>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
"לא כל גבר מוכן לקבל אישה עם כתמים על הגוף"
לב אלקסלסי (19), מתנדבת בשירות לאומי בבית הספר הפתוח ברחובות, אובחנה כחולת פסוריאזיס לפני כ-10 שנים. "זה התחיל בנקודת סבוריאה בקרקפת ומשם התפתח לכל הקרקפת, ואז התפשט גם למצח, לבטן ולגב. בהתחלה חשבו שיש לי פטרת עור, אך בסוף מומחה אבחן שזה פסוריאזיס", היא מספרת.
מה ההשערה לגבי מה שגרם אצלך להתפרצות המחלה?
"ההורים שלי התגרשו לפני שנולדתי ואני גרתי עם אימי. כשהייתי בכיתה ו' לא הסתדרתי עם אבי החורג ועברתי לגור אצל אבא שלי בעיר אחרת. עברתי הרבה שינויים, נכנסתי לחרדות והמצב הנפשי שלי הדרדר. היו לי הרבה בעיות חברתיות, והייתי מאוד בודדה. על רקע כל זה פרצה המחלה".
איך המחלה באה לידי ביטוי אצלך?
"זו קשקשת שמתקלפת, ואם מגרדים אותה יותר מדי יורד דם והיא מתפתחת עוד יותר. כל שריטה הופכת לגירוד. היו תקופות שהפסוריאזיס התפרץ ולא יכולתי להתקלח, כי העור ממש נקרע".
איך את מטפלת בעצמך?
"בשנים הראשונות לא טיפלתי בכלל, הייתי שמה וזלין אם זה כאב לי. מאז ניסיתי כדורים, משחות, קרניים אולטרה סגולות שלא עזרו בכלל ורק עשו לי כאבי ראש. ואז התחלתי להשתמש במשחה עם סטרואידים בהמלצת הרופאים, ובאמת, לאחר שבועיים של שימוש, העור נהיה חלק, אבל אחר כך זה שוב התפרץ ואף נהיה הרבה יותר גרוע מבעבר, וביותר שטחי גוף – היו לי גירודים ודם בכל מקום. אורן זריף נתן לי תה סיני שלא עזר, בים המלח קניתי מלא משחות וג'לים שגם הם לא עזרו. אני פחות מאמינה בטיפול טבעי, זה לא ממש עוזר. ממש ניסיתי הכול. כיום אני משלבת כדורים ונוטלת זריקות כל שלושה חודשים שהשווי שלהם 900 שקל. אין לי איך לממן את זה, אבל אין מה לעשות, חבל לי שהמדינה אטומה לזה".
מתי המחלה מתגברת?
"בכל פעם שאני נכנסת ללחץ או שאני מתמודדת עם משהו חדש, הנפש שלי משפיעה על הגוף. היה לי קשה וחוויתי דיכאונות בתקופת המבחנים בבית הספר, ולא יכולתי לזוז בגלל הפסוריאזיס עד שעברתי לאקסטרני. מאז שיש לי חבר, והוא מקבל אותי כמו שאני, זה מאוד עוזר. עד היום לא קיבלו אותי כמו שאני".
איך הסביבה מגיבה?
"אנשים נגעלים, נרתעים ומעירים הערות לא נעימות. זה לא ממקום רע אלא רק מתוך בורות. אם החברה הייתה שונה אולי היה לי יותר קל להתמודד עם זה. לא כל גבר מוכן לקבל אישה עם כתמים על הגוף".
איפה המחלה מפריעה לך?
"היום ילדים שואלים אותי מה יש לי ואני עונה בביטחון ולא לוקחת את זה קשה. התחלתי ללכת עם בגד ים ואני משתדלת לסנן תגובות, אבל זה עדיין מאוד מוריד לי את הביטחון".
מה למדת מהמחלה?
"לא לשפוט אחרים. אני חושבת שזה הופך את מי שיש לו פסוריאזיס ליותר מיוחד".
"הילדים אמרו לי שזה מגעיל אותם"
ניצן מצליח (22) היא סטודנטית למדעי ההתנהגות מכפר סבא, בנוסף, מזה שנתיים היא מדריכה בקייטנת קיץ של ילדים חולי פסוריאזיס. "בילדותי הגעתי לשם וזה מאוד עזר לי. כילד, אף אחד לא מבין מה עובר עליך, שם פתאום אתה פוגש חברים בגיל שלך שמבינים אותך ודוברים את אותה השפה", היא מספרת.
איך הכול התחיל?
"ביום כיפור, כשהייתי בת 7, רכבתי על קורקינט וכשנפלתי נהיה לי חור קטן ברגל וירד לי דם. התחיל פסוריאזיס בפצע הזה ואחר כך זה התפשט. בהתחלה לא הצליחו לאבחן. אחרי תקופה ההורים שלי לקחו אותי לבית החולים, נכנסתי לחדר עם 24 רופאים כדי שיאבחנו מה יש לי, ורק אחרי שעתיים הודיעו לנו שיש לי פסוריאזיס. אימא שלי בכתה ואני לא הבנתי מה זה אומר, אבל הבנו שזה תורשתי כי לדוד שלי יש. היום אין סיכוי שרופא לא יאבחן את זה, כי יש יותר מודעות בקרב אנשים וגם בקרב הרופאים".
כיצד המחלה מתבטאת?
"היא כל הזמן מלווה אותי ואני כל הזמן צריכה לתחזק את הטיפול: להשתזף ולמרוח משחות. זה מאוד בולט, אני לא הולכת עם מכנסיים קצרים, בים אני לובשת בגד ים אבל קשה לי עם כל המבטים, אמנם פחות מפעם אבל עדיין לא נעים לי שמסתכלים עליי. הפצעים אדומים ובוהקים, והם נמצאים בכל הגוף, יש קשקשת, מעין שכבה לבנה שמגרדת ומתקלפת, ואם לא מורחים משחה זה כואב כי זה מושך את העור. בגלל שאני היפראקטיבית הפצעים מתנפחים על הגוף וכל שריטה או פצע הופכים לפסוריאזיס".
המחלה התפרצה בעקבות טראומה?
"אולי הטראומה של הגוף, מהנפילה. לא ממש יודעים. אבל יש מי שנולד עם זה. זה נמצא בגנים והשאלה היא רק מתי זה יתפרץ".
איך את מטפלת במחלה?
"נתנו לי שפופרות של סטרואידים, ובאמת, לאחר המריחה, הכול עבר ובשנייה שהפסקתי להשתמש הגוף התמלא. זה הגיע למצב ש-60 אחוז מהגוף שלי היה מפוצץ ולא הייתי יכולה להתרכז בבית ספר. זה גרד עד כדי בכי, לא יכולתי לישון בלילה. אבא שלי היה מגרד לי את הגוף עד שהייתי נרדמת. כיום, ביקור בים המלח זה אחד הטיפולים העיקריים. יש זריקות ביולוגיות וכדורים כימיים אבל יש לזה תופעות לוואי, זה פוגע בפוריות ואני לא מוכנה לקחת את הסיכון. לא ניסיתי שמן המפ אבל אשתמש בזה במקרים קשים".
עוד ב-mako בריאות:
>> יובש בשפתיים: באיזה תכשיר הכי כדאי להשתמש?
>> ארגון הבריאות העולמי: בשר מעובד מסרטן
>> למה מתעלפים? מה קורה בגוף, ומתי זה צריך להדאיג אתכם?
המחלה מפריעה לך?
"אני לא נותנת לזה להפריע לי בשום צורה, אני אפילו מסתובבת עם קצר. וכשאני לא מייחסת לזה הרבה חשיבות, כך גם הבן זוג לא מתייחס לזה יותר מדי".
מה למדת מהמחלה?
"היום אני במקום שמקבל את המחלה, כי הכרתי הרבה אנשים וחווייתי הרבה חוויות בזכותה. בתקופה שקשה לי, אז קשה. נכון, נשארו לי זיכרונות לא נעימים מילדים שאמרו לי שזה מגעיל. אבל אני מאמינה שאיך שאתה תקבל את עצמך, ככה הסביבה תקבל אותך".
"בגלל המחלה ההורים שלו ביקשו שניפרד"
שירן (30), עובדת סוציאלית במעון לילדים עם צרכים מיוחדים, גדלה כל חייה בצל המחלה. "בגיל שלושה חודשים הייתה לי תפרחת חיתולים חמורה. נתנו לי משחה סטרואידית שגרמה להתפשטות חמורה יותר של הפריחה. לאחר סדרת בדיקות, גילו שזה פסוריאזיס. זה אמנם נדיר, אבל יש כאלה שיש להם אותה מילדות".
מה היו התסמינים אצלך?
"פצעים אדומים, היו תקופות שזה היה על חצי מהיד. בכיתה א' אני זוכרת שהייתי כולי מלאה. אבל זה בא ונעלם".
זה התפרץ על רקע טראומטי?
"לא יודעים להסביר איך זה מתפרץ ולמה בתקופות מסוימות זה עובר ובאחרות זה חוזר. אני יכולה להעיד על עצמי שטיילתי בהודו ואחרי שבועיים הכול נעלם. אבל כשאתה נמצא בסטרס אתה לא יכול למנוע את זה. היום אני יודעת להקשיב לעצמי ולגוף שלי, כל מקום עבודה שאני לא מתחברת אליו אני קמה והולכת כי אני יודעת שיש לזה השלכות בריאותיות. אני במקום שטוב לי בו היום ושביעות רצון גבוהה מפחיתה את התפרצות המחלה".
מהן דרכי הטיפול שלך?
"במהלך כל תקופת היסדוי והתיכון ההורים שלי רדפו אחריי שאעשה טיפולים. זכור לי מילדותי שהיינו בטיפולים יקרים בתל אביב שעלו 7,000 שקל. ואכן, זה עבר ואז שוב חזר. מאז הבנתי שלא משנה כמה נשלם, זה ייעלם לתקופה קצרה ואז תמיד יחזור. בעשור האחרון ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים כמו דיקור אבל אני לא מתמידה. עם השנים למדתי להוריד את רמת הסטרס וזה עוזר".
איך הסביבה מגיבה?
"כל מי שמתמודד עם המחלה מתמודד עם קושי חברתי כי היא מאוד חיצונית, וזה יושב על מושגים של יופי ואסתטיקה. כשהייתי ילדה, אם הזיזה את הילד שלה ממני כי היא חששה. היה לי חבר במשך ארבעה חודשים ורצינו לעבור לגור יחד. אבל ההורים שלו התנגדו בגלל המחלה ונפרדנו. היום אני יודעת שזה בא ללמד אותי שיעור. במשך כל חיי, פחדתי שידחו אותי והייתי צריכה להתמודד עם הקושי. אבל אני עדיין בדיאלוג מול הפסוריאזיס ומול הגוף שלי, שנראה לי לפעמים מקולקל, אני מקבלת וגם לא מקבלת אותו".
מה בכל זאת המחלה לימדה אותך?
"אני פתוחה בזכותה, אני עובדת עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים כי אני מרגישה שהייתי ילדה עם צורך מיוחד. כשאני נכנסת לחדר או לסיטואציה אני מסתכלת על הסאב טקסט, מתייחסת לתגובות הלא מילוליות כדי להבין אם נרתעים ממני. אני עובדת על הרגישות שלי לזה שמולי ולקבל כל אדם. בתור ילדה לא רציתי שיסתכלו על השכבה החיצונית אלא על מי שאני. אז, אני משתדלת לקלף כמה קליפות ולא להישאר ברמה חיצונית. בכלל, חשוב לי שיידעו שגם ככה יש מספיק השלכות למחלה ושצריך להיות יותר רגישים. אני מאמינה שמודעות תעזור".