה לידי החולים הוא תהליך ארוך ולפעמים מתסכל, אבל יותר מכל הוא יקר מאוד. מיעוט המשתמשים גורם לכך שהחזר ההשקעה מוטל בספק ולכן עלות התרופה גבוהה לאין שיעור.
הדילמה אם להעניק תרופה בעלות של מיליוני שקלים לקומץ של חולים היא דילמה שקשה לענות עליה. האם לאשר תרופות שיכולות לסייע לחולים במחלות נדירות כגון מחלת המורקיו או מחלת הדושן, שבהן לוקים מספר חולים בודדים, או לאשר תרופה או טכנולוגיה אחרת המיועדת לטיפול באלפי חולים בסוכרת או יתר לחץ דם. האם יש להעדיף חולה במחלה אחת על פני השני, קשה ככל שתהיה? בטוחני כי השיקולים לבחירת התרופה נובעים משיקולים מקצועיים בהתאם לתוצאות הקליניות, למדדים ולהצלחות, אבל בסוף התהליך עולות לגמר מספר תרופות, ושם התקציב חורץ את הדין, ואין מקום יותר לחמלה.
עוד ב-mako בריאות:
>> כמה פעמים ביום אתם אמורים לעשות פיפי?
>> הבטן מתנפחת אחרי האוכל? תנסו את הדבר הבא
>> 5 מזונות אנטי אייג'ינג שאתם חייבים להוסיף לתפריט
להפריד את תרופות היתום מסל הבריאות הכללי
עצם העיסוק בשאלה הזו בעצם מהווה את השלב הראשון לפתרון. הגיע הזמן להנהיג דרך להתמודדות בנושא, והדרך היא להפריד את תרופות היתום מסל הבריאות הכללי, כלומר יש צורך בהקמת מנגנון מקביל לסל והוא סל התרופות למחלות נדירות. כחלק מהמנגנון יקבעו המאפיינים המתאימים, והתרופות יצטרכו לעמוד בתנאים שיוגדרו עבור המחלות הנדירות. כל תרופה תאבק בתוך הקבוצה הזו ללא לחץ מול שאר הטיפולים והתרופות שמבקשים להיכנס לסל הבריאות. בדרך זו השאלה האתית - האם יש להעדיף חולה מסוג זה או אחר, לא תעלה על הפרק. כדי להוביל מהלך זה יש צורך באומץ ובמנהיגות ציבורית. מדינות רבות בעולם הגדירו כבר את נושא תרופות היתום בהיבטים של פיתוח, הגנת פטנט ורגולציה, אך פתרון זה נותן מענה להכללת התרופות במימון הציבורי בדרך שונה. עודפי הכספים מהתקציבים השונים צריכים להיות מופנים עבור מטרה זו.
הגיע הזמן לעצור את ההשפלה הכפולה והקשה שעוברים החולים ובני משפחותיהם, הגיע העת להוריד את הלחץ מהרופאים ומהמנהלים במערכת הבריאות ולהפסיק את המאבק על "איזה חולה שווה יותר". זו העת להסדיר מנגנון הגיוני, מוסרי ואתי, ויפה שעה אחת קודם.
יואב אלישוב הוא מנכ"ל חברת תרימה