מחלת האנדומטריוזיס היא הדוגמא הקלאסית ביותר לכאב שקוף של נשים, ובאותה נשימה לכוח שהוא הצמיח. בשנים האחרונות נרשמו שורת הישגים הודות למאבק נחוש של קבוצת נשים שבחרו לא להמשיך ולהסתתר בבושה מאחורי המחלה שבעבר נחשבה למסתורית במקרה הטוב ולעניין רגשי ותו לא במקרים אחרים. קודם כל, נתונים:
- מחלה גינקולוגית, כרונית, ממנה סובלות 1 מכל 10 נשים ונערות.
- ב-30%-50% מהמקרים, המחלה תגרום לאי-פריון.
- 90% סובלות מכאבים בזמן הווסת, ו-80% מכאבים ביחסי-מין.
- 60% סובלות עוד לפני הגעתן לגיל 20, לפעמים מהווסת הראשונה, כבר בגיל 9-10.
איך זה קורה? הימצאות של רקמה דמוית רירית רחם מחוץ לרחם, בעיקר באזור האגן, גורמת לכאבים קשים שמושפעים מהמחזור החודשי ולכן מחמירים בזמן הביוץ והווסת. היא גם גורמת לכאבים ביחסי-מין, לבעיות עיכול, לבעיות בשתן, ולאי-פריון.
זה אומר שחלקנו לא יכולות לצאת לנסיעות או לטיולים ארוכים, אם אין שירותים צמודים ושמישים, מה שכידוע יכול להיות מאוד מאתגר בארץ ובחו"ל. זה אומר שחלקנו לא יכולות לעשות סקס שכולל חדירה. זה אומר שלחלקנו כואב בלי התראה מוקדמת, עד שלא יכולות לצאת מהבית. 25% מאיתנו סובלות עד כדי כך שנאלצות לעבוד במשרות חלקיות או לא לעבוד כלל.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
עד השנים האחרונות המודעות למחלה הייתה כה נמוכה, שכיום האיחור הממוצע באבחון המחלה בארץ עומד על 11 שנים. כך למשל, ילדה התלוננה על כאבים אי שם בחטיבת הביניים, ומאז היא סוחבת את הכאב איתה. הרופאים מבטלים אותה ואת כאבה, וגם לאחר שנים, עדיין במעל 50% מהמקרים, הם יגידו לה שזה בגלל קשיים נפשיים וישלחו אותה לטיפול רגשי או פסיכיאטרי.
בשנים האחרונות החלו לנבוט פעולות לשינוי המציאות הזו. בשנת 2005 קם הפורום הראשון באתר תפוז. ב-2010 קמה קהילת החולות הראשונה בפייסבוק. שנה לאחר-מכן נוסדה עמותת אנד"י שפעלה להעלאת מודעות ולהכללת טיפולים בסל התרופות, ונסגרה שנתיים לאחר מכן. הפעילות האקטיביסטית של הקהילה לא פסקה, ואף המשיכה והתפתחה.
המחלה זוכה להכרה
נכון להיום, עמותת אנדומטריוזיס ישראל, שחוגגת החודש 3 שנים לפעילותה ומנוהלת על-ידי נשים שמתמודדות עם המחלה, זוקפת לזכותה הישגים רבים ביחס המערכת הציבורית למחלה.
עד שנת 2020 המחלה לא זכתה להכרה רשמית. באותה שנה, ואחרי תהליך שותפות מעמיק עם המוסד לביטוח לאומי, הצלחנו להביא לפריצת דרך משמעותית. יצרנו טופס ייעודי אותו ממלא הרופא המטפל בחולה, אשר מנסה להקל על עבודת רופאי הוועדות, שכמו רבים מהרופאים הפנימאיים בישראל, לא מכירים לעומק את המחלה הגינקולוגית. טפסים מעין אלו, קיימים רק עבור מחלות בודדות, וכעת אנדומטריוזיס היא אחת מהן.
הכרה בסל התרופות
בסל הבריאות של 2021, בין השאר בזכות פעולות של רופאים ושל העמותה, נכנסה בפעם הראשונה תרופה ייעודית לטיפול בתסמינים של המחלה. אין תרופה למחלה עצמה, וגם התרופות הקיימות לא מתאימות לכולן, אך זהו צעד משמעותי שחוסך מאות שקלים בחודש לחולות שזקוקות לתרופה.
הכרה כמחלה כרונית
במרץ 2021, לפני שנה בדיוק, הובלנו מאבק ציבורי של כלל קהילת החולות, להכרה במחלה כמחלה כרונית. זה היה חודש בחירות ובשיא גל נוסף של הקורונה, לכן כל הגופים המייעצים המליצו לנו לזנוח את המאבק. אמרו שזה חסר סיכוי בתקופה כזו. לא הסכמנו, ותוך 10 ימי מאבק העמותה רשמה את הישגה הגדול עד היום והוכרה כמחלה כרונית. מרגע כניסת ההכרה לתוקף, החולות זכאיות לתקרת השתתפות עצמית במימון תרופות שבסל, וחלקן חוסכות אלפי שקלים כל רבעון בזכות כך.
במהלך השנה נכנסנו כבר כשותפות במחקר עם צה"ל, עם אוניברסיטאות ואפילו עם ניסיון לקדם טכנולוגיות חדשניות לזיהוי מוקדם של המחלה. פתחנו קרן מלגות מחקר ושנת תשפ"ב היא הראשונה שסטודנטיות זוכות במימון למחקרים על המחלה. השנה גם הקמנו את מאגר הידע הגדול ביותר בישראל על המחלה, שמבוסס על 2000 משיבות ויושק במהלך החודש. נפעל שהמאגר יהווה בסיס לקבלת החלטות של הגופים הפורמליים בתחום.
מימון לשיפור פוריות
מכיוון שהמחלה גורמת בחלק מהמקרים לאי-פריון, בעיקר בשלבים המתקדמים שלה (אשר נפוצים מאוד בשל האיחור הרב באבחון), ומכיוון שהטיפול הכירורגי יכול בעצמו לפגוע בפריון, אנחנו פועלות גם למימון טיפולי שימור פוריות לחולות. כבר בסל הבריאות לשנת 2022 רשמנו הישג, יחד עם גופים נוספים, וכעת כל אישה מתחת לגיל 39 עם עתודה שחלתית נמוכה משמעותית, תזכה במימון לפעולת השימור. במקביל אנחנו כבר מקיימות דיונים עם הגופים המקצועיים, משיגות המלצות ומכינות את הקרקע לסל הבריאות הבא, ולהכללת קריטריונים למימון שימור לנשים חולות במחלה - לפני שזו תוביל לפגיעה בפוריות.
ניצנים לשינויים הקשורים למחלה נצפים ברמות נוספות. היום למשל, כבר יש שדולה לבריאות נשים בכנסת, שהיינו חלק מיוזמותיה. השדולה הושקה בסוף 2021, ודנה (בין השאר) בשינויי מדיניות הנדרשים ברמה הלאומית להתמודדות עם המחלה.
אנחנו פועלות בשיתוף פעולה הדוק ליצירת התאמות לחולות בצה"ל, באקדמיה, בחברה החרדית והערבית, ומנהלות קהילות חולות אקטיביסטיות וחזקות בהן מעל 15,000 נשים יכולות למצוא תמיכה, מענה לכל צורך ולא פחות חשוב- הומור בועט. ואולי הכי חשוב, אנחנו גאות לומר שכיום יותר צעירות מאובחנות עם המחלה מאשר בעבר, נקודה שככל הנראה מצביעה על צמצום משך האיחור באבחון.
לצד ההתקדמות, נדרשת עוד עשייה רבה כדי לצמצם את משך האבחון, לקדם זכויות ולפתח מענים נדרשים. עמותת אנדומטריוזיס ישראל יצאה לקמפיין גיוס המונים כדי להצליח לממש את כל אלו.