"בנצו'ק חשב על הכל, גם על קעקוע שיסמן אותו, כך יוכלו לזהות אותו במקרה של התקף. אם יגיעו פרמדיקים, הם יוכלו לזהות את סימן ההיכר של מחלת האפילפסיה", כך כתבה עדן מזרחי, אחייניתו של בן ז"ל. וכך המשיכה: "אז אם תראו פעם אדם מחוסר הכרה או מעורפל מהרגיל בעל הסימן הזה, תדעו שיש לו את מחלת האפילפסיה, והוא נמצא לפני קבלת התקף או במהלך התקף אפילפטי. תגלו ערנות בבקשה.. אנחנו יכולים לעזור ולהציל להם את החיים".
הסינדרום האפילפטי שהורג
בן זקן ז"ל, 24, סבל מסינדרום SUDEP, שהורג עשרות אנשים בשנה בישראל. ד"ר אילן בלאט, נוירולוג מומחה, בליגה הישראלית למניעת אפילפסיה, מסביר ש-SUDEP, כלומר sudden unexpected death in epilepsy הוא מוות פתאומי בלתי צפוי מאפילפסיה (כפיון), שבד"כ מתרחש בזמן התקף אפילפטי או סמוך מאוד אליו. "מדובר בתופעה נדירה המתרחשת בקרב אחד לאלף חולי אפילפסיה מבוגרים בשנה בערך. מוות פתאומי מאפילפסיה שכיח יותר בקרב גברים, והוא פחות שכיח בקרב ילדים".
הסיכון ל-SUDEP לדבריו, מתגבר אצל מטופלים שמצבם הרפואי אינו מאוזן, כלומר אצל הסובלים מהתקפים אפילפטיים שאינם נשלטים על ידי הטיפול התרופתי. גורמי סיכון נוספים למוות פתאומי כתוצאה מאפילפסיה, כוללים לדברי ד"ר בלאט: התחלת התקפים בגיל צעיר, משך מחלה של שנים רבות, אי הקפדה על הטיפול התרופתי ושתיית אלכוהול.
מה קורה באופן פיזיולוגי בגוף של החולה שמוביל למקרים לטרגיים כאלה?
"מה שקורה במוות פתאומי קשור בעיקר להפסקת נשימה, ובאופן נדיר יותר להפרעה קטלנית בקצב הלב, אשר מופיעה בסמיכות להתקף האפילפטי, בעיקר בזמן השינה. גם חנק כתוצאה מחסימת נתיב האוויר בזמן התקף פרכוסי כללי יכול לגרום לכך", מציין ד"ר בלאט.
לדבריו, הפסקת הנשימה מתרחשת, ככל הנראה, בדקה הראשונה לאחר ההתקף, בזמן שמנגנוני הגנה מוחיים מדכאים את הפעילות המוחית. "אם הדיכוי העמוק כולל גם את מרכז הנשימה, הדבר עלול להוביל לדום נשימה קטלני", הוא מסביר. יחד עם זאת, ד"ר בלאט מסייג ואומר כי מנגנוני ה-SUDEP עדיין לא ברורים לחלוטין, ושכיום מתנהלים מחקרים בין-לאומיים אינטנסיביים בנושא".
אפשר להימנע ממוות פתאומי כזה?
"אצל מרבית המטופלים עם אפילפסיה, הדרך הטובה ביותר למנוע מוות פתאומי לא צפוי, היא באמצעות איזון ההתקפים על ידי נטילת התרופות הייעודיות באופן סדיר ובמינון הנכון.
המלצה נוספת וחשובה היא להימנע, במידת האפשר, משינה על הבטן או משינה עם כריות ושמיכות עבות ותפוחות. עדיף לישון עם כרית קשה יחסית שלא ניתן 'לטבוע' בתוכה. משימה זו מורכבת יותר אצל ילדים ותינוקות, משום שהם נוטים להסתובב ולהחליף תנוחות בשינה, אך ההורים יכולים להחליף את תנוחת השינה לאחר ההירדמות על הבטן וכך לנסות להרגיל אותם לישון על הגב".
לחולים שנוטים לפרכוסים רבים בזמן השינה, ממליץ ד"ר בלאט לישון עם אדם נוסף בחדר או בבית, או לנסות להשתמש במערכת המתריעה על פרכוסים. לדבריו, כיום ניתן להשתמש במגוון אופציות טכנולוגיות כמו שעון מיוחד או מצלמות. "חשוב להקפיד גם על שינה מספקת ולהימנע לחלוטין מסמים. אצל חולים בוגרים או ילדים הסובלים ממחלות מורכבות הכוללות גם אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, ניתן לשקול בדיקה של תפקוד הלב, על מנת לשלול בעיות לבביות".