היום (שלישי) יצוין ברחבי העולם יום האפילפסיה הבין-לאומי, והעיתוי מצמרר: בסוף השבוע האחרון התבשרנו על מותו המצער של עומר דץ מהתקף אפילפסיה, ומאז עלתה לכותרות ההתמודדות הקשה של החולים במחלה.
ד''ר שמרית אוליאל, מנהלת היחידה לאפילפסיה ילדים בבי"ח לילדים דנה דואק באיכילוב, מציינת כי אפילפסיה היא בין המחלות השכיחות ביותר בתחום הנוירולוגיה, וכאחוז מהאוכלוסייה לוקים בה. לדבריה, בישראל חיים כ-90 אלף חולי אפילפסיה, ו-30% מהם עמידים לטיפול התרופתי. אלה מתמודדים עם אירועי פרכוס שכיחים, ולעיתים יום-יומיים, המהווים אתגר משמעותי בניהול אורח חיים שגרתי. עוד היא מציינת כי עבור חלק לא מבוטל מהמטופלים שאינם מגיבים לטיפול התרופתי, ניתן להתאים כיום טיפולים או ניתוחים שיכולים לנטרל את האזור האחראי ליצירת הפרכוסים. "בניגוד למרבית החולים שאצלם המחלה מתבטאת באונה או באזור מוגבל אחד, במצבי קיצון של המחלה מדובר בהמיספרה שלמה, כלומר מחצית המוח הימנית או השמאלית או מרביתה, היא המקור לפרכוסים". ניתוח נדיר ויוצא דופן, המכונה המיספרוטומיה, שמנתק את ההמיספרה הפגועה, עשוי לעזור לאותם חולים". לאחרונה ציינו באיכילוב את הניתוח ה-50 במספר שבוצע במרכז הרפואי.
"הניתוח הציל לה ולנו את החיים"
גיא שניידר, אביה של אמה בת ה-8 שסבלה מאפילפסיה קשה ועברה את הניתוח באיכילוב לפני מספר שנים, מספר בראיון ל-mako בריאות, שכאשר אמה נולדה היא הייתה ילדה בריאה לחלוטין. "כשהייתה בת שנה וחצי, היא נדבקה בגן הילדים בווירוס. מצבה החמיר והיא פיתחה תסמונת מצוקה נשימתית חריפה ונדירה וחוברה למכשיר אקמו למשך כחודשיים", הוא מספר. לדבריו, כתוצאה מהחיבור הממושך לאקמו, וכן מאירוע מוחי שעברה במהלכו, לקתה במחלת אפילפסיה קשה. "ניסינו כל תרופה שקיימת וכל טיפול אפשרי, כולל קנאביס רפואי, אבל היא לא הגיבה לטיפול התרופתי. כלום לא עזר. היא הגיעה לעשרות פרכוסים ביום, היו כאלה שארכו כמה שניות, דקה, והיו גם כאלה שהיא ממש התמוטטה בהם ונפלה", הוא משחזר.
גיא מספר שלנוכח מצבה של אמה, המשפחה הייתה חייבת להישאר צמודה אליה כדי לוודא שיש מי שתופס אותה אם היא נופלת בזמן התקף. "לא יכולנו אפילו לשבת בנחת לשתות קפה, היינו בדריכות מתמדת. מלבד הפרכוסים הקשים, גם התפקוד המוטורי והקוגניטיבי של אמה היה ירוד - היא הייתה כמו ילדה בת חודש בגוף של בת 5. אפס תקשורת. הרגע הקשה ביותר עבורנו היה כשהיא הפסיקה לחייך", אומר גיא.
בשלב הזה, נשלחו ההורים על ידי פרופ' ברוריה בן זאב מבית החולים שיבא תל השומר, לבית החולים איכילוב לצורך בדיקה לניתוח המיספרוטומיה. "חשבנו על האופציה כבר מההתחלה, אבל ידענו שזה אפשרי רק במצב שלא נותרה עוד ברירה. אף שהייתה פגיעה משמעותית בהמיספרה הימנית של אמה, גם ההמיספרה השמאלית שלה לא תפקדה ב-100% ולכן הרופאים התלבטו לגבי ההליך, שכן הוא מותיר אותה עם המיספרה מתפקדת אחת בלבד". גיא ואשתו אינה הבינו כי על אף החששות והלבטים, הניתוח הוא הסיכוי היחיד של אמה. "המצב שלה כל כך החמיר שהחלטנו ללכת עם זה".
למרבה השמחה, הניתוח עבר בהצלחה ומאז עברו כבר 3 שנים שבהן אמה לא סובלת יותר מהתקפי פרכוסים. "היא חזרה להתפתח ואנחנו מנסים לגשר על הפער התפקודי שהצטבר בשנים האלה", מספר גיא. "אומנם היא עדיין לא מדברת, אבל הניתוח הזה הציל לה ולנו את החיים".
"חצי שנה אחרי הניתוח, אלמוג כלל לא סובל מפרכוסים"
גם עבור אלמוג בן ה3-, הניתוח הנדיר היה הפתרון היחיד שנותר. אמו רותם שילה, מספרת שאלמוג אובחן עם תסמונת סטרג'-ובר בגיל חצי שנה, שמאופיינת בכתם לידה בצבעי אדום וסגול. התסמונת עלולה לגרום לתופעות נוספות, ביניהן גם עיכוב התפתחותי ומחלת אפילפסיה, שאיתם התמודד אלמוג". לדבריה, הילד בן השנתיים וחצי סבל מהתקפי פרכוסים רק אחת לכמה שבועות, אך כשאלה הופיעו הם היו חמורים וקשים במיוחד, ולעיתים אף נמשכו יום שלם.
לאחר מספר חודשים, בבדיקת MRI שגרתית שנערכה בשל מצבו של אלמוג, זיהו הרופאים הסתיידות של תאי המוח התקינים. "הרופאים הבינו שלמעשה ככל שעובר הזמן, יש פחות ופחות תאים תקינים שניתן להציל בהמיספרה הימנית של אלמוג, בעוד שההמיספרה השמאלית עדיין נותרה בריאה", מספרת רותם. "החשש היה כי כל התקף אפילפטי נוסף עלול לשנות את המצב ולפגוע גם בה. בדומה לאמה בת ה-8, גם אלמוג לא הגיב לטיפול תרופתי, והרופאים הציעו להוריו לשקול לבצע את ניתוח ההמיספרוטומיה. "זו הייתה התלבטות מאוד קשה כיוון שיש סיכון בניתוח מוח", מסבירה רותם. "בנוסף, על אף שהסיכויים להפחתת הפרכוסים או הפסקה שלהם לחלוטין הם גבוהים, לא מדובר ב-100%". סיבה נוספת להתלבטות לדבריה, הייתה הידיעה שניתוק ההמיספרה הימנית, שאחראית על צד שמאל של הגוף, תפגע מוטורית בצד הזה והאלמוג יאלץ לעבור שיקום ארוך שלא בהכרח יעזור להשיבו לתפקוד מלא. מה שהכריע את הכף עבור הוריו, היה התקף פרכוס קשה וקיצוני, ובעקבותיו אשפוזו של אלמוג בטיפול נמרץ בבית החולים. לאחר מספר שבועות הוא עבר את הניתוח הנדיר.
רותם מספרת שאומנם ההתאוששות הייתה קשה, אבל לאחר כשבועיים מצבו השתפר. "היום, חצי שנה אחרי הניתוח, אלמוג כלל לא סובל מפרכוסים. לפני חודשיים הוא פתאום הוציא לשון, וזה היה רגע היסטורי מרגש עבורנו, כי הוא סבל מעיכובים התפתחותיים ושפתיים לאורך כל התקופה. לאחרונה הוא גם מצליח להגיד סיומות של מילים באופן ברור, משהו שלא קרה לפני כן".
ניתוח קיצוני שמתאים רק למעט מטופלים
פרופ' יונתן רוט, מנהל המערך הנוירוכירורגי ומנהל המחלקה לנוירוכירורגית ילדים באיכילוב, מבהיר כי מדובר בניתוח שמתאים למעט מאוד מטופלים. "במהלך הניתוח אנחנו למעשה מנתקים את החיבורים של ההמיספרה הנגועה משאר מערכת העצבים. לאחר הניתוח, ההמיספרה כאילו לא קיימת, ובאופן ביולוגי ההמיספרה שנותרה מפצה על המצב ולוקחת על עצמה את התפקודים השונים".
פרופ' רוט מדגיש שהניתוח הוא הסיכוי הטוב ביותר לאותם מטופלי קצה. "אם הייתי שואל מישהו אם הוא היה מוותר על חצי מוח, סביר שהיה עונה בשלילה, אבל אבל לפעמים זה הסיכוי היחיד שלו להפוך מאדם שלא מתפקד לכזה שמתפקד". לדבריו, לא כל מי שעובר את הניתוח יצליח לתפקד באופן מלא, אבל זו האופציה הטובה ביותר. "הניתוח מבוצע בכל הגילים לרבות במקרה של תינוקות שנולדים עם התקפי פרכוסים בלתי פוסקים שאותם ניתן לנתח מרגע הלידה. לרוב הוא מבוצע בקרב ילדים בני 10-5".